Una macroencuesta pone en marcha el 'Atlas de Espondilitis en España'

Una encuesta nacional a gran escala a enfermos de espondilitis anquilosante –enfermedad que padecen unas 500.000 personas en todo el país– da inicio al proyecto ‘Atlas de Espondilitis en España’, que tiene previsto trazar la radiografía más completa de la patología realizada hasta la fecha.

El proyecto lo llevan a cabo la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, y también dispone de la colaboración de la SER, la LIRE y Novartis.

Los objetivos de este Atlas son analizar y evaluar las barreras a las que se enfrentan las personas con EA, lo que incluye su situación laboral, dificultades diagnósticas, adecuación de los tratamientos, discapacidad y deterioro que provoca y las comorbilidades, entre otros, para aumentar la concienciación social y que los gestores políticos y sanitarios pongan en marcha actuaciones que mejoren la situación de estos pacientes.

El proyecto arranca poniendo en marcha la que quiere ser la  mayor y más completa encuesta nacional realizada a pacientes con espondilitis anquilosante (EA), que permitirá desarrollar un informe de referencia a nivel nacional.

La encuesta incluye preguntas sobre las características sociodemográficas, la situación laboral, los hábitos de vida, el estado emocional, el grado de discapacidad, las comorbilidades, el diagnóstico, tratamiento, así como la atención y prestaciones sanitarias recibidas.

Las administraciones no informan lo suficiente

El presidente de Ceade, Pedro Plazuelo, ha declarado que “hemos detectado que existe una falta de información a nivel nacional y de comunidades autónomas respecto a los recursos, diagnóstico, tratamientos, situación laboral y hábitos de vida de las personas que padecemos espondilitis anquilosante, aspectos sobre los que el ‘Atlas de  Espondilitis en España’, en el que estamos trabajando, arrojará luz para poner de relieve la importancia de esta patología y conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

El ‘Atlas de Espondilitis en España’ aspira a ser una herramienta de gran utilidad para pacientes, familiares y asociaciones, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios y cuenta con la participación de expertos de reconocido prestigio de la Universidad de Sevilla, del Instituto Max Weber y de la Sociedad Española de Reumatología (SER), LIRE, además de Ceade y Novartis, compañía con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades reumatológicas como las espondiloartritis, para las que existen grandes necesidades médicas no cubiertas. 

Encuesta Atlas de Espondilitis en España