Espacios accesibles y tecnología moldean el hospital a la enfermedad rara

Uno de los campos que presenta en la actualidad mayores desafíos dentro del sistema sanitario es el tratamiento de enfermedades raras. Las afecciones poco comunes no solo requieren un enfoque multidisciplinario y el trabajo de los mejores especialistas en cada materia, sino que también dependen de una infraestructura especializada unto a una tecnología de vanguardia. En este aspecto, el papel de la Ingeniería Hospitalaria se ha vuelto cada vez más importante en hospitales como La Paz, que se ha convertido en un referente europeo en el tratamiento de este tipo de patologías.

Según ha explicado Susana Noval, subdirectora del Hospital Materno-Infantil de La Paz, a Redacción Médica, algunas de las claves para que un hospital se convierta en un referente en el tratamiento de enfermedades raras parten del diseño de espacios accesibles. Estos centros deben ser accesibles para pacientes con diversas discapacidades. En este sentido, los ingenieros hospitalarios desempeñan un papel fundamental en cuanto a la planificación de unas instalaciones cómodas y funcionales para todos los pacientes.

Además, es esencial que sea un hospital muy dimensionado, ya que debe contar con “prácticamente toda la cartera de servicios” tal y como explica Noval. “Una enfermedad rara tiene muchas líneas de abordaje desde el punto de vista del diagnóstico y del tratamiento quirúrgico”, explica.

“Cada vez hay más ingenieros en los hospitales”, señala Noval. Estos trabajadores también tienen un lugar en los centros en lo que se refiere al desarrollo y manejo de equipos de alta tecnología, así como en los registros de datos. "Tenemos tantos datos de los pacientes ahora mismo que tenemos que ser capaces de cuadrarlos y quedarnos con el dato que está antes clínicamente gracias al desarrollo de algoritmos de inteligencia artificial, que son los que facilitan una fase inicial de diagnóstico", comenta.

“Hay que poder seguirle el ritmo a la tecnología” 

Por otra parte, tanto el diagnóstico como el tratamiento de este tipo de enfermedades requieren tecnología de vanguardia. La actualización constante de equipos médicos es fundamental en este tipo de centros. Esta cuestión, a menudo, supone un problema, ya que, según explica la facultativa, a veces es muy complicado “seguirle el ritmo” a las nuevas tecnologías, puesto esto supone grandes inversiones.

“Todo lo que tiene que ver con las técnicas de imagen está evolucionando a gran ritmo y hay que ser capaces de seguirlo. Eso es algo que no se puede hacer en toda la geografía nacional. Para ser un referente hay que tener los últimos avances en el análisis clínico, en radiología, en terapia, y en realidad virtual e inteligencia artificial”, señala.

“Hay que subirse a todos los casos para poder sacar provecho de todos y cada uno de estos conocimientos y aplicarlos a las enfermedades raras, porque hacen falta”, comenta Noval. “Después tenemos que abordar todo lo que tenga que ver con las terapias avanzadas y la medicina personalizada, que es hacia donde vamos ahora. Antes las enfermedades se clasificaban por su fenotipo, ahora ya están llegando a clasificaciones que van en función de cuál es el gen que está afectado o por la inmunología. La medicina personalizada llegará a qué mutación dentro de ese gen tiene el paciente para llegar directamente a su tratamiento”.

La importancia de acumular experiencia

Las enfermedades raras a menudo requieren enfoques multidisciplinarios y diagnósticos precisos, por lo que el hospital debe contar con especialistas en diversas áreas y tecnologías de diagnóstico avanzado. Este enfoque no solo se limita al diagnóstico y al tratamiento, sino que también se extiende al apoyo en la adaptación del paciente a su vida con una enfermedad rara. Es un aspecto que incluye terapias ocupacionales, fisioterapia, logopedia y la colaboración con asociaciones de pacientes para mejorar la calidad de vida de los afectados. Tal y como explica Noval, cada grupo debe aportar su visión de la enfermedad.

“El centro tiene que tener una experiencia acumulada a lo largo de la historia por un grupo de profesionales que tengan también la capacidad docente de transmitir el conocimiento a las diferentes generaciones. Necesitamos también recursos humanos y tecnología. Y esto a veces no es sencillo de conseguir”, detalla la profesional.

La acumulación de casos permite a los profesionales adquirir conocimientos y desarrollar la capacidad de ofrecer tratamientos efectivos. Esta experiencia no solo proviene de la cantidad de casos tratados, sino también de la colaboración y el intercambio de conocimientos con otros centros médicos.

Junto a esto, la investigación médica desempeña un papel fundamental en un hospital de referencia. La investigación no solo se lleva a cabo a nivel local, sino que también implica la colaboración con otros centros a nivel nacional e internacional. La investigación clínica y básica es esencial para avanzar en el conocimiento y los tratamientos de enfermedades raras.

"Muchas veces necesitas entrar en contacto con otros centros fuera de España para que los proyectos de investigación sean e internacionales", detalla Noval. "No puede haber un centro de enfermedades raras que no apueste por la investigación con institutos de investigación y con una red nacional internacional de colaboración", concluye.