Sobi visibiliza la hemofilia en menores en el Día Mundial del Niño

Sobi Iberia ha querido aprovechar la celebración del Día Mundial del Niño este 20 de noviembre, para sensibilizar sobre la realidad de los menores con enfermedades raras, en concreto con hemofilia. En nuestro país, más de 3 millones de personas conviven con alguna enfermedad rara, de las cuales, el 70 por ciento se encuentran en edad pediátrica. 
 
Sobi Iberia cuenta con un programa, denominado Hemofit, con materiales educacionales y contenido audiovisual dirigidos a favorecer la práctica de ejercicio físico de forma segura y adaptada. Esta iniciativa cuenta con aspectos relacionados exclusivamente con los niños con hemofilia, como el apartado de 'Ejercicios escolares.  
 

La experiencia de una madre

Para Irene Jiménez, madre de tres niños con hemofilia, la información y el apoyo son fundamentales. Conoce de primera mano los retos de gestionar esta enfermedad rara de la sangre durante la infancia. En niños presenta dificultades particulares, ya que los pequeños no siempre comprenden el alcance de su enfermedad o la importancia de los cuidados necesarios. Esto requiere un entorno sensibilizado y preparado para actuar en cada situación.

Jiménez, destaca la importancia de apoyar al personal escolar para que esté capacitado en el manejo de enfermedades como la hemofilia. "Es clave que los profesores y el entorno educativo conozcan la enfermedad para que sepan cómo actuar en caso de una urgencia, por ejemplo", ha explicado. 

El camino hacia el diagnóstico de la enfermedad fue uno de los procesos más complicados. "Con el apoyo del hospital, de la Asociación de Hemofilia de Madrid y de otros padres, aprendí a manejar esta enfermedad", ha detallado Jiménez, quien aconseja a otros padres en la misma situación acercarse a asociaciones como Ashemadrid, de la que ella forma parte, donde pueden formarse, conocer a otras familias y encontrar recursos clave para mejorar la vida de sus hijos.

"Ver a otros niños con hemofilia llevar una vida normal ayuda a cambiar perspectivas", ha afirmado. Las asociaciones de pacientes, además, se convierten en lugares seguros para compartir preocupaciones comunes sobre el futuro de sus hijos, desde la vida laboral hasta los viajes al extranjero, subrayando que la formación y el conocimiento son clave. Irene ha compartido toda su experiencia en un episodio del podcast 'Hemofilia Out Loud'.

Opciones de tratamiento disponibles  

La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B. Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
 
Las personas con hemofilia pueden sufrir episodios de sangrado que pueden causar dolor, lesiones articulares irreversibles y sangrados potencialmente mortales. Los resultados clínicos han mejorado con el tiempo gracias a los avances en las opciones de tratamiento disponibles, pero siguen existiendo necesidades clínicas y sociales no satisfechas para quienes viven con esta enfermedad.