Hasta el 88 por ciento de las personas con
Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad hematológica ultrarrara que afecta a unos 7 casos por millón de habitantes en el mundo, presentan
anemia. Además, otros de los síntomas más frecuentes que sufren los pacientes incluyen
cansancio generalizado, debilidad, dificultad para respirar, dolor abdominal, daño renal y disfunción eréctil. Por ello, Sobi ha querido sensibilizar sobre esta patología acercando a la sociedad la realidad de esta enfermedad, a través de la campaña
#HoyPuedesNormalizarla.
"Queremos acercar a la sociedad una enfermedad que pasa desapercibida, pero que supone una
carga física y emocional considerable para los pacientes y sus familias. Es una enfermedad
ultrarrara y este tipo de acciones son importantes para que la sociedad conozca y comprenda las necesidades de los pacientes y podamos promover, entre todos, soluciones a las mismas", ha afirmado Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.
Con el fin de concienciar sobre esta patología, la compañía biotecnológica internacional que desarrolla
tratamientos innovadores para personas con enfermedades poco frecuentes, ha planteado a personas que no tienen la enfermedad el
desafío de vivir una experiencia real, reflejando las
dificultades diarias de quienes viven con HPN.
El resultado es un vídeo documental en el que comparten sus impresiones tras realizar una actividad cotidiana, hacer la compra, con un traje diseñado para simular las limitaciones que conlleva esta patología, especialmente la
fatiga, provocada por la
anemia, uno de los síntomas de la HPN. De hecho, la anemia asociada a esta enfermedad puede afectar gravemente la función cognitiva, sin olvidar el riesgo de
trombosis como principal causa de muerte en estos pacientes.
'HPN Experience Day'
Con el nombre 'HPN Experience Day', el desafío real ha tenido lugar en el Mercado de la Paz de Madrid, con la participación de Mónica Ballesteros, médico especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid; Héctor del Río, farmacéutico hospitalario; y Carlota Fominaya, redactora de la sección de familia en ABC.
Estuvieron acompañados por Ana María Ruiz López, enfermera del SUMMA 112, con quien, desde su perspectiva de los cuidados enfermeros, conversaron y compartieron reflexiones sobre cómo el cansancio, la anemia o la debilidad que produce la HPN se traduce en una dificultad para realizar las actividades diarias.
"Acompañar a los participantes en este reto ha sido más que una experiencia. Es un valioso vínculo de apoyo y comprensión. Como profesional de la salud, reitero la importancia de generar conciencia sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes y la necesidad de seguir promoviendo la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores para mejorar la vida de los pacientes", ha declarado Ruiz López.
Actividad cotidiana como "reto constante"
Esta iniciativa ha contado con la colaboración de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y con la participación de Carolina Martín, paciente y miembro de HPNE. "Las actividades cotidianas son un reto constante para nosotros. Sin embargo, a través de campañas como #HoyPuedesNormalizarla, estamos comenzando a romper barreras y a compartir nuestra realidad. Dar a conocer esta enfermedad es esencial para que la sociedad comprenda que, con apoyo y conciencia, podemos normalizar la HPN y mejorar la vida de las personas con esta enfermedad", ha explicado.
Como parte de la difusión de la campaña, Sobi ha lanzado a la sociedad un challenge en redes sociales bajo el hashtag #HoyPuedesNormalizarla. La HPN causa, entre otros síntomas, una fatiga que dificulta realizar actividades cotidianas o disfrutar de sus aficiones. Para concienciar sobre estas dificultades, la entidad ha creado un filtro personalizado que la ciudadanía puede utilizar para compartir sus actividades y pasatiempos de la vida diaria a través de fotos o vídeos, generando sensibilización en torno a la HPN.
Es posible unirse a este reto a través del perfil de Instagram de Sobi, @Sobi_iberia. Tanto en su último reel como en sus historias destacadas, está el filtro. El objetivo es generar una conversación significativa sobre la enfermedad, permitiendo que la sociedad reflexione sobre las dificultades de los pacientes con esta y otras enfermedades raras.
Andalucía 
Cataluña 
Madrid 
C. Valenciana 
Galicia 
Castilla y León 
País Vasco 
Canarias 
C-La Mancha 
Murcia 
Aragón 
Extremadura 
Asturias 
Baleares 
Navarra 
Cantabria 
La Rioja 
|