Sobi lanza HPN Academy para promover formación de una patología ultrarrara

Sobi colabora en el lanzamiento de 'HPN Academy', una iniciativa de formación integral dirigida a profesionales sanitarios de la hematología para profundizar en el conocimiento del sistema del complemento, la clínica y diagnóstico del paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y el manejo terapéutico de esta enfermedad ultrarrara.

Se trata de un programa formativo desarrollado para responder a la necesidad de los profesionales sanitarios de ampliar y actualizar los conocimientos científicos en torno a HPN. Se trata de una iniciativa con la que colabora Sobi, compañía biotecnológica internacional líder en el desarrollo de tratamientos innovadores para personas con enfermedades poco frecuentes. El proyecto está desarrollado por Evidenze, una compañía especializada en formación y generación de evidencia científica.

"La Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna es una enfermedad ultrarrara, con una baja incidencia y un abordaje clínico que puede ser complejo. En este contexto, se desarrolla HPN Academy", afirma José Luis Justicia, director médico de Sobi Iberia.

"Se trata de un programa de formación médica integral que permitirá abordar y realizar una actualización de los aspectos clave de la enfermedad, desde la fisiopatología a las últimas novedades en el manejo terapéutico. De esta manera, cumplimos con nuestro propósito de responder y ofrecer soluciones a las demandas de los profesionales sanitarios que trabajan con enfermedades raras", añade.

La formación, que se cursa de manera online, está dirigida a profesionales sanitarios de la hematología y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). Los contenidos ya están disponibles en HPN Academy y están distribuidos en tres módulos: Sistema del Complemento; Clínica y Diagnóstico del Paciente con HPN; y Manejo de la HPN. En conjunto, se trata de un programa formativo online que permitirá profundizar en esta enfermedad de manera dinámica a través de diversos recursos como webinars, infografías, kits docentes y gamificación. El equipo docente está formado por 16 hematólogos especialistas en HPN, entre los que destacan como coordinadores Ana Mª Villegas y Ataúlfo González y Santiago Rodríguez de Córdoba.

La HPN afecta a 7 casos por millón de habitantes

La HPN es una enfermedad hematológica, ultrarrara que afecta a unos 7 casos por millón de habitantes en el mundo. Es una patología adquirida, es decir, no se nace con ella, no se puede heredar y no es contagiosa.

En los pacientes con HPN, las células sanguíneas presentan una mutación en el gen PIG-A (fosfatidilinositol glucano de clase A) que resulta en la falta de anclaje GPI (glicosil-fosfatidilinositol). Su ausencia impide que ciertas proteínas reguladoras se adhieran a su superficie. Como resultado, estas células, en concreto los glóbulos rojos, son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario, específicamente del sistema del complemento.