Sobi da las claves para una atención "más humanizada" de enfermedades raras

Esta semana ha dado por concluido el “Ciclo de conferencias sobre Humanización en las Enfermedades Raras” con la celebración de la cuarta sesión centrada en la dimensión económica y la financiación de los medicamentos huérfanos, así como en las ayudas a estos pacientes y a sus familias. La compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, Sobi Iberia, ha concluido su ciclo de foros enmarcados en la iniciativa general corporativa “acERca las Enfermedades Raras”.

Este encuentro se ha desarrollado como un espacio reflexión y debate que ha reunido a reconocidos expertos en enfermedades raras del panorama nacional para realizar un profundo análisis de la situación actual. De estas sesiones, se han extraído conclusiones que permitirán diseñar y proponer posibles pautas de actuación que serán plasmadas en un documento de recomendaciones para el Sistema Nacional de Salud con el objetivo de promover y favorecer una atención más humanizada de las enfermedades raras.

“La clausura de este ciclo supone un paso más en el camino que Sobi inició tiempo atrás con el objetivo de buscar nuevas soluciones para mejorar y transformar la vida de las personas que conviven con enfermedades raras o poco frecuentes. Ha sido un proceso de aprendizaje que nos va a permitir poner el acento en las personas con enfermedades raras, sus circunstancias personales, familiares, sociales y económicas. Con toda la información que hemos reunido, vamos a proponer medidas y pautas de acción para avanzar en la humanización de los cuidados”, ha explicado Pablo de Mora, director general de Sobi Iberia.

El proyecto, que ha estado coordinado por Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud, se ha desarrollado a lo largo de 2021 en cuatro sesiones de trabajo con una periodicidad trimestral. La dimensión económica de las enfermedades poco frecuentes y la financiación de los medicamentos huérfanos han sido los temas principales tratados en la última sesión del ciclo. Previamente, se abordó la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, el rol de los profesionales y de las asociaciones de pacientes en la asistencia de las enfermedades raras y la innovación como herramienta para humanizar la atención a estos pacientes.

Medidas para afrontar grandes desafíos de Sobi

En palabras de Julio Sánchez Fierro, este ciclo “nos ha permitido reunir expertos de diferentes ámbitos, científicos, clínicos, portavoces políticos y representantes de los pacientes, que han contribuido a detectar pautas a mejorar y medidas necesarias para afrontar los grandes desafíos que presenta en este momento la humanización de la atención y los cuidados de las personas con patologías poco frecuentes”.

Entre los profesionales que han colaborado en el proyecto se encuentran representantes de sociedades científicas, hospitales, pacientes y administración pública, como: el Instituto de Investigación en EERR del Instituto de Salud Carlos III; la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu); el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona; Farmaindustria; la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo); la Sociedad Española de Arterioesclerosis; la Asociación Española de Amiloidosis; la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España; y la Fundación Weber, entre otros.

En este sentido Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi Iberia, ha agradecido el apoyo y el esfuerzo de todos los que han colaborado en las sesiones a lo largo del ciclo y ha reiterado el compromiso de la compañía en “la apuesta por el diálogo entre todo el ecosistema sanitario y la colaboración para diseñar e impulsar estrategias y acciones que tengan especialmente en cuenta la dignidad humana, la sensibilidad y la ética en la asistencia sanitaria. Por ello, resulta imprescindible acercarnos al paciente, a la realidad de su día a día, para buscar soluciones en pro de su calidad de vida”.

Una vez finalizado el “Ciclo de conferencias sobre Humanización en las Enfermedades Raras”, Sobi ya se encuentra trabajando en la redacción del documento de conclusiones, con propuestas de valor que den respuesta a los principales desafíos, sanitarios, sociales, laborales que tienen las personas con estas patologías.