Sandoz lanza un cuento infantil sobre la hormona del crecimiento

La Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (FSEEP), la Asociación de Pacientes con Déficit de la Hormona de Crecimiento y Sandoz, división de Novartis, han publicado el cuento ‘La Curiosidad Infinita de María'. La historia narra las aventuras de una niña que recibe tratamiento con hormona del crecimiento, y de su inseparable perro, Rufo.

La publicación nace con el objetivo de transmitir a los pacientes pediátricos la importancia de la adherencia al tratamiento para preservar su calidad de vida. Con este relato se pretende normalizar la enfermedad para combatir el estigma social asociado a esta patología crónica, así como proporcionar una herramienta a pacientes y familiares para afrontar la enfermedad.

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El propósito de la obra es ayudar a entender a los niños en qué consiste su enfermedad

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Beatriz García Cuartero, presidenta de la Fundación de la Sociedad Española en Endocrinología Pediátrica (FSEEP), destaca que "el propósito fundamental de la publicación de ‘La Curiosidad Infinita de María’ es ayudar a entender a los pequeños, de manera sencilla, en qué consiste su enfermedad y por qué es tan necesario para ellos el tratamiento que se les administra".

Tratamiento con hormona del crecimiento

Antonio Liger, presidente de la Asociación de Pacientes con Déficit de Hormona de Crecimiento, explica que "el tratamiento con hormona de crecimiento se hace diariamente por vía subcutánea. A pesar de que la aguja que se emplea es poco molesta, los niños tienen que vencer el temor al pinchazo". En este sentido, subraya que "es muy importante el apoyo familiar y que el niño esté informado y que conozca qué beneficios obtendrá con el tratamiento".

En cuanto a las implicaciones de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes, Liger apunta que "la principal consecuencia para los niños es la baja talla. En su entorno familiar, esa baja estatura puede pasar desapercibida por lo que es fundamental obtener un diagnóstico certero y temprano. Si se detecta demasiado tarde, en edades cercanas al fin del crecimiento del individuo, el tratamiento con hormona de crecimiento puede no ser eficaz, ya que, a mayor edad, menos posibilidades de corrección".

Universo grande vs universo pequeño

‘La Curiosidad Infinita de María’ juega con la comparación entre un universo formidablemente grande y un universo infinitamente pequeño. Rafael Martínez, Director Médico de Sandoz, explica que la idea de mezclar ambos conceptos surge porque "cuando observamos el universo gigantesco tendemos a sentirnos diminutos, y sin embargo somos inmensos comparados con el universo infinitamente pequeño que se esconde en nuestro interior". Así, el cuento narra la historia de María, una niña con déficit de hormona del crecimiento y una curiosidad infinita, que es capaz de reconocerse a sí misma como el punto de conexión entre ambos universos y emocionarse con su descubrimiento.

"Para ayudar a los pacientes a hacer frente a esta situación y normalizar la enfermedad, resulta necesario trabajar la educación en todos los niveles, empezando por la familia y la escuela para normalizar la enfermedad y la integración de los pacientes", asegura Martínez.

Por ello, Sandoz ha puesto en marcha esta campaña de sensibilización que comenzó en noviembre 2018 y va a continuar a lo largo del 2019, que contempla, además de la publicación de esta obra, actividades de formación de la mano de la Fundación Theodora en varios hospitales de toda España.