Roche se pone 'en la piel' del paciente con esclerosis múltiple

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la farmacéutica Roche ha lanzado una iniciativa para concienciar a la población sobre la misma. Conocida también como la enfermedad de las mil caras, la compañía pretende sensibilizar a la sociedad sobre los problemas que padecen las personas que la sufren. Para ello, propone al público enfrentarse a los mismos obstáculos que los pacientes sortean cada día, viviendo en primera persona gran parte de su sintomatología.

La esclerosis múltiple es una patología autoinmune, crónica y neurodegenerativa de origen incierto que en España afecta a alrededor de 55.000 personas. Se diagnostica generalmente a adultos jóvenes, sobre todo mujeres (75 por ciento), y es la primera causa de discapacidad no traumática en este colectivo.

No obstante, se trata de un trastorno poco conocido que demanda aún mayor información. Por ello, Roche ha desarrollado una experiencia sensorial abierta a todo el público que pone en valor la importancia de la investigación y subraya la necesidad de conseguir un diagnóstico precoz y de disponer de un abordaje multidisciplinar, ya que la misma puede manifestarse de 'mil' formas distintas y en cada paciente acontece de una manera particular.

Carmen Valls, directora de la Fundación contra la Esclerosis Múltiple (FEMM); Esther Sevillano, paciente con esclerosis múltiple y miembro de la Asociación Esclerosis Múltiple de Madrid; y Gabriela Hidalgo, responsable de proyectos de la Asociación Esclerosis Múltiple España.

Con el objetivo de que la población se ponga en la piel del paciente y perciba parte de sus síntomas y dificultades diarias, la compañía ha creado la campaña #EsperanzaMúltiple y ha habilitado diferentes espacios de la sala Ikono (Madrid) para conocer de cerca esta enfermedad. A partir de una piscina de bolas, cortinas amontonadas, espejos especiales o sofás incómodos se puede sentir en primera persona el sinfín de obstáculos que estas personas sortean en su vida cotidiana. Entre ellos, trastornos de la visión, pérdida de fuerza muscular, adormecimiento de las extremidades, dolor, debilidad, deterioro cognitivo, fatiga, problemas de equilibrio, etc.

Sin embargo, estos signos no trascienden únicamente a nivel físico, sino que se extienden igualmente a nivel mental. Por ello, se ha dedicado otro apartado a la afectación emocional, donde se pueden identificar sentimientos como estrés, culpa, baja autoestima, depresión o rabia.

Así, la farmacéutica ha destacado que es "fundamental" que se conozca la sintomatología de esta enfermedad, especialmente cuando se trata de manifestaciones invisibles porque genera "incomprensión" hacia estas personas. "Es muy importante que estas personas se sientan apoyadas y comprendidas, no solo por los profesionales sanitarios o sus familiares, sino también por su entorno y la sociedad en su conjunto", ha señalado Beatriz Pérez Sanz, directora médico de Roche Farma España. "A través de esta iniciativa creemos que podemos contribuir a que la población tenga un mayor conocimiento y empatía con esta enfermedad", ha añadido.

Debido al adormecimiento de las extremidades, el dolor, la pérdida de la fuerza muscular o los problemas de equilibro, los pacientes sufren serias dificultades a la hora de subir o bajar escaleras.

Con esta pintura de Ricardo Cavolo se pretende sensibilizar sobre los trastornos visuales que padecen los pacientes con esclerosis múltiple, como la doble visión.

Tareas tan sencillas como ir al servicio se convierten en todo un reto para este colectivo, que tiene que administrar sus actividades diarias para llegar con fuerza a todas ellas.

Barreras diarias de un paciente con esclerosis múltiple

"El día a día en sí es una dificultad. Tienes que administrar tus fuerzas para acabar las tareas que todavía te quedan por delante, aunque muchas veces tienes que prescindir de ciertas actividades", ha explicado la paciente Esther Sevillano, miembro de la Asociación Esclerosis Múltiple de Madrid. "Hay días que te levantas más fuerte pero la incertidumbre de no saber cómo te vas a encontrar después es muy frustrante", ha detallado, a la vez que ha recordado que en una misma jornada puedes atravesar distintos estados.

Es por esta razón que tanto Carmen Valls, directora de la Fundación contra la Esclerosis Múltiple (FEMM), como Gabriela Hidalgo, responsable de proyectos de la Asociación Esclerosis Múltiple España, han pedido a las distintas Administraciones incrementar la formación de los valoradores que determinan la incapacidad de estos pacientes porque "hay mucho desconocimiento".

De hecho, Valls ha manifestado que hasta hace un tiempo se tardaba entre 10 y 20 años en ser diagnosticado, ya que "muchas veces" se relacionaba esta patología con el estrés o la ansiedad. "Estas acciones son importantes porque, aunque se ha avanzado, aún queda mucho camino por recorrer", ha concluido.

La incomprensión hacia esta enfermedad por parte de la sociedad también afecta a nivel emocional y genera baja autoestima, culpa, depresión o ansiedad entre los pacientes.

Apartado destinado a la sintomatología que padece las personas con esclerosis múltiple: fatiga, dolor, temblores, espasticidad, visión borrosa, etc.

La campaña #EsperanzaMúltiple de Roche invita a ponerse en la piel de las personas que conviven con esta enfermedad para entender mejor cómo es el día a día de quien la sufre.

Farolillos iluminados con distinta intensidad para transmitir que esta patología tiene mil caras y cada persona la sufre de una forma distinta.

La enfermedad genera incomprensión entre la sociedad, sobre todo, cuando hay manifestaciones "invisibles" como el dolor, los problemas cognitivos o el estigma que conlleva el propio trastorno.

Señales confusas y falta de control de tu propio cuerpo cuando los pacientes sufren recaídas o experimentan un brote.

A pesar de que en los últimos años ha mejorado el abordaje de esta enfermedad, los expertos coinciden en que todavía quedan muchas necesidades por cubrir y mucho trabajo por hacer.

La farmacéutica Roche lanza una campaña de concienciación sobre la esclerosis múltiple abierta a todo el público,  habilitando distintos espacios de la sala madrileña Ikono para ofrecer una experiencia sensorial.