Pacientes y expertos de toda Europa dialogan en torno a la esclerosis múltiple

Redacción. Madrid
Novartis, en colaboración con las asociaciones de pacientes de toda Europa, ha organizado el primer Live Stream Event en esclerosis múltiple, con el objetivo de activar el diálogo en torno a esta patología, haciendo hincapié específicamente en los efectos físicos y cognitivos de la enfermedad, tanto en lo que afecta a los pacientes como a los profesionales de la salud.
 

Montserrat Tarrés, Directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes de Novartis.

En España se han organizado nueve sesiones presenciales en seis comunidades autónomas con el fin de compartir en directo esta sesión y seguir el debate acompañado de otros pacientes y familiares. De este modo, asociaciones de pacientes de Madrid, Navarra, Galicia, Catalunya, Islas Baleares y País Vasco han colaborado activamente en la organización y difusión de esta iniciativa.
 
En palabras de Rosa María Villar Cordovés, presidenta de la Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (Fegadem), la finalidad de la cita ha sido “fomentar el diálogo y la interacción entre afectados de esclerosis múltiple, sus cuidadores, y especialistas, con el fin de plantear todas aquellas dudas que se tengan acerca de la enfermedad”.
 
José María Prieto, neurólogo del Hospital Clínico de Santiago, ha recordado la importancia de un enfoque multidisciplinar de la patología ya que “la esclerosis múltiple puede afectar a múltiples sistemas y funciones”. El mismo doctor ha añadido que “si nuestro objetivo es que la calidad de vida del paciente sea lo mejor posible, precisamos equipos en los que el neurólogo, la enfermería, el urólogo, el psicólogo y el rehabilitador trabajen conjuntamente”.
 
El evento ha sido retransmitido en directo desde Basilea a toda Europa a través del canal Youtube de Novartis y ha fomentado la interacción con los pacientes a través de la cuenta de twitter @LivingLikeYou y el hashtag #DisruptingMS, quienes también han podido participar en votaciones y foros de discusión lanzados en directo.
 
En palabras de Montserrat Tarrés, Directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes de Novartis, “nuestro propósito es mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple y la de sus cuidadores, además de apoyar todas aquellas actividades que fomenten la concienciación social acerca de la patología. A través de iniciativas como el Live Stream Event en esclerosis múltiple queremos promover un diálogo constructivo con los grupos de pacientes que ayude a entender mejor las necesidades de las personas con esclerosis múltiple”.
 
Incertidumbre con respecto al futuro
 
En España, 47.000 personas sufren esclerosis múltiple, una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Se estima que en Galicia hay alrededor de 2.700 pacientes y la prevalencia es una de las más altas del país con 79 pacientes por 100.000.
 
El 70% de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes. Y aunque el promedio de la expectativa de vida de las personas con esclerosis múltiple se reduce, “desde que disponemos de tratamientos hemos conseguido prolongar la vida y el estado funcional de estos enfermos hasta 10 años”, ha señalado Prieto. No obstante, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará tras el diagnóstic.
 
En este sentido, Villar ha recordado que “es común un cierto sentimiento de incertidumbre en cuanto al futuro personal, familiar y profesional. Esto suele darse al enfrentarse a una enfermedad degenerativa aunque se acentúa puesto que diagnóstico se produce, principalmente, entre los 20 y los 40 años, justo en el momento de comenzar la vida laboral y familiar, o en pleno desarrollo de las capacidades profesionales”.