Nueva Escuela en Enfermedades Reumáticas Pediátricas para Pacientes

La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), en colaboración con Pfizer, ha creado la Escuela en Enfermedades Reumáticas Pediátricas para Pacientes y Familias, una escuela online que pretende facilitar el acceso a la formación y ser una herramienta de apoyo para los padres y pacientes con enfermedades reumáticas pediátricas.
 
Los módulos de formación están disponibles en la web de la Serpe http://www.reumaped.es/ El curso consta de ocho sesiones, que se publicarán mensualmente, y están impartidas por Pediatras y Reumatólogos que forman parte de la SERPE y que cuentan con una amplia experiencia en el campo de la Reumatología Pediátrica.
 
Jordi Antón, presidente de Serpe y Coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Dèu, asegura que “el objetivo fundamental es que los niños y adolescentes con enfermedades reumatológicas y sus familias tengan un conocimiento adecuado de su propia enfermedad. Desde Serpe queremos ayudar a estos niños, que son los principales protagonistas”. Recuerda que en el cuidado de estos niños hay que tener en cuenta no sólo su enfermedad, sino otras cuestiones como el crecimiento, el desarrollo puberal, su calendario vacunal, su entorno escolar y familiar, etc.
 
Este tipo de patologías tienen un carácter crónico y es fundamental que el entorno conozca y entienda la enfermedad. Según Rocío Galindo, Coordinadora Serpe de la escuela y especialista Pediátrica del Hospital Regional de Málaga, “para cualquier enfermo crónico es vital conocer su enfermedad, esto les ayuda a entender qué le ocurre y qué puede pasar en el futuro, les ayuda a aceptar mejor su enfermedad, a entender la importancia del cumplimiento terapéutico y a desterrar ideas equivocadas, especialmente en lo referente al pronóstico”. Por eso, la doctora recuerda que “la formación es fundamental” para que los niños, adolescentes y sus familias tengan un conocimiento adecuado de su enfermedad.
 
Respuesta a preocupaciones
 
Por su parte, Marisol Camacho, responsable de Reumatología Pediátrica en la Unidad de Inmunopatología y Enfermedades Infecciosas del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen del Rocío, asegura que este tipo de patologías plantean importantes y numerosos desafíos, “en primer lugar diagnosticarlos adecuadamente y a tiempo para evitar secuelas; después, elegir los tratamientos adecuados y vigilar toda la evolución. Es un desafío desde el momento en que hay que explicarles a unos padres que su hijo, previamente sano, padece una enfermedad crónica de la cual no habían oído hablar nunca”.
 
En este sentido, según señala Serpe las sesiones formativas dan “respuesta a los aspectos que más preocupan a padres y pacientes”. Entre los contenidos se contempla información sobre los tratamientos existentes, la importancia de las revisiones oftalmológicas para el control de la uveítis, información práctica sobre el lupus eritematoso y la dermatomiositis juvenil y recomendaciones sobre vacunación. También se ofrecen consejos para que el estilo de vida de los pacientes pueda mejorar el pronóstico de su enfermedad y se abordan los aspectos psicológicos de estas enfermedades, como las rebeldías propias de la adolescencia, aportando consejos para que los padres puedan afrontar esta transición en las enfermedades reumatológicas.