Novartis colabora en una novela sobre esclerosis múltiple

La estudiante de Fisioterapia Marina C. Funes ha plasmado negro sobre blanco para contar, en forma de novela, la vida de los pacientes con esclerosis múltiple.

La novela se titula ‘Recetas Múltiples’, está editada con la colaboración de Novartis y se presenta a propósito del Día Mundial de la enfermedad, que se celebra el 25 de mayo. El libro ha sido impulsado por la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Gregorio Marañón de la capital, y su recaudación se destinará a sufragar los servicios sociosanitarios y proyectos de la Fundación.

La iniciativa se ha dado a conocer en un acto al que han asistido la autora de la obra, Marina C. Funes; la directora de la FEMM, Carmen Valls; Yolanda Higueras, neuropsicóloga clínica del Hospital Gregorio Marañón, y Cleo Lagos, paciente con Esclerosis Múltiple.

‘Recetas Múltiples’ es una novela que incluye un recetario elaborado a partir de las  propuestas gastronómicas preferidas de diversos pacientes con la enfermedad. Un proyecto innovador en el que se ha querido reflejar de una forma imaginativa y amena la vida de los pacientes por medio de la historia de su protagonista, un cocinero copropietario de un restaurante que padece esclerosis múltiple y que, al verse obligado a tomar una pausa en su trabajo, decide hacer junto con unos amigos un libro de recetas.

Iniciativa inspirada en pacientes reales

C. Funes explica que esta iniciativa nació en colaboración con el grupo de pacientes del Gregorio Marañón: “Surgió la idea de pedir a los pacientes que enviaran sus recetas preferidas para elaborar un recetario. El proyecto fue evolucionando, para dar paso a una novela que incluyera esas recetas y fue en este momento cuando se pusieron en contacto conmigo para que escribiera el libro”. El título de la novela, según explica la escritora, “responde a un juego de palabras en el que se relaciona el papel que juega la cocina en la obra y el nombre de la enfermedad”.

Sobre este tipo de iniciativas, Higueras y Carmen Valls han coincidido en señalar que resultan claves para romper los tabúes existentes sobre la enfermedad y acercar a la ciudadanía la realidad de esta patología eliminando así las barreras de la incomprensión.

“Es importante desdramatizar el diagnóstico. Existe la idea de la esclerosis múltiple ligada a la silla de ruedas, pero la gente desconoce que los afectados pueden llevar una vida completamente integrada a nivel social y laboral”, ha destacado Valls, quien ha lamentado que actualmente todavía existe “mucha incomprensión debido al desconocimiento”.

En esta misma línea, se ha expresado Higueras, quien ha señalado que, “si bien es cierto que la esclerosis múltiple tiene una serie de características negativas, también es una enfermedad que permite niveles de independencia amplios”.

Por su parte, Montserrat Tarrés, directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes del Grupo Novartis, ha hecho hincapié en que “desde la compañía se apoya este tipo de proyectos por su carácter colaborativo y porque aportan un empoderamiento del paciente. Con estas iniciativas damos un paso más allá de nuestra labor investigadora, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno.”