Las enfermedades raras centran la jornada de Farmaindustria-Jiménez Díaz

Este viernes la Fundación Jiménez Díaz y Farmaindustria han celebrado la séptima edición de ‘Acercando la ciencia a las escuelas’, donde han reunido a 170 estudiantes de Bachillerato de cuatro centros educativos de Madrid. La jornada se ha centrado en esta ocasión en las enfermedades raras y en cómo en los últimos años los fármacos innovadores disponibles han aumentado exponencialmente gracias al aumento también de los ensayos clínicos, apuntan desde Farmaindustria.

Los alumnos asistentes también han podido conocer de primera mano en qué consiste el proceso de la investigación clínica, desde el trabajo científico hasta que el medicamento llega al paciente, según ha explicado Farmaindustria en una nota de prensa. La directora asociada de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria, Amelia Martín, ha sido la encargada de explicar el proceso, en el que también han participado investigadoras y un paciente. Entre ellas, Lucía Llanos, investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, que ha analizado la importancia de la ética en los ensayos clínicos.

Farmaindustria apunta que unos tres millones de personas conviven con alguna de las llamadas enfermedades raras en España, y más de la mitad son niños. Aunque la mayoría de estas patologías no tiene cura, el número de fármacos innovadores para tratarlas ha aumentado exponencialmente desde el año 2000, desde apenas ocho hasta 133 medicamentos disponibles en Europa en julio de 2022.

Aumento de la investigación de medicamentos huérfanos

Además, los alumnos conocieron que los medicamentos huérfanos, llamados así por estar destinados a enfermedades raras, copan ya el 25 por ciento de los ensayos clínicos que se han puesto en marcha en España este año, según los datos del Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC). “En 2018 este porcentaje era del 18 por ciento y ha aumentado con fuerza gracias esencialmente a la industria farmacéutica, que en 2022 ha promovido el 96,5 por ciento de los estudios en enfermedades raras”, ha explicado Martín.

La representante de Farmaindustria también ha trasladado a los estudiantes la "oportunidad" que representa el sector farmacéutico, explica la compañía. Según la última Encuesta de Actividades de I+D en el sector, el número de trabajadores está creciendo y ha batido este año un récord con casi 5.400 trabajadores, el 90 por ciento altamente cualificados. “El empleo en la industria farmacéutica es estable, de calidad e igualitario", ha detallado Martín, a lo que ha añadido que es "un atractivo más para desarrollarse en este sector”.

La experiencia del paciente

La jornada ha contado también con la participación de un paciente, David Sánchez, que padece retinosis pigmentaria, una enfermedad rara ocular de carácter degenerativo. Él ha contado a los alumnos sobre el papel de los pacientes en la investigación clínica y cómo impactan los medicamentos innovadores en su lucha contra la enfermedad.