La leucemia mieloide aguda requiere un abordaje integral y humanizado

La leucemia mieloide aguda (LMA) es un tipo de cáncer hematológico poco frecuente, pero de gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Con una tasa de supervivencia a cinco años de apenas el 15 por ciento que se reduce al 5 por ciento en pacientes mayores de 65 años, la LMA supone un desafío clínico a pesar de los avances en su diagnóstico y tratamiento. En este contexto, un nuevo documento de consenso elaborado por un panel de expertos ha identificado carencias significativas en su abordaje asistencial y en la humanización del tratamiento.

Este informe forma parte del Proyecto Hulma, una iniciativa impulsada por Astellas con el aval de la Asociación de Pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL) que busca mejorar la atención a los pacientes con LMA. A través del análisis del recorrido asistencial y la implicación de distintos especialistas, el proyecto plantea medidas para optimizar la coordinación entre niveles asistenciales, facilitar el acceso a tratamientos innovadores y promover un enfoque más humanizado en la atención sanitaria.

Un proceso asistencial con demoras y falta de coordinación

Uno de los principales problemas detectados es la ausencia de protocolos específicos, multidisciplinares e integrados para el diagnóstico, derivación y tratamiento de la LMA. Se estima que los pacientes con LMA visitan, de media, a un médico en tres ocasiones antes de obtener un diagnóstico, lo que retrasa el inicio del tratamiento y afecta el pronóstico. “La LMA se manifiesta de una forma muy variada y con síntomas inespecíficos que pueden ser atribuidos inicialmente a otros procesos o enfermedades, por lo que se tratan de manera inadecuada. La formación de los profesionales sanitarios y la educación de la población general son esenciales para mejorar la detección precoz”, señala José Ángel Raposo, especialista en Hematología del Hospital Universitario Puerta del Mar y uno de los miembros del Comité Asesor de Hulma. 

Además, las diferencias entre hospitales en el acceso a pruebas moleculares avanzadas y tratamientos innovadores generan desigualdades en la calidad asistencial. La falta de circuitos de derivación ágiles y la burocracia en la tramitación de traslados entre centros agravan aún más esta situación. “Es fundamental establecer protocolos estandarizados que aseguren una atención homogénea y de calidad en todo el país”, subraya Gonzalo Aparicio, director general de Prestaciones y Farmacia de la Consejería de Salud y Políticas Sociales del Gobierno de La Rioja y también miembro del Comité Asesor del proyecto.

Humanización y calidad de vida, dos aspectos críticos por mejorar

El documento resalta la importancia de la humanización en el tratamiento de la LMA, un aspecto aún poco desarrollado en la mayoría de los centros sanitarios. La falta de espacios adecuados, el ingreso prolongado en habitaciones compartidas sin acceso a áreas de esparcimiento y la incertidumbre sobre la logística necesaria para algunos tratamientos, como los trasplantes de médula ósea, afectan negativamente al bienestar de los pacientes y sus familias.

Según indica Raposo, “el sistema sanitario está preparado para la LMA, pero parcialmente, pues se centra en el tratamiento farmacológico y se olvida de otros aspectos, como garantizar la intimidad de los pacientes y familiares en las instalaciones, hacer más llevaderos los largos periodos de hospitalización o la necesidad de asesoría jurídica, laboral y económica”.

Asimismo, se ha detectado cierta carencia en la formación de los profesionales sanitarios en habilidades comunicativas y de empatía, lo que repercute en la manera en que los pacientes reciben información sobre su enfermedad y opciones terapéuticas. La colaboración con asociaciones de pacientes, que pueden ofrecer asesoramiento y apoyo emocional, sigue siendo un recurso infrautilizado. Según Raposo, “las asociaciones están, en parte, supliendo las carencias no solo del sistema sanitario, sino de aspectos sociales”. “Se debería integrar su labor dentro del recorrido asistencial”, apostilla Aparicio al respecto.

Medidas propuestas para optimizar la atención

En este sentido, el panel de expertos ha identificado 27 acciones prioritarias para mejorar la atención de la LMA en España. Entre ellas, se subraya la necesidad de establecer protocolos específicos que permitan la detección temprana y una derivación rápida al servicio de Hematología. Además, es imprescindible implementar un modelo de atención multidisciplinar que favorezca la coordinación entre Hematología, Farmacia Hospitalaria y Enfermería, optimizando así la gestión de los pacientes. “Esto contribuiría significativamente a la humanización de la atención y al bienestar de los pacientes”, apunta Aparicio.

También se resalta la importancia de mejorar la formación de los profesionales sanitarios en habilidades de comunicación y humanización, lo que garantizaría una mejor interacción con los pacientes. A su vez, se aboga por un acceso equitativo a pruebas diagnósticas avanzadas y tratamientos innovadores en todos los centros hospitalarios, evitando desigualdades en la atención.

Otra de las medidas clave es proporcionar información clara y accesible a los pacientes sobre su enfermedad y los recursos de apoyo disponibles, asegurando que dispongan de herramientas suficientes para comprender y participar en su tratamiento. Por último, se plantea la necesidad de desarrollar infraestructuras que favorezcan la comodidad y la privacidad de los pacientes durante los periodos de ingreso hospitalario, garantizando un entorno adecuado para su recuperación.

“En España tenemos a muy buenos profesionales tratando a los pacientes con LMA”, recuerda Raposo. “Estamos en la primera línea de investigación y liderazgo europeo y mundial, pero necesitamos infraestructuras y plantillas profesionales dotadas de una manera adecuada y proporcionada. Para ello, necesitamos el apoyo real y firme de la sociedad y de las autoridades para acercarnos cada vez más al hito de la curación plena de la LMA”, concluye.