El lupus exige un "cambio de paradigma" que acelere su detección y terapia

El lupus es una patología que afecta a más de 82.000 personas en España. Esta enfermedad autoinume crónica, que en el 90 por cierto de los casos agrupa a mujeres de entre 15 y 55 años, tiene síntomas muy variados, lo cual complica su detección. Tanto es así que el diagnóstico suele demorarse hasta seis años desde la primera vez que el paciente experimenta alguno de los síntomas.

Con el objetivo de incrementar la prontitud del diagnóstico, Astrazeneca y la Federación Española de Lupus (Felupus) han lanzado 'No dejes que el lupus gane', una iniciativa para concienciar sobre la patología y dar a conocer cómo es la convivencia con esta enfermedad.

Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de Astrazeneca.

"Es esencial cambiar el paradigma de esta enfermedad, tanto su diagnóstico tardío como el desarrollo de esta", ha asegurado este lunes en la presentación de la campaña Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de Astrazeneca, que ha añadido que además se tiene una responsabilidad con la investigación, y que "no deben rendirse".

Necesidad de mejores fármacos para el tratamiento

José Luis Andreu, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro, ha explicado que esta enfermedad en la que, ha reiterado, nueve de cada diez pacientes son mujeres jóvenes, tiene un impacto en la salud mental muy potente. "Puede afectar al aspecto, a la maternidad; el diagnóstico es muy duro y hay que mostrar que se puede vivir con ella", ha explicado el médico. Asimismo, ha hecho hincapié en la importancia de continuar la investigación para conseguir tratamientos que no sean corticoides, fármacos muy agresivos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

José Luis Andreu, jefe de servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro.

"Necesitamos que el lupus sea conocido a nivel social, porque es una enfermedad invisible para todos, menos para quien la padece", ha explicado Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus. La presidenta, también paciente de lupus, ha explicado que, aunque los tiempos de diagnóstico han mejorado ("En mi caso fueron ocho años, al menos ahora son seis"), la investigación para la consecución de mejores tratamientos es esencial. Pérez Ortega ha enfatizado la necesidad del apoyo psicológico más allá del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. "Se debería recetar también el buscar una asociación, porque necesitas sentirte apoyado", ha dicho y asegurado lo esencial de esa ayuda, y encontrar alguien "con quien hablar de igual a igual". Además, ha recordado la importancia de la fotoprotección en los pacientes de lupus, y cómo todavía no está prescrita, si no que siempre va fuera de receta.

Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS.

Arte para concienciar sobre el lupus

La web de la campaña unifica información básica sobre la enfermedad, consejos para los pacientes sobre cómo mejorar su calidad de vida, y una serie de cinco poemas ilustrados que buscan reflejar el día a día de esta enfermedad. Las piezas, elaboradas por la poeta Andrea Valbuena y la ilustradora Sara Herranz representan las vivencias comunes de los pacientes de lupus.

El evento lo ha clausurado Elvira Velasco, portavoz del grupo en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados por el Partido Popular, que, como paciente recien diagnosticada de lupus, ha resaltado la importancia del acompañamiento del paciente por parte de los sanitarios en esta enfermedad.  

Elvira Velasco, portavoz de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados por el Partido Popular durante la clausura del acto.