Consenso y presupuesto para crear un fondo de compra de fármacos huérfanos

La necesidad de adquirir nuevos medicamentos huérfanos, fármacos destinados a tratar enfermedades raras, queda patente. Hace unos días, el Ministerio de Sanidad confirmaba a Redacción Médica que estaba buscando nuevas fórmulas para impulsar el acceso a estos, contando con que en España hay unos tres millones de pacientes que padecen estas patologías minoritarias. A pesar de no tener propuestas concretas, no descartan la creación de un fondo estatal para centralizar la compra de estos medicamentos.  Desde las farmacéuticas focalizadas en estos productos advierten de que para la creación de este tipo de fondos es necesario que se dote con un presupuesto suficiente, además de requerir el consenso de todos los agentes implicados.

La Asociación Española de Laboratorios de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos (Aelmhu) defiende que está siempre a favor de la existencia de presupuestos específicos para el tratamiento de pacientes que padecen enfermedades raras y de esta manera conseguir “mitigar las situaciones de inequidad y diferencias entre comunidades autónomas”. Pero, insisten en que la creación de este tipo de fondos es algo “muy complejo” y que si no se dota con los recursos necesarios acabaría “siendo un problema” y agravaría la “situación de inequidad” que denuncian que existe hoy en día.

En el caso de que se llevara a cabo esta opción, Aelmhu considera necesario que se incluya a todos los actores que componen la cadena de valor del sector de las enfermedades raras, es decir, pacientes, sanitarios, administración pública e industria. “Hay que garantizar que lo que se pretende que sea una solución no se transforme en un problema”, explican.

Fondos actuales que intervienen en enfermedades raras

Además, recuerdan que existen mecanismos actuales que persiguen mejorar la inquietud entre las comunidades autónomas. El primero se trata del Fondo de Cohesión (FCS) que, según detallan, está dirigido a compensar la asistencia sanitaria de pacientes cuando se derivan a otra comunidad autónoma distinta de su residencia habitual para tratar enfermedades prevalentes en un CSUR, centros, servicios o unidades de referencias del SNS que proporcionan asistencia a pacientes afectados de una determinada patología a nivel nacional.

“Su dotación presupuestaria máxima se alcanzó en 2012 con 93,3 millones y en la actualidad se encuentra tan solo en 34 millones, siendo ambas cantidades muy insuficientes para cubrir el acceso a los medicamentos huérfanos”, detallan desde la asociación.

Por otro lado, se encuentra el Fondo de Garantía Asistencial (FOGA), que, según especifican, se creó con la intención de garantizar la cohesión y la equidad en salud, a través de la compensaación a las comunidades autónomas de los desplazamientos temporales de pacientes. Pero, este fondo no compensa la dispensación farmacéutica hospitalaria, que, según Aelmhu, es la principal forma de dispensación de los medicamentos huérfanos.