Comunicación médico-paciente, "baza útil" en leucemia linfocítica crónica

Un diagnóstico de leucemia linfocítica crónica es siempre difícil de recibir. Por esta razón, la comunicación entre el hematólogo y el paciente tiene que ser lo más fluida posible, al igual que la coordinación con otros profesionales sanitarios. Estos fueron algunos de los temas tratados en el debate 'El momento de la leucemia linfocítica crónica en Aragón', organizado por Redacción Médica con la colaboración de Beigene.

Para poner en contexto, Araceli Rubio, hematóloga especialista del Servicio de Hematología del Hospital Miguel Servet, explica que se trata de una patología que se caracteriza por la "producción excesiva e inadecuada de linfocitos que se acumulan en diferentes sitios". "Los lugares frecuentemente más afectados por esta enfermedad son la médula ósea y los ganglios linfáticos u órganos parecidos a ellos, como el bazo o el hígado. En cuanto a los síntomas, depende de la acumulación y la rapidez de esta proliferación pero el paciente suele presentar anemia, plaquetas bajas y linfocitos altos en sangre", indica la experta.

De hecho, muchos diagnosticados no tienen manifestaciones y las alarmas saltan con una analítica de sangre rutinaria. Este tipo de leucemia es la más común y su prevalencia es de 38 casos por cada 100.000 habitantes. En palabras de Rubio, aunque no hay un registro en Aragón, se puede calcular que en esta comunidad serían cerca de 650 afectados.

Rubio detalla que la quimioterapia no era "del todo eficaz" para muchos pacientes con leucemia linfocítica crónica.

Ahonda en las características de estos pacientes, Pilar Delgado, jefa del Servicio de Hematología del Hospital Miguel Servert, quien apunta que son, en su mayoría, pacientes de edad avanzada, cuyas comorbilidades también corresponden a personas mayores de 70 años: hipertensión, diabetes, etc.

Comunicación hematólogo-paciente

No obstante, el momento de darle la noticia al paciente nunca es fácil, en especial en esta leucemia que muchas veces no tiene síntomas y para la que a veces no es necesario poner un tratamiento. "Lleva mucho tiempo explicar lo que es esta enfermedad, porque efectivamente es una leucemia, porque es un tumor maligno, pero en la mayoría de los casos el paciente no va a necesitar inicio de tratamiento", señala Mayte Olave, jefa de Sección de Hematología del Hospital Clínico Lozano Blesa. "La población piensa que por tener esta enfermedad tiene que estar hospitalizado, recibir un tratamiento como quimioterapia y que haya muchas posibilidades de que no vaya bien, pero eso no es así, por eso, tenemos que explicarlo bien", añade.

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Olave: "Hay una tendencia a pensar que el cáncer hay que diagnosticarlo precozmente y tratarlo cuanto antes, en el caso de la leucemia linfocítica crónica no es así"

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Aunque bien es cierto que se trata de una enfermedad crónica que les acompañará el resto de su vida, hay que relatarles que puede ser que nunca reciban tratamiento. "El impacto emocional es muy alto porque se nombra la palabra leucemia. Hay una tendencia a pensar que el cáncer hay que diagnosticarlo precozmente para tratarlo cuanto antes, pero no hace falta en este caso. Hay que invertir tiempo en conversar con el paciente para explicarle todo esto, desgranar bien la enfermedad y tranquilizarle", sostiene Olave.

En esta misma línea, Vicente Carrasco, presidente de la Sociedad Aragonesa de Hematología y Hemoterapia y hematólogo especialista del Servicio de Hematología del Hospital Royo Villanova, detalla que ha notado cambios en los pacientes porque están "más informados": "He tenido pacientes que no le han dado importancia y han seguido con su vida normal, mientras que otros lo han encajado muy mal. Debemos ponernos en su piel y saber que en la primera consulta solo se van a quedar con menos del 20 por ciento de toda la información que les damos".

"El trabajo multidisciplinar con Medicina Preventiva también es importante", detalla Carrasco al hablar de la labor que desarrollan junto a otras especialidades.

Por lo tanto, la comunicación médico-paciente es fundamental para despejar todas las dudas posibles y asegurarse de que esta información exhaustiva y correcta es recibida correctamente. Hay que tener en cuenta que los pacientes son personas mayores y, en palabras de la hematóloga del Hospital Miguel Servet, a veces es "muy difícil" que entiendan que se encuentran mal por otras cosas que no son la leucemia linfocítica crónica: "Son pacientes que tienen muchas comorbilidades que les limita la calidad de vida y que no entienden a veces que aunque tengan un cáncer crónico no necesitan tratamiento y que esas limitaciones no dependen de esta enfermedad".

Manejo multidisciplinar de la patología

Tal y como señala Olave, uno de los cambios que han traído las nuevas terapias para la leucemia linfocítica crónica son que las complicaciones no son las mismas que con la quimioterapia. En la actualidad, los problemas cardiovasculares son las principales a controlar. Por ello, trabajar mano a mano con un cardiólogo es fundamental para ayudar en el manejo de estos efectos secundarios.

Por su parte, Delgado menciona al geriatra como otro de los especialistas para este 'dream team' que se encarga del abordaje de la leucemia linfocítica crónica. "Son pacientes muy añosos y manejar cualquier tratamiento en ellos es muy complejo, el geriatra es fundamental. Nosotros trabajamos con ellos para intentar establecer algún circuito que facilite que el paciente sea atendido de una forma global".

Delgado considera que Atención Primaria juega un gran papel en el control de esta enfermedad crónica.

En esta misma línea, la jefa de Hematología del hospital de referencia de Aragón pone sobre la mesa la importancia de los profesionales de Atención Primaria. Primero, porque el paciente es asintomático y la alarma inicial aparece en los análisis de sangre. Además, al ser una enfermedad crónica, Delgado ve posible controlar esta enfermedad crónica desde Primaria sin derivarlos a Hematología. También cobran gran importancia las consultas de Enfermería y los gestores de casos, a quien describe como "una baza muy útil".

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Carrasco: "Contar con Medicina Preventiva es importante porque ahora nos centramos más en el estado de inmunidad del paciente"

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Asimismo, todos coinciden en que la incorporación del farmacéutico hospitalario a la gestión de los pacientes con este tipo de leucemia ha sido elemental. Este profesional hace una labor básica a la hora controlar las toxicidades e interacciones de los diferentes medicamentos que toma el enfermo. A lo que Carrasco añade que contar con el Servicio de Medicina Preventiva es importante por el estado de inmunosupresión del paciente: "Hoy en día nos centramos más en el estado de inmunidad del paciente. Se le remite a este Servicio donde le hacen una valoración y le vacunan si es necesario. Los síntomas y las mayores morbilidades están asociados a las infecciones, así que estar vacunado de neumococo, gripe estacional y otras bacterias es vital".

Tratamientos innovadores para la leucemia

La innovación terapéutica que ha llegado en las últimas décadas ha transformado el abordaje de esta enfermedad, su evolución y la calidad de vida de quienes la sufren. Rubio explica que se ha pasado de la quimioterapia que "limitaba mucho los pacientes que podían recibir un tratamiento" y que era "poco eficaz" a los nuevos tratamientos como los inhibidores BTK. "Muchos pacientes con leucemia linfocítica crónica pueden recibirlos, a pesar de ser mayores y tener comorbilidades, y tienen menos toxicidad", apunta la especialista.

Un momento del debate 'El momento de la leucemia linfocítica crónica en Aragón'.

Sin duda, la vida de los pacientes ha cambiado a mejor. Según Delgado, ahora viven "más y mejor", sobre todo si se tiene en cuenta que suelen ser personas con edad avanzada. "Ahora con 70 años las expectativas de cómo vivir la vida es también muy distinta. Hay quienes todavía viajan, van a la montaña, etc. Los nuevos fármacos han conseguido unos logros increíbles porque ahora estos pacientes, que antes sobrevivían y no podíamos hacer nada, llevan unas vidas muy parecidas a las que tenían antes", relata.

Uno de los cambios que han experimentado los pacientes ha sido la reducción de las visitas al hospital porque las terapias son orales y pueden tomarlas en sus casas. Antes, tal y como manifiesta Carrasco, los pacientes que necesitaban un tratamiento activo entraban ya en el circuito de hospital de día para inmunoquimioterapia intravenosa: "Ahora muchos pacientes se pueden manejar en consulta externa y las visitas se reducen".

De hecho, una de las particularidades de Aragón a la hora de tratar esta enfermedad es su dispersión geográfica. El Hospital Clínico Lozano Blesa cubre también parte del área rural de la comunidad autónoma, para los pacientes que viven estas zonas es muy positivo lograr una "mayor independencia del hospital". "Aragón tiene una densidad y unas características geográficas diferentes. Por lo tanto, que los pacientes puedan tomar fármacos orales en sus casas es un paso para mejorar su calidad de vida", puntualiza Olave.

"El futuro de la leucemia linfocítica crónica es no necesitar tratamiento", señala Olave.

Retos de la leucemia linfocítica crónica

No obstante, esta nueva situación también plantea retos diferentes. Por ejemplo, no perder la adherencia a los tratamientos ya que como los pacientes se sienten bien "no le dan toda la importancia a tomarse la medicación". Si bien es cierto que los cuatro hematólogos están de acuerdo en que es el "mejor momento de la historia" de esta enfermedad, confían en que llegarán mejores.

"Las curvas de supervivencia han mejorado, pero hay que fijarse en los pacientes que han fallecido por culpa de la leucemia linfática crónica. Estamos a mitad de camino, tenemos un largo recorrido hasta que la podamos curar con la menor toxicidad posible, de la forma más sostenible, y ya en un futuro muy lejano pensar en prevenirla", sugiere Rubio.

Para Olave, el futuro del tratamiento de la leucemia linfocítica crónica es "no necesitar tratamiento" y "aproximarse al máximo a la curación" con el objetivo de que los pacientes vivan más y mejor. Sobre ello, Carrasco es optimista y considera que a medio plazo se conseguirá una cura funcional de la enfermedad, que se podría lograr con tratamientos cortos de la patología. Mientras que Rubio pone el foco en ver por qué se mueren los pacientes y qué posibles soluciones hay para este pequeño porcentaje que todavía se escapa de la efectividad de los nuevos tratamientos.

Conclusiones

Mayte Olave. Como médicos tenemos que hablar mucho y facilitar al máximo que los pacientes se sientan cómodos, ya sea a través de asociaciones, de otros pacientes o de nosotros mismos. Todo ello con el fin de disipar todas sus dudas e intentar que vivan lo mejor posible todos esos años y con un mensaje de esperanza: la vida continúa con una calidad y expectativas muy buenas.

Vicente Carrasco. Es una enfermedad que ha cambiado radicalmente el proceso diagnóstico, el pronóstico y las formas de tratamiento para mejorar radicalmente la calidad de vida de los pacientes. Estamos en el mejor momento si miramos al pasado. El futuro todavía es más esperanzador porque nos aproximamos a una vida similar a la que hubieran tenido sin enfermedad.

Pilar Delgado. Nos tenemos que acordar de los pacientes que van mal, que los hay, y tenerlos presentes. También insistir en la comunicación, con los pacientes y con los compañeros de otras especialidades que nos apoyan.

Araceli Rubio. Ojalá pueda ver al paciente más pronto que tarde, ya sea con una nota de un cardiólogo, un farmacéutico o un geriatra. Esto significará que los tratamientos tan buenos que tenemos serán más aprovechables. 

Los hematólogos coinciden en que los tratamientos futuros de esta enfermedad son todavía más esperanzadores.