"La historia del VIH la hemos construido juntos pacientes y médicos"

El nuevo paradigma sanitario obliga a repensar el rol del paciente. Cada vez se habla más de 'situar al paciente en el centro' o de hacerle partícipe principal en el cuidado de su salud. Con el objetivo de potenciar el rol del paciente y de subrayar la importancia de crear comunidad, sobre todo ante enfermedades como el VIH y la hepatitis C, la farmacéutica Gilead ha hecho entrega de las Becas Gilead Community Grants & Donations Program.

En esta primera edición de las becas han resultado galardonados 51 proyectos pertenecientes a 29 asociaciones de pacientes. La directora general de Gilead España, María Río, ha destacado que el "evento es una celebración de los progresos de nuestro trabajo conjunto". Río ha señalado que "el paciente es el centro de lo que hacemos en la industria farmacéutica, y no podríamos hacer nada sin escucharlos. La única forma que tenemos de escucharlos es a través de las asociaciones de pacientes. Necesitamos que nos digan cuáles son los retos y las oportunidades de acción actuales".

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"La humanización se confunde con ser majos y enrollados. Humanizar es adaptar el sistema sanitario al paciente".

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La directora general de Gilead ha destacado que en los últimos seis años, la compañía ha apoyado a 250 los proyectos. "Animo a las asociaciones de pacientes a que piensen en iniciativas para mejorar en el campo de la hepatitis C o del VIH. En este último caso, por ejemplo, se calcula que hay 20.000 pacientes sin diagnosticar". Río ha recalcado que es necesario "facilitar el acceso a los tratamientos. Estamos en el mejor sistema sanitario del mundo, pero, aun así, según donde vivas, tendrás un acceso peor o mejor a los medicamentos".

Tras el discurso inaugural de Río se ha llevado a cabo una mesa redonda con la participación de médicos y pacientes donde se ha hecho palpable que su colaboración es necesaria para avanzar en patologías como el VIH. Se han abordado temas como la humanización de la asistencia sanitaria o el rol que debe jugar el paciente. Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, ha afirmado estar en contra del término 'humanización': "Parece que antes no éramos seres humanos. Prefiero la palabra personalización. La humanización a veces se confunde con ser muy majos y enrollados. En realidad, se refiere a cómo se adapta el sistema sanitario a los problemas del ciudadano. Consiste en la forma de acercarnos a la perspectiva del paciente para garantizar su humanidad".

En este sentido, Jorge del Romero, director médico de la Centro Sanitario Sandoval, ha indicado que "humanizar es inherente a nuestra profesión. Cada persona es un ente individual. Si el sistema no se adapta y no conoce las necesidades de un individuo es muy complicado que la respuesta sea específica". Por su parte, Eva Pérez Bech, presidenta de Fneth, ha destacado que es "un error poner al paciente en el centro de la atención sanitaria. El paciente debe estar al mismo nivel de todos. Tiene que ser partícipe de las decisiones. Si está en el centro parece que todos miran y hablan de él como si fuera un mono de feria".

La evolución en el tratamiento de VIH

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"Es un error poner al paciente en el centro de la atención sanitaria. El paciente debe estar al mismo nivel de todos"

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Uno de los aspectos que más se ha tratado es la evolución en el tratamiento de VIH y los retos que aun quedan por abordar. "Cuando empecé a trabajar en esto no sabíamos ni el nombre del virus VIH. Hemos errado juntos los profesionales de la salud y los pacientes. Antes no había nada que ofrecer a estas personas. Hasta el 96 no había siquiera formas de medir la carga viral. Afortunadamente eso ha cambiado y los tratamientos son más eficaces", ha explicado Del Romero. 

A este respecto, otro de los participantes en la tertulia, Ramón Espacio, presidente de Cesida, ha subrayado que "la historia del VIH la hemos construido juntos pacientes y médicos. La comunidad VIH (incluyo al centro Sandoval, a la industria, a las sociedades científicas, etc.) hemos ido aprendiendo de manera un poco frenética. Ha variado mucho la epidemiología del VIH, pero seguimos teniendo un importante número de personas con VIH que son mayores, o con riesgo de exclusión social, un 30 por ciento que son inmigrantes… En el VIH sigue habiendo mucha gente que vive desde la soledad y el ocultamiento".

Combatir el estigma de los pacientes de VIH se ha señalado como una de las tareas pendientes. "Veo a profesionales sanitarios con el mismo estigma que la sociedad. Sigo detectando una resistencia por parte de los sanitarios a estas personas", ha admitido Zarco. Del Romero ha insistido en la necesidad de que el sistema sanitario se adapte a cada paciente: "Cada persona es diferente, puedo atender a personas que son profesionales de la religión y también necesitan una respuesta, transexuales, médicos que están metidos en Chem-sex y no saben cómo salir… El sistema se tiene que atener a lo que hay. No puede haber una heterosexualización de la sanidad. Hay que adaptar el sistema a cada persona. La industria y todas las organizaciones tienen que vender esto más. Las mujeres VIH positivo tienen un estigma triple, están en sus casas y no lo saben ni sus padres ni sus hijos".

Por su parte, Pérez Bech, paciente de hepatitis C, ha recalcado la importancia de formar parte de una comunidad como la que representan las asociaciones de pacientes: "Es importante que la comunidad de pacientes exista, porque hablas de tú a tú. Cuando has pasado por eso solo tu sabes lo que es. Saber que el médico no te va a curar. Que estás en una lista de trasplantes pero no para ganar a la enfermedad. Solo vas a ganarle tiempo al tiempo".

España como ejemplo

El vicepresidente de Public Affairs de Gilead, Alex Kalomparis, ha cerrado el encuentro poniendo a España como ejemplo en el funcionamiento de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica. "Nos enorgullece esta pequeña aportación para vuestros proyectos. Todos somos agentes del cambio social, médicos, pacientes, sociedades científicas, políticos y la industria faramcéutica. La industria suele centrarse en la parte científica, pero el impacto social es muy importante", ha afirmado. Finalmente, la directora general del Plan Nacional Contra el SIDA, Julia del Amo, ha despedido el acto agradeciendo a los pacientes y la industria su labor.