'Historias que piden más', carta abierta sobre el abordaje de la hemofilia

Stefanos Tsamousis, director general de Roche Farma, ha inaugurado la puesta en marcha de la campaña 'Historias que piden más', dedicada a los pacientes y el tratamiento de la hemofilia. Tsamousis ha destacado la importancia de "conocer las necesidades de los pacientes" con esta enfermedad con el objetivo de "avanzar en la investigación, en la comprensión y el tratamiento de esta enfermedad". "Se han producido numerosos avances, pero todavía hay camino por recorrer y queremos recorrerlo junto a vosotros para dar respuesta a vuestras necesidades", ha anunciado el directivo de Roche a los pacientes con hemofilia.

Tsamousis ha advertido que esta patología dificulta a las personas que conviven con ella a la hora de "alcanzar sus sueños y cumplir sus emociones". Por ello, desde Roche "contribuimos a construir juntos el futuro de la hemofilia, nuestra prioridad es abordar las necesidades no cubiertas para mejorar la calidad de vida de los pacientes". El director general de Roche ha apuntado que la hemofilia afecta a 3.000 personas en España. Por último, el director general de la farmacéutica ha mostrado su "compromiso y voluntad" de trabajar frente a la hemofilia "mano a mano con los profesionales que trabajan cada día con personas con esta enfermedad".

Atención integral

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"Es esencial que la industria farmacéutica apuesta por la investigación, la innovación y el desarrollo en este tipo de enfermedades"

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El acto ha contado con la presencia de Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que ha señalado como "esencial" que la industria farmacéutica apueste por la investigación, la innovación y el desarrollo en este tipo de enfermedades. Además, ha destacado la "importante labor de los distintos agentes implicados: profesionales, industria y asociaciones de pacientes". A estas últimas las ha etiquetado como "admirables", ya que son las encargadas diariamente de "dar voz a las personas que padecen hemofilia, dar visibilidad a sus problemas y ofrecer ayuda para afrontar las consecuencias de la enfermedad".

Escudero ha destacado que el objetivo de todos los agentes implicados debe ser "responder a las necesidades asistenciales y humanas de las personas afectadas por las enfermedades raras, como la hemofilia, y hacerlo desde una visión integradora, utilizando de forma eficaz los recursos disponibles y buscando las mejores soluciones". El consejero madrileño ha indicado que desde las administraciones públicas "debemos ofrecer una atención integral en la que participen los profesionales sanitarios y los pacientes a través de las asociaciones".

Por último, Ruiz Escudero ha subrayado que "es imprescindible la coordinación de todos los agentes implicados mediante un marco global que favorezca el intercambio de datos, incremente la inversión en investigación y sitúe al paciente en el centro del proceso".

'Carta abierta'

El periodista Carlos del Amor ha sido el encargado de poner voz a la 'carta abierta' que capitanea la campaña 'Historias que piden más'. En ella, los profesionales de enfermería abogan por una mayor formación para mejorar la atención que ofrecen, los pacientes con hemofilia hablan de la carga que supone la profilaxis para los más jóvenes o la pérdida de oportunidades laborales en el caso de los más adultos. Por otro lado, hematólogos y farmacéuticos de hospital consideran necesario reducir la carga asociada al tratamiento y señalan la importancia de continuar investigando y de favorecer el abordaje multidisciplinar de esta enfermedad. Todos ellos coinciden en que la dependencia hospitalaria continúa siendo la mayor barrera para que las personas con hemofilia puedan llevar una vida normal.

Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz (Madrid), ha lanzado una petición durante su intervención en el evento: "Queremos tener más medios y más espacios para tratar esta enfermedad, además de un mayor acceso a fármacos para abarcarla". Asimismo, ha hecho hincapié en que actualmente "hay muchas limitaciones" relacionadas con esta patología.

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"Estamos muy contentos con lo que tenemos, pero pedimos más, queremos que la hemofilia no nos limite"

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Por su parte, Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), ha asegurado que están "muy contentos con lo que tenemos", no obstante "pedimos más, queremos que la hemofilia no nos limite". García Diego ha reconocido que los pacientes con hemofilia "tenemos una calidad de vida reducida". Además, ha lamentado que "la sociedad no es inclusiva, todavía estigmatiza", al tiempo que ha subrayado que los pacientes "defendemos la libertad de elección y de prescripción de los médicos, porque vamos de la mano".

La importancia de la educación

Inmaculada Soto, hematóloga del Hospital Universitario de Asturias, y Juan Andrés, paciente con hemofilia, han debatido sobre la actualidad de la enfermedad. Ambos han coincidido en señalar como punto clave la educación y formación con el objetivo de dar a conocer la enfermedad, cómo se puede prevenir y cómo se puede incluir en la sociedad.

La clausura de la campaña de Roche ha corrido a cargo de Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, gerente del Hospital La Paz, quien ha apuntado que la Unidad de Hemofilia del mencionado centro es "la segunda más numerosa de Europa". "Nos define la estrecha relación que mantenemos con las personas afectadas, de hecho, la primera asociación de pacientes de esta patología nació bajo el seno de nuestro hospital en el año 1971", ha explicado Pérez-Santamarina, quien ha señalado la adherencia como uno de los aspectos más importantes a tener en cuenta en el abordaje de esta enfermedad.

El gerente de La Paz ha señalado que la unidad del centro "está integrada por un equipo de profesionales altamente especializado de hematólogos, personal de Enfermería, farmacéuticos, traumatólogos, rehabilitadores y psicólogos, fundamentalmente". Finalmente, ha citado a la "comunicación, empatía, el conocimiento profundo de la enfermedad y el acompañamiento a los pacientes y sus familias a lo largo de todo el proceso" como aspectos más importantes en el tratamiento de la hemofilia.

Imagen de los participantes y organizadores de 'Historias que piden más'