"Es esencial reconocer el trabajo en investigación de enfermedades raras"

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha celebrado este martes en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid la segunda edición de sus premios. “Unos galardones que tienen como objetivo reconocer el trabajo de aquellos que investigan para mejorar la vida de los tres millones de españoles que sufren alguna enfermedad rara”, ha señalado el presidente de la asociación, Josep María Espinalt.

Desde Aelmhu “trabajamos para conseguir un entorno en el que las empresas puedan seguir aportando beneficios y calidad de vida a estos pacientes”. En este sentido, Espinalt ha incidido en la necesidad de “buscar la equidad en el diagnóstico de las personas con enfermedades raras porque es un camino largo del que aún nos queda por recorrer”.

El presidente de la asociación ha señalado que “es esencial emprender iniciativas que reconozcan la labor de profesionales, asociaciones y empresas por mejorar la vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y que difundan sus especiales circunstancias, sus retos y el valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos”.

Josep María Espinalt, presidente de Aelmhu; César Hernández, jefe del departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Aemps; María José Calvo, subdirectora general de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad de Madrid; y Josep Torrent, presidente del jurado de la II edición de los Premios Aelmhu.

Mejora de la atención sanitaria

María José Calvo, subdirectora general de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad de Madrid, ha coincidido con Espinalt en la necesidad de reconocer el trabajo, la experiencia y trayectoria de los profesionales en la ayuda para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y de su entorno familiar.

En este sentido, Calvo ha destacado que la comunidad está trabajando en un plan de mejora de atención sanitaria a las personas con estas patologías porque “mejorar la atención es contribuir en la mejora de su calidad de vida”.

Uno de los puntos que recoge este plan es la accesibilidad a los medicamentos huérfanos. Con esto, “queremos facilitar el acceso a estos medicamentos con unas directrices comunes para todos los hospitales de Madrid, que exista equidad y flexibilidad en los tratamientos”, ha señalado Calvo.

Apoyo de la Aemps

A la entrega de premios también ha asistido César Hernández, jefe del departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). En su intervención, ha ofrecido el apoyo de la agencia a los pacientes: “Estamos obligados a generar estrategias que nos generen productos con valor y que ese valor se vaya incrementando”.

Hernández ha reconocido que desde la Administración “no somos todo lo ágiles que deberíamos y por esa razón quiero reconocer el trabajo de personas y entidades como son los premiados, por ser héroes”. Por último, ha animado a todos a trabajar juntos “para hacer realidad los objetivos que tenemos”.

Los premiados

El Premio a la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos ha recaído en la Asociación de Enfermadades Raras D’Genes. Su director, Miguel Ángel Ruiz Carabías, ha recogido el premio de manos de Josep María Espinalt.

En esta categoría, la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MSA) y la blogera Vanesa Pérez, han sido los finalistas.

Joan Albert Barberá, jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria del Hospital Clínic de Bacelona ha sido el galardonado en la categoría a la Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras. María José Calvo ha hecho entrega de este premio.

En cuanto a los finalistas, se ha reconocido el trabajo de María Luz Couce y David Araújo. En su lugar, han recogido el distintivo José Víctor Álvarez y Naca Pérez de Tudela, respectivamente.

El Premio a la Mejor Trayectoria Investigadora en enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos ha recaído sobre Antonio Fontanellas, investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra. César Hernández ha sido el encargado de entregar el galardón.

Juan Ignació Arostegui y Antonio Bañón han sido los finalistas de esta categoría.

Por último y como novedad en esta segunda edición, se ha hecho entrega del Premio honorífico Aelmhu a Magdalena Ugarte, directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid, que ha recogido el premio de manos de Josep María Espinalt.