David Javierre, Public Affairs Manager en Sanofi.
15 dic. 2022 18:00H
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Las entidades sin ánimo de lucro relacionadas con la esclerosis múltiple (EM) llevan a cabo una labor "primordial". No solo por el apoyo que brindan a los pacientes y su entorno, sino también por su capacidad para proponerles actividades y servicios cada vez más innovadores. Así lo ha evidenciado la cuarta edición del Proyecto EMbárcate: por primera vez desde 2019, la iniciativa solidaria de Sanofi en pro de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad crónica ha galardonado dos candidaturas con el Premio Crucero, la categoría con mayor dotación económica (3.500 €) y más visibilidad. Se trata de ‘Realidad virtual en remoto’, de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (Agdem), y ‘Servicio de accesibilidad sexual y esclerosis múltiple’, de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (Abdem).
‘Realidad virtual en remoto’, de Agdem, busca abordar los trastornos de ansiedad de forma telemática y con un entrenamiento en técnicas de relajación a través de una aplicación móvil y el uso de gafas de realidad virtual. Como explica la trabajadora social de Agdem, Marina Carrascosa, “en función del momento de la enfermedad, hay usuarios que no pueden salir de sus domicilios. Por ello, nuestro objetivo es hacer accesible este servicio de apoyo a todo aquel que lo requiera, sin que su esclerosis múltiple suponga un obstáculo y proporcionándole el material necesario para beneficiarse desde casa. En otras palabras, que todo el mundo tenga las mismas oportunidades”.
En cuanto al ‘Servicio de accesibilidad sexual y esclerosis múltiple’, de Abdem, se trata de una propuesta de información, orientación y terapia sexual dirigida a personas con esclerosis múltiple que tras participar en un proceso rehabilitador integral no ven resueltas sus necesidades afectivas y necesitan ayuda para desarrollar competencias que les permitan alcanzar un plan de vida y de futuro.
Otras candidaturas premiadas
Los tres Premios Velero, la categoría dirigida a entidades de hasta 200 miembros, se han otorgado a la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (Aodem), la Asociación Sil de Esclerosis Múltiple (Asildem) y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA). Recibirán una dotación económica de 1.500 € cada una para tirar adelante sus propuestas de ‘Comprender y superar la fatiga’, ‘ExperiEMcias’ y ‘Musicoterapia y mindfulness para regular el estrés y controlar las emociones’, respectivamente.
Es la tercera vez que AODEM se hace con uno de los Premios Velero del Proyecto EMbárcate, y en esta edición lo ha hecho con su proyecto más “vanguardista”, señala el psicólogo sanitario de Aodem, Jesús Falceto. Y añade: “Se trata de un programa mixto que no se basa en un enfoque farmacológico, sino que tiene como pilares principales las terapias de mindfulness, el ejercicio aeróbico y el entrenamiento cognitivo”.
El jurado del Proyecto EMbárcate 2022-2023 ha tenido en cuenta principalmente tres criterios a la hora de elegir los cinco premiados: el impacto directo de la iniciativa en la mejora de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, sus familiares y/o sus cuidadores; el grado de participación de los afiliados en el diseño de la iniciativa; y, sobre todo, su carácter innovador. Como en años anteriores, este jurado ha estado formado por representantes del movimiento asociativo español y de Sanofi, profesionales de la neurología y la enfermería, pacientes, cuidadores y miembros de algunas de las entidades ganadoras de las tres primeras ediciones.
Éxito de propuestas presentadas
Este jurado es el que ha decidido que la cuarta edición del Proyecto EMbárcate se distinga por ser la primera en la que se otorgan dos Premios Crucero. No obstante, también se recordará por ser la que más candidaturas ha recibido hasta la fecha: más de 45. Lo que a su vez se traduce en un mayor apoyo a las entidades y una mayor visibilidad.
En palabras de David Javierre, Public Affairs Manager en Sanofi: “El Proyecto EMbárcate es ya una cita ineludible del asociacionismo en torno a la esclerosis múltiple de nuestro país. Así lo pone de manifiesto el hecho de que, por segunda edición consecutiva, alcancemos un récord de candidaturas recibidas, pero también que haya entidades que cada año presenten un proyecto nuevo y asociaciones que, tras ganar premios en ediciones anteriores, vuelven a probar suerte”. Para Javierre, “no hay prueba más irrefutable que esta para que, desde Sanofi, empecemos a pensar ya en una quinta edición”.
El compromiso de la compañía con la comunidad en torno a la EM abarca tanto la actividad científico-médica y la investigación de nuevas opciones terapéuticas, como el apoyo a los profesionales sanitarios relacionados con la enfermedad; como el apoyo a las personas afectadas por la patología y su entorno, a través de las asociaciones de pacientes.
Acerca de la esclerosis múltiple
Se calcula que alrededor de 55.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), y más de 2,8 millones de personas en el mundo viven con esclerosis múltiple (EM). Se trata de una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (formado por el cerebro y la médula espinal) y se caracteriza porque el propio tejido del organismo es tratado como un cuerpo extraño.
La EM es la patología neurológica crónica más habitual en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años en Europa y Norteamérica, siendo más prevalente en las mujeres, en una ratio de 3:1. Su comienzo suele desencadenarse por una combinación de factores genéticos y medioambientales, aunque aún no se ha determinado su causa de forma concluyente.
Cerca del 80% de los afectados son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de brotes y remisiones. La esclerosis múltiple es conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’, ya que cada persona la experimenta de una manera diferente.
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