Pacientes con hemofilia y especialistas reclaman un "registro nacional"

Pacientes de hemofilia, junto con los profesionales sanitarios de distintas ramas que les atienden, pidieron este lunes a la administración que se cree un “registro nacional de afectados”, durante el Diálogo ‘La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios’.

En el evento, que contó con la participación del presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego, reclamaron que se dote de más medios a los especialistas que los atienden, dado que las consultas médicas están “saturadas y sobrecargadas”.

García explicó que solo un 15 por ciento de las personas en el mundo tienen acceso a los medicamentos, por lo que existe un gran problema de inequidad. “Cerca de millón de personas no tienen tratamiento en todo el mundo, salvo por las donaciones solidarias de las entidades de salud”, señaló. Además, aseguró que “los sangrados son tremendamente disruptivos. Hacen daños permanentes en la articulaciones y, si es craneal, puede ser letal”, por lo que apostó por “un mundo sin sangrados”.

En España, según Fedhemo, se calcula que existen unos 3.000 pacientes de hemofilia, aunque la cifra real se desconoce. Se trata de una enfermedad rara que está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Esta deficiencia de factor de coagulación está relacionada con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, por un traumatismo, aunque sea menor, o de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.

Durante el encuentro, celebrado en el Auditorio de Torre ILUNION, en Madrid, se destacó la paradoja que existe en España en cuanto a los nuevos tratamientos frente la inexistencia de un registro nacional de pacientes. “Hemos sido capaces de vaciar el virus y meter un gen el factor VIII y del factor IX, inyectarlo y que la persona empiece a expresarlos (en la sangre), pero no hemos sido capaces de hacer un Excel para ver cuántas personas con hemofilia hay en España”.

Más recursos para las consultas de Hematología y Enfermería

Otra de las reclamaciones de los profesionales sanitarios es que doten de más recursos a las consultas de Hematología y Enfermería, ya que es muy difícil atender a todos los pacientes en las circunstancias actuales, a pesar de la “buena voluntad” de los profesionales.

Como señaló la doctora María Teresa Álvarez, siempre se intenta “estirar el tiempo”. “Nuestra carga asistencial es brutal, a lo que se une la labor investigadora, que se suele hacer fuera del horario laboral, además de la docente. Acabamos muy tarde las consultas, sobre todo en la consulta sucesiva. El tiempo es muy ajustado porque todas las agendas están saturadas y sobrecargadas”.

En cuanto a las nuevas terapias génicas, que constituyen el tratamiento más novedoso, Álvarez subrayó que “esta terapia no cura la enfermedad, no se puede aplicar a niños y su financiación aún está en fase de estudio” por parte de las autoridades sanitarias, ya que el coste será muy elevado. Por ello, valoró el “gran arsenal de terapias y moléculas” que existen desde hace cinco años para el tratamiento de pacientes con diferentes tipos de hemofilia.

Por su parte, la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso Rosa Romero, pidió que los tratamientos se aprueben en España en menos tiempo, ya que “la media para la aprobación es de 400 días, frente a Francia o Alemania”, países en los que los nuevos tratamientos llegan mucho antes a los pacientes.

Romero aseveró que “el gran problema que tenemos en el Servicio Nacional de Salud (SNS) es el déficit de los profesionales sanitarios, que también realizan un excesivo trabajo administrativo”. Reconoció que es preciso “mejorar en SNS de cara al envejecimiento de la población, además de humanizarlo, como ya se está haciendo con los pacientes de hemofilia”.

Simposio Médico Social y Asamblea Nacional de la Fedhemo

Este fin de semana, del 21 al 23 de abril, la Fedhemo celebra el Simposio Médico Social y Asamblea Nacional en Toledo. Es el mayor punto de encuentro de las personas con hemofilia y otras coagulopatías de toda España. Los temas a tratar incluyen: terapia génica en homofilia A; terapia génica en homofilia B y otras coagulopatías; revisión de los tratamientos en otras coagulopatías con especial énfasis en mujeres con coagulopatías; avances terapéuticos en el VIH/VHC; el nuevo baremo de discapacidad; y los hábitos de vida saludables, con enfoque en la nutrición y la actividad física.

Algunos de los ponentes que intervendrán durante los dos días son: Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo; Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz, Madrid; Olga Benítez Hidalgo, de la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, Servicio de Hematología y hemoterapia, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.