Pacientes y profesionales compartieron sus experiencias en un encuentro médico.
28 jun. 2017 19:10H
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La leucemia mieloide aguda (LMA), el tipo más común de leucemia aguda en adultos, fue el punto de partida del evento LMA: Más allá de la enfermedad. Encuentro entre pacientes y profesionales, un acto organizado por la Fundación Más que ideas con el fin de profundizar en tres aspectos clave para los pacientes y familiares –la enfermedad y los tratamientos, la relación con el equipo asistencial y la vida tras el diagnóstico-.
"Se trata de una enfermedad cuyo estudio está en continuo desarrollo. En los últimos años ha habido un gran avance en el conocimiento de la biología de la enfermedad". Son palabras de la hematóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), Ana Garrido. En ese sentido, “se está estudiando la leucemia mieloide aguda a nivel genético y se están detectando alteraciones moleculares con impacto en el pronóstico de la enfermedad. Este estudio genético nos permite, además de conocer el riesgo, la creación de potenciales dianas terapéuticas dirigidas a estas lesiones presentes en las células tumorales”, cuenta la experta a Redacción Médica.
Como cualquier enfermedad oncológica, existe un riesgo de recaída, este riesgo “depende de las características genéticas de la leucemia. Según el pronóstico de la enfermedad, marcado por el estudio genético, el tratamiento de consolidación puede variar desde quimioterapia hasta el trasplante de precursores hematopoyéticos”.
La terapia también incluye el apoyo psicológico del médico, “tanto en el diagnóstico como en el seguimiento, para el paciente y para la familia. En nuestro centro ofrecemos ayuda psicológica especializada a los pacientes”, concluye Ana Garrido.
Ese papel de asesoramiento emocional es el que cumple la psicooncóloga del ICO Sonia Fuentes: “Estamos con ellos desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso de enfermedad. Abordamos el impacto emocional no solo en los pacientes, también con sus familias, y trabajamos con ellos en cómo afrontar en todo momento la situación. En definitiva, prestamos ayuda al paciente, a la familia y al equipo que le trata. Formamos parte de los equipos oncológicos”.
Formación específica para los médicos
También los propios hematólogos están preparados para la situación: “En la actualidad, hay formación específica para este colectivo. Esto no quiere decir que todos lo hagan, aunque por lo general los médicos son más cercanos a la hora de dar la noticia. Lo que sí que es cierto es algo que no se aprende en las facultades de Medicina. Eso se traduce en que hay pacientes que encuentran a profesionales a quienes les falta esa formación específica”.
En ese punto se encuentra Montse Bouzas, paciente de LMA y voluntaria Asotrame (Asociación gallega de trasplantados de médula ósea): “Los médicos cumplen su papel. Les falta, en algunos casos, ser también una figura de empatía y de cercanía. Se tienen que dar cuenta de que somos pacientes crónicos, es decir, que vamos a estar mucho tiempo. A veces tienen salidas de tono que no son de ayuda. Por ejemplo, una vez, cuando me corté el pelo, la respuesta que recibí fue ‘para lo que te va a durar no te lo cortes’. Tienen que saber cómo tratar al paciente para dar el diagnóstico antes y después. El factor psicológico es el 100% para superar la enfermedad”, se sincera a Redacción Médica.
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