Marcos Domínguez. Madrid
La gran mayoría de medicamentos huérfanos se dispensa dentro de las paredes de los hospitales. Esta situación supone unos costes para el paciente y el hospital (desplazamiento, tiempo de consulta, etc.). El problema puede ser menor en Madrid, “donde hay casi tantos hospitales como farmacias”, ha ironizado Cecilio Venegas, presidente del Consejo de Colegios de Farmacéuticos de Extremadura. “Sin embargo, en provincias tan grandes como Badajoz, Ciudad Real o Cáceres, el paciente tiene que desplazarse muchos kilómetros”, ha explicado durante su intervención en las ‘I Jornadas Gestión y Servicios Sanitarios en Enfermedades Raras’, celebradas en Madrid.
Venegas ha abogado por un papel más activo de la farmacia comunitaria frente a las enfermedades raras y sus tratamientos. Consciente de que “los medicamentos huérfanos seguramente se encuentren en hospitales por un tema económico”, ha propuesto la búsqueda de soluciones con las administraciones, como abordar un coste fijo por paciente, “si el margen de la farmacia es un problema”. Y es que el coste medio del medicamento huérfano está por encima de los 2.000 euros (en una horquilla que va desde los 18 hasta los más de 8.000 euros).
En la misma línea colaborativa con las enfermedades poco frecuentes se ha mostrado Ana Aliaga, secretaria del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos. Una vez más, la capilaridad de la farmacia es su principal activo. No solo eso, Aliaga ha detallado varias actuaciones, desde las iniciativas pioneras apoyadas desde el Colegio de Sevilla hasta el convenio que el Consejo General tiene suscrito con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) desde 2007.
Hospital, hábitat natural
No obstante, José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, ha matizado que “la mayoría de los medicamentos huérfanos necesitan salas blancas para su adecuación”, algo con lo que no cuentan la mayoría de las oficinas de farmacia, por lo que no podrían salir del hospital.
Poveda, jefe de Farmacia del Hospital La Fe de Valencia, ha explicado que el gasto en medicamentos huérfanos supone el 11,7 por ciento del gasto farmacéutico de su centro, “20,7 millones de euros en 2013”. Hay que tener en cuenta que este hospital es centro de referencia para varias de estas patologías. Sin embargo, “nos derivan pacientes pero no recursos”, ha recalcado.
Bajos retornos para la industria
Este impacto en el presupuesto ha movido a La Fe a impulsar el riesgo compartido con los laboratorios, una práctica a la que los fabricantes de medicamentos huérfanos están acostumbrados, ha explicado Carmen Basolas, directora de Relaciones Institucionales de Chiesi y representante en la jornada de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), de la que forman parte doce compañías.
Basolas ha destacado que “todos los laboratorios de medicamentos huérfanos a los que el ministerio le ha propuesto un contrato de riesgo compartido lo han firmado o están en ello”. Más allá de este tipo de acuerdos y de los incentivos para el desarrollo de estos medicamentos (como la exclusividad en la comercialización durante un periodo de diez años), la representante de la industria ha señalado que “nuestro retorno es muy bajo”. Por eso ha ofrecido un marco de trabajo en colaboración con farmacia comunitaria y hospitalaria para garantizar el acceso a los pacientes.
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