Papel diferencial de FH en hemofilia: De adaptar pautas a gestionar stock

Mejorar la atención a los pacientes con hemofilia es una de las metas que persigue la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). Para ello, la SEFH ha elaborado unas recomendaciones consensuadas para mejorar la coordinación asistencial de la especialidad junto con Hematología y Enfermería. Entre los puntos de consenso más importantes del documento, destaca la educación sanitaria y formación continuada al paciente y a su familia/cuidador, la política de tratamiento, la transición al régimen de adulto y la monitorización de la adherencia. Además, el estudio destaca que la participación de Farmacia Hospitalaria en los comités multidisciplinares permite detectar eventos adversos o anomalías relacionadas con el tratamiento.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico recesivo poco común vinculado al cromosoma X, de carácter crónico y congénito. Dado el carácter crónico de la enfermedad, los pacientes con hemofilia requieren un seguimiento integral, estrecho e individualizado durante toda su vida. Por otra parte, el estudio destaca la complejidad del recorrido asistencial del paciente con hemofilia. Para ello, el estudio creó un comité científico asesor (CCA) multidisciplinar, constituido por ocho profesionales con amplia experiencia en el manejo de la hemofilia, incluyendo a tres profesionales de Farmacia Hospitalaria, dos hematólogos y tres enfermeros.

A partir de aquí, se consensuó el itinerario del paciente con hemofilia, los roles del especialista y el alcance de cada profesional a lo largo del proceso asistencial y las áreas de mejora en la coordinación asistencial, a través de la realización de entrevistas individuales semiestructuradas y la celebración de un taller de trabajo. Se obtuvo, así, el primer borrador de recomendaciones en hemofilia estructuradas por ámbitos de actuación.

53 recomendaciones consensuadas y el papel de Farmacia

A través de dos talleres de trabajo formados por expertos, se analizaron dos rondas de valoración de las recomendaciones identificadas, como parte de la metodología de consenso. En el primer taller se debatieron aquellas recomendaciones consideradas adecuadas y con acuerdo en el grado de concordancia, para las que se habían aportado comentarios que contemplaban reajustes de redacción, aclaraciones, puntualizaciones o discrepancias.

En el segundo taller se valoraron un total de 53 recomendaciones y todas ellas fueron decretadas como adecuadas con un consenso del 77 por ciento de los panelistas. Como resultado final, el listado de las recomendaciones para la coordinación de las tres especialidades en la atención de los pacientes con hemofilia consta de 53 recomendaciones, estructuradas en los ocho ámbitos de actuación identificados.

Estos bloques generados son las unidades de hemofilia como centros de referencia, el papel de las tres especialidades en el recorrido asistencial de los pacientes, la telefarmacia y la telemedicina, la monitorización farmacocinética, la transición al régimen del paciente adulto, la educación sanitaria al paciente, la cirugía, urgencias o ingreso hospitalario y la evaluación de resultados. 

Los distintos ámbitos de coordinación consensuados permitirían facilitar e impulsar, entre otros, la optimización de los recursos, la coordinación y comunicación entre profesionales y niveles asistenciales, la formación y el empoderamiento del paciente, el seguimiento clínico y farmacoterapéutico, el establecimiento de una adecuada relación entre el paciente y el equipo sanitario y la evaluación de resultados en salud. Además, las recomendaciones emitidas facilitan la definición del papel diferencial de los perfiles sanitarios implicados en el manejo de la hemofilia, incluyendo los profesionales de Farmacia Hospitalaria.

Otras de las conclusiones extraídas es que la inclusión de Farmacia Hospitalaria como actor principal en el equipo multidisciplinar que se encarga de tratar la hemofilia es imprescindible, poniendo de manifiesto el beneficio positivo de su implicación en el abordaje del paciente.