A veces, lo que falla, es el tratamiento. Otras, la información disponible. Sin embargo, neurólogos y psicoterapeutas tienen claro que "siempre hay algo que se puede hacer" para mejorar la calidad de vida de los pacientes con
encefalopatías epilépticas del desarrollo (EED). Sobre todo, cuando se trata de la población pediátrica, con una
ventana de oportunidad mayor, dada su neuroplasticidad, y más opciones de cambiar el curso de la enfermedad, ayudando, así a combatir el nihilismo terapéutico que rodea, en ocasiones, a estas epilepsias complejas. Las claves para "acorralar" a este problema, asociado a la desinformación, las comparten, en este segundo episodio de
MEDITA con expertos, realizado en colaboración con
UCB Pharma,
Adrián García Ron, neuropediatra y Beatriz Gavilán, neuropsicóloga y coordinadora de la
Unidad de Neurodesarrollo de Bmum.
Cuanto más se conoce una patología, más se investiga, y más posibilidades hay de que se democratice el conocimiento, consiguiendo, según sostiene García Ron,
desterrar el pesimismo que, a veces, acompaña a estos casos, tanto por parte de familiares como de los propios profesionales sanitarios, ante la ineficacia demostrada por una parte del
arsenal terapéutico. Y es que, combatir todas las caras de una
encefalopatía epiléptica del desarrollo puede ser todo un desafío, teniendo en cuenta la
variabilidad de episodios y manifestaciones.
Adrián García Ron, neuropediatra y Beatriz Gavilán, neuropsicóloga y coordinadora
de la Unidad de Neurodesarrollo de Bmum.
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Importancia de un abordaje integral
Por esta razón, como profesionales encargados de atender este tipo de enfermedades raras en menores, ambos expertos defienden, de forma unánime, un abordaje integral que incluya un perfil de cuidados lo "más individualizado posible" a las particularidades del paciente y permita mitigar, sino paliar, el conjunto de signos y síntomas que rodean a estas patologías, con un "impacto negativo mayor, incluso, que el de las crisis" y una proporción directa con la capacidad del menor para relacionarse con su entorno.
La evidencia disponible, y la consecución de
estudios específicos sobre el impacto de ciertos fármacos en pacientes pediátricos, ha permitido a neurólogos y psicoterapeutas ampliar el campo de visión y ver cada enfermedad "en su conjunto, más allá de las crisis" a la hora de
valorar opciones terapéuticas. Aún así, todavía quedan ciertas barreras a superar como la
falta de tiempo en consulta, la posibilidad de contar con un
equipo multidisciplinar en cada centro o el acceso equitativo a los distintos tratamientos, ya que el pronóstico, a veces, depende de los recursos económicos de los que dispone la familia.
Segundo episodio de MEDITA con expertos.
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Episodio 2 de MEDITA con expertos: Frente al nihilismo terapéutico en los niños y adolescentes con Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED).
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