El 19% de los pacientes con hidradenitis supurativa, sin tratamiento

Cerca del 19 por ciento de los pacientes con hidradenitis supurativa moderada-severa no recibe en la actualidad ningún tipo de tratamiento, de los cuales cerca del 40 por ciento son pacientes que se encuentran en una fase moderada o severa de la enfermedad, según el II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, un estudio observacional impulsado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi) en el que han participado 604 pacientes, presentado en el Encuentro Anual de la Academia Americana de Dermatología 2019 (AAD), presentado en el Encuentro Anual de la Academia Americana de Dermatología 2019 (AAD), celebrado del 1 al 5 de marzo en Washington, Estados Unidosl. 

Se trata de una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un "profundo impacto" tanto físico como emocional en quienes la padecen. Se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

En este sentido, según el trabajo, desde el inicio de los síntomas los pacientes han recibido entre 2 y 4 tratamientos diferentes, especialmente antibióticos, seguidos por antiinflamatorios y tratamiento biológico. "Es preocupante que casi el 40 por ciento de los pacientes con hidradenitis supurativa moderada-severa no reciba en la actualidad ningún tipo de tratamiento, teniendo en cuenta la agresividad de esta patología", ha dicho la presidenta de Asendhi, Silvia Lobo.

Aumento de visitas en Atención Primaria 

Además, prosigue, los pacientes con hidradenitis supurativa sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media, aunque en la actualidad el tiempo medio se ha reducido a cinco años. En este punto, el responsable de la Unidad de Hidradenitis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises (Valencia), Antonio Martorell, ha comentado que en los últimos años se ha incrementado el número de visitas al médico de Atención Primaria, situándose en 11,7 desde que aparece el primer síntoma hasta el diagnóstico, seguido del dermatólogo con 6,63 visitas.

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El 62% de los pacientes son diagnosticados por el dermatólogo

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"El 62 por ciento de los pacientes son diagnosticados por el dermatólogo, mientras que el 15 por ciento y el 13 por ciento son diagnosticados desde Cirugía General y Atención Primaria respectivamente. Todo ello demuestra la necesidad de formación sobre esta enfermedad en los profesionales de la salud", ha apostillado.

No obstante, la presidenta de Asendhi ha avisado de que el diagnóstico en Atención Primaria sigue siendo muy bajo a pesar de que es el primer escalón asistencial, quien sigue el día a día y quien trata los síntomas hasta que son derivados a un especialista.

"Es necesario formar a los profesionales sanitarios sobre la enfermedad. Solo así mejorarán los datos que hoy presentamos. Y no hay que olvidar que tras los datos hay personas, pacientes que sufren en su cuerpo y en su calidad de vida. Es imperativo mejorar el proceso asistencial de los pacientes con esta enfermedad", ha apostillado Lobo.

Impacto en la calidad de vida 

El II Barómetro de la hidradenitis supurativa también recoge información sobre el impacto de la patología en la calidad de vida de los pacientes. En concreto, un ocho por ciento de los pacientes con hidradenitis supurativa han sido hospitalizados durante el último año, un 63 por ciento de los cuales ha estado ingresado entre 1 y 5 días.

Además del aspecto puramente sanitario, la hidradenitis supurativa tiene un impacto psico-social alto. "Un 37 por ciento de los pacientes con esta enfermedad sufrimos un impacto severo en nuestro día a día, porcentaje que sube hasta el 60 por ciento si incluimos a aquellos que consideran que en algún momento se ven limitados, generalmente por el dolor", ha dicho Lobo.

Finalmente, según ha recordado Martorell, además de que la hidradenitis supurativa es una enfermedad de predominio en el género femenino (8 de cada 10 pacientes son mujeres), el 18 por ciento de estos pacientes padecen otra enfermedad inmunomediada (IMID, por sus siglas en inglés), siendo las más frecuentes la artritis (31 por ciento), psoriasis (26 por ciento) o colitis ulcerosa (12 por ciento).