"Tecnología y acompañamiento humano deben incluirse en la ley del paciente"

La Ley 41/2002 Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica cumple 20 años y mantiene su vigencia en muchos artículos; sin embargo, "necesita una actualización" que contemple la nueva realidad de la Sanidad. En esta situación transformadora ha cobrado gran importancia la tecnología, que no está recogida en la normativa, así como tampoco lo está el derecho al acompañamiento. Son algunas de las cuestiones que han mencionado los participantes del taller de trabajo de AMA, celebrado en el marco del XXVIII Congreso Nacional de Derecho Sanitario.

"La ley de autonomía del paciente debe respetar las necesidades del ordenamiento jurídico, pero hay vacíos en el papel de los usuarios y en su integridad", ha expuesto Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados y ex ministra de Sanidad. Concretamente, ha señalado varias cuestiones claves que necesitan una reevaluación como el papel de los médicos, los deberes y derechos de los usuarios que requieren de "medidas de protección referentes a la privacidad y la confidencialidad" y el acceso de los pacientes a su historia clínica: "Hoy por hoy no es interoperable", ha afirmado.

Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados.

La transformación digital ha entrado de lleno en el sistema sanitario, con el empujón del Covid-19, y, a pesar de alzarse como una ventaja presenta también dificultades. En palabras de Pastor, en muchas ocasiones, la digitalización sanitaria hace que se vulneren los derechos de las personas mayores. "La brecha digital afecta al 60 por ciento de los mayores que no pueden acceder a las aplicaciones o que no son atendidos por teléfono. Por lo tanto, se necesitan medidas garantistas para que la tecnología siga trayendo eficiencia", ha asegurado

En este mismo sentido, ha subrayado que existen desafíos referentes a la obtención de datos de salud, la participación en los ensayos clínicos y la Medicina de Precisión combinada con la humanización. "Esta ley sigue teniendo vigencia pero requiere revisión y medidas, ya que los derechos de pacientes trascienden la individualidad", ha concluido.

Raquel Murillo, directora general adjunta y directora del Ramo de Responsabilidad Civil de AMA.

Una ley que es un "ejemplo de paz política"

Por su parte, Federico de Montalvo Jääskelainen, vicerrector de Relaciones Institucionales y Secretario General de la Universidad Pontificia Comillas y expresidente del Comité de Bioética de España, ha definido la ley del paciente como "ejemplo de paz política" y la ha valorado como una de las mejores "escritas y construidas". "Es la primera ley de Salud Pública que protege los derechos de los pacientes de manera colectiva", ha afirmado De Montalvo.

No obstante, ha incidido en sus carencias, que son todavía más visibles después de dos décadas, sobre todo en la falta de reconocimiento del derecho al acompañamiento y la necesidad de incluir la telemedicina. Este último punto indica que no necesita "una normativa específica" pero sí que se refleje en este documento.

Federico de Montalvo, expresidente del Comité de Bioética de España.

Importancia del consentimiento del paciente

Por otro lado, José Luis Seoane Spiegelberg, magistrado de la Sala Primera de lo Civil del Tribunal Supremo, ha aprovechado su intervención para poner en valor que el médico "ya no toma las decisiones por el paciente" y que la Justicia debe tener en cuenta que el paciente puede negarse al tratamiento, entre otros asuntos.

Según la ley, el médico debe informar a los pacientes de los riesgos a los que se expone, si no lo hace tendrá la responsabilidad pertinente por omisión de esta información. Por ello, el magistrado ha considerado que hay que prestar especial atención al consentimiento informado para no acabar en problemas jurídicos. "El consentimiento debe estar presente en todo momento: durante el diagnóstico, el pronóstico, el tratamiento… y debe ser personalizado", ha manifestado.

De hecho, la indemnización que puede recibir un paciente se basará en diferentes aspectos, según ha citado Seoane, como: la teoría de la pérdida de oportunidades, la relación de confianza del médico y el paciente, la existencia de alternativas terapéuticas, etc.

José Luis Seoane, magistrado de la Sala Primera de lo Civil del Tribunal Supremo.

Normativa para "salvaguardar los derechos del paciente"

La normativa de autonomía del paciente que celebra 20 años se ha convertido en el marco jurídico que "salvaguarda los derechos de los pacientes" y en ella se basan muchas de las decisiones políticas que se toman en la actualidad. Así lo ha explicado Elena Mantilla García, directora general de Inspección y Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, que ha apuntado que gracias a ella en Madrid se han realizado planes de gestión y control de reacciones adversas o revisiones de 400.000 procesos de incapacidad laboral.

"Ahora hay unos nuevos escenarios que exigen otros protocolos específicos como la Ley de Eutanasia, el acompañamiento al final de la vida o la mayoría de edad sanitaria", ha suscrito.

Elena Mantilla, directora general de Inspección y Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid,

Diferencia entre información y documentación clínica

Por otro lado, la diferencia entre la información y la documentación clínica es esencial, ya que son protagonistas de muchas de las reclamaciones interpuestas. De ello ha hablado Manuel Marchena Gómez, presidente de la Sala Segunda de lo Penal del Tribunal Supremo. Consultar la historia clínica de un paciente puede conllevar penas de 3 a 5 años en España y son más de 30 las sentencias que han salido adelante a este respecto en nuestro país.

"Las denuncias tienen que ver con la ruptura de confidencialidad con la historia clínica van unidas al derecho de protección de datos. Para dictar sentencia hay que tener clara la diferencia entre información y documentación que recoge esta ley", ha concretado.

Durante su exposición ha señalado varios casos como el de un doctor que revisó la historia clínica de su expareja casi 300 veces o una enfermera que se echó un ojo a la información de una amiga y 'aireó' parte de ella. Ambos fueron condenados.

Manuel Marchena, presidente de la Sala Segunda de lo Penal del Tribunal Supremo.

Un momento del Taller de Trabajo de AMA.