II Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de Semergen

"Es necesario legislar la cronicidad"

Es el tiempo del paciente. Ése es el eslogan escogido para el IV Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, que se ha inaugurado este jueves en León. La cita, organizada por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) busca poner el acento en el autocuidado y la autonomía del paciente e incluye 12 talleres y varias ponencias sobre distintas patologías, orientadas a convertir al crónico en protagonista de su tratamiento.

De izquierda a derecha, Rafael Micó, vicepresidente segundo de Semergen; Siro Lleras, director técnico de AP de la Gerencia Regional de Salud; José Luis Llisterri, presidente de Semergen; Antonio Silván, alcalde de León, y Javier Pérez, director del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de León.

Rafael Micó, vicepresidente segundo de Semergen ha sido el encargado de abrir el acto inaugural de las jornadas y lo ha hecho poniendo sobre el tapete la necesidad de “una nueva atención a la cronicidad”, que se caracterice por “escuchar al paciente”. En este objetivo ha enmarcado la iniciativas como la web de pacientes de Semergen, que promueve una relación distinta con el médico. Las nuevas tecnologías y las redes sociales tienen un importante papel en el nuevo modelo de atención a la cronicidad, según ha señalado Micó.

Micó también también ha llamado a la impliación de las administraciones públicas. “En Semergen estamos convencidos de que es necesario legislar la cronicidad”, ha afirmado. “El SNS no está preparado actualmente para abordar el aumento de enfermos crónicos en nuestro país”, ha alertado, por lo que ha llamado a ajustar la planificación a la realidad de una sociedad con cada vez más mayores.

José Luis Llisterri.

Siro Lleras.

 
El responsable ha apostado también por situar al médico de familia, junto con el resto de profesionales de Atención Primaria, como gestor de salud, sin olvidar la corresponsabilidad del paciente. En relación con esto último, ha hablado de la potenciación del “paciente experto”, que sería “el modelo óptimo de implicación, educando a otros ciudadanos y concienciándolos en su salud”.

El 'empoderamiento' del paciente, clave para la sostenibilidad del SNS

En la misma línea, el presidente de Semergen, José Luis Llisterri, ha pedido la “colaboración de todos”, para afrontar el desafío que suponen los cambios en el patrón epidemiológico. “El empoderamiento del paciente es clave de la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud”, ha afirmado Llisterri, quien ha explicado la oportunidad que supone anticipar y evitar la cronicidad, informando a aquellos ciudadanos que tienen factores de riego.
 

Rafael Micó.

Por su parte, Siro Lleras, director técnico de Atención Primaria de la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León, ha destacado el “nuevo modelo de relación con las asociaciones de pacientes” que ha puesto en marcha el Servicio de Salud de Castilla y León (Sacyl), de cara a “unir esfuerzos” para mejorar la calidad asistencial. “Somos aliados y tenemos que trabajar juntos”
 
Javier Pérez Rivera, director del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de León -institución que alberga la cita- ha llamado también al “empoderamiento” del paciente. “Permitan que los profesionales les ayudemos, pero la responsabilidad es suya. Son adultos, son ciudadanos y tienen derecho a tomar sus decisiones”.

Pilar Marqués, subdirectora del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de León; Rafael Micó, de Semergen, y Elena Fernández, profesora titular del departamento de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de León.

Javier Pérez, director del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de León; Pablo Martínez, director de Enfermería de la Gerencia de Atención Primaria de León, y José Luis Palomo, director médico de Atención Primaria de León.

De izquierda a derecha, Joaquín Ibáñez, de Laboratorios VIR, acompañado de su mujer, María del Carmen Sánchez; junto con Guillermo Pombo, presidente de Semergen Cantabria.

Francisco Pérez Abruña, gerente de las Áreas de Salud de León; Vicente Martín Sánchez, miembro del grupo de trabajo de Universidades de Semergen, y Juan Luis Burón, gerente del hospital Caule.

A la izquierda, Rafael Micó y Siro Lleras. A la derecha, Javier Palicio, presidente de la federación española de pacientes del aparato respiratorio y alérgicos, e Isidoro Rivera, vicepresidente tercero de Semergen.

Guillermo Arochena (centro), presidente de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (Feasan), acompañado de su esposa, Dolores García (izquierda) y de Camila Romero, vicepresidenta de la Federación Valenciana de Anticoagulados (AVAC).

Vista general del salón de actos de la Facultad de Ingeniería de León, donde ha tenido lugar la inauguración.

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Semergen exige a las CCAA una ruta común hacia una nueva Atención Primaria

El nuevo modelo sanitario tiene que estar centrado en la cronicidad. Pero no solo eso. También tiene que terminar con las inequidades que genera la descentralización del sistema sanitario español y facilitar que fluya la información (ya sea entre niveles asistenciales o distintos sistemas de Salud). Estas son algunas de las conclusiones a las que se ha llegado este jueves en el IV Congreso de Pacientes Crónicos de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).
 
“No hacen falta más recursos, sino un cambio de mentalidad”, ha señalado José Luis Llisterri, presidente de Semergen, en el transcurso de un debate titulado ‘La atención primaria a la cronicidad: ruta hacia un nuevo modelo sanitario’. El representante ha pedido ir más allá de la continuidad asistencial entre la Primaria y la Hospitalaria e “integrar también el ámbito sociosanitario”.

A la izquierda, Lourdes Villoria, diputada regional, y Sergio Giménez, médico de familia. A la derecha, José Luis Llisterri

Estrategia de cronicidad
 
Para el presidente de Semergen la hoja de ruta a seguir debe ser la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud aprobada por el Ministerio de Sanidad en 2012 pero cuya puesta en marcha ha sido muy desigual a lo ancho del territorio español. El facultativo, que ha recordado que la cada vez mayor prevalencia de enfermedades crónicas impone un cambio de modelo, ha destacado País Vasco, Galicia y Cataluña como los ejemplos que más se acercan a lo que la medicina familiar demanda.
 
“Los políticos, en la distancia corta, están concienciados, pero falta que lo pongan en marcha. Lo que se ha hecho hasta ahora ha dependido mucho del voluntarismo de determinados profesionales”, ha mantenido Llisterri, quien ha señalado como escollo para la implementación de la atomización del Sistema Nacional de Salud y ha llamado a las comunidades autónomas a llegar a un acuerdo y sumarse a la estrategia diseñada por el Ministerio.
 
Llisterri ha incidido en una de las reivindicaciones históricas de los médicos de familia: estar capacitados para “pedir todas las pruebas complementarias necesarias para descartar patologías”. Algo que, a su juicio, no solo aportaría tranquilidad al paciente, ya que, según ha estimado, se evitaría “el 70 por ciento del trasiego a urgencias”. “Qué triste que nos médicos de familia no podamos pedir una resonancia magnética y la gente tenga que esperar seis meses”, ha concluido.
 

José Luis Llisterri.

Recursos económicos

El aspecto financiero ha sido uno de los ejes del debate. La cronicidad consume el 80 por ciento de los recursos de la Atención Primaria que, a su vez, ha sufrido más los rigores de la crisis que la Atención Especializada, según los ponentes. El recorte en el primer nivel asistencial lo estima Semergen en un 15 por ciento entre 2009 y 2013.
 
Los representantes de la sociedad de medicina familiar han defendido que si lo que se persigue es optimizar la inversión en salud, ha de contarse con la Primaria. “El Médico de Familia debe ser la puerta de entrada al sistema”, ha manifestado Sergio Giménez Basallote, médico de familia de Málaga, que ha mencionado la oportunidad que supone informar de los riesgos de determinados hábitos para prevenir la aparición de enfermedades. Contra esta tarea formativa de los médicos juega el hecho de que los recortes hayan incrementado la presión asistencial.   
 
Por su parte, la diputada regional Lourdes Villoria, presidenta de la Comisión de Sanidad de las cortes de Castilla y León, ha coincidido en la idea de que los cambios que hacen falta no implican nuevos recursos, sino localizarlos “allá donde sean necesarios” y que estos lleguen a los crónicos.

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Paciente experto: ¿paciente incómodo o aliado del médico?

La segunda jornada del IV Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, organizada por la Sociedad Española de Médicos de Familia (Semergen), se ha centrado en la figura del paciente experto como un activo de cara a garantizar la sostenibilidad del sistema de salud. Frente a las experiencias de los servicios de Salud andaluz y gallego en esta materia, algunos pacientes han planteado su inquietud por la sensación de convertirse en “incómodos” de cara al médico al adquirir conocimientos específicos.

Camila Romero, presidenta de AVAC; Pilar Farjas, del Sergas; Rafael Micó, vicepresidente segundo de Semeregen, y Olivia Pérez Corral, de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

El vicepresidente segundo de Semergen, Rafael Mico, ha negado rotundamente que eso sea así. “Un paciente experto significa menos ingresos en urgencias y mayor autonomía de decisión. Es una garantía para una mejorar la sostenibilidad del sistema”, ha asegurado.
 
Frente a esto, Camila Matamoros, de la Asociación Valenciana de Anticoagulados (AVAC), ha señalado un punto de vista extendido entre los pacientes crónicos: “al formarnos, a veces somos una molestia, porque los profesionales no tienen suficiente tiempo para responder a todas nuestras preguntas en la consulta”.
 
Esta idea ha motivado un animado debate y ha sido contestada por algunos representantes de asociaciones de pacientes presentes entre el público, que han destacado que, precisamente, dada la presión asistencial de los médicos, es muy conveniente aprender a “preparar las consultas” para comunicar bien las necesidades e inquietudes.

Asimismo, según ha destacado el presidente de Semergen Cantabria, el paciente experto “hace un uso más racional de los recursos”, por lo que se convierte en un “aliado del médico” en el desafío de mantener la calidad asistencial y, al mismo tiempo, la sostenibilidad del sistema.
 

Guillermo Pombo.

Programas autonómicos de paciente experto
 
Este intercambio ha tenido lugar en el transcurso de un coloquio titulado `La formación del paciente, buenas prácticas y resultados’. En el mismo se han presentado como casos de estudio las experiencias en la materia de los servicios de Salud gallego y andaluz.
 
Por parte del Sergas, Pilar Farjas, coordinadora del proyecto eSaúde del Servicio Gallego de Salud (Sergas), ha presentado los resultados de la Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos en los siete años que lleva en funcionamiento. Esta iniciativa, que persigue la “capacitación” y poner al paciente “como eje” del sistema, ha contado con la participación de 15.000 pacientes, más de 40 asociaciones y 3.000 médicos, según ha detallado su responsable.
 

Rafael Micó.

Farjas ha anunciado además la nueva “vuelta de tuerca” que prepara el Sergas para “dotar de instrumentos al paciente para que pueda gestionar su salud”. Se trata de un nuevo portal web que permitirá que el paciente pueda acceder a sus informes médicos. “Este proyecto ya es una realidad y lo estamos extendiendo”, ha señalado Farjas, que ha detallado que 200 pacientes participaron en un piloto en pasado otoño y a estos se han sumado recientemente 3.000 pacientes de Ferrol y 10.000 en Pontevedra. “Esperamos que en verano la plataforma esté al alcance de todos los usuarios del Sergas”.
 
Olivia Pérez Corral, de la Escuela Andaluza de Salud Pública, ha detallado la experiencia de la Escuela de Pacientes. Además de formar a los enfermos para que ellos mismos puedan formar a otros en su misma situación, la escuela produce y distribuye materiales específicos para este colectivo y se apoya “en canales como Facebook y Twitter”.
 
Tras ocho años de experiencia, Pérez Corral ha señalado que están en posición de hacer balance y recientemente han publicado un trabajo en el que se prueba que la formación paciente-paciente “tiene un impacto positivo en la salud, en cómo se relacionan los enfermos crónicos con el Sistema Sanitario y en su capacidad para hacer tareas cotidianas”.

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"La administración sanitaria debe separar la política de los profesionales"

El IV Congreso Nacional de Pacientes Crónicos se ha clausurado este viernes en León con un llamamiento a las autoridades a ajustar la planificación del sistema sanitario “a la realidad de la sociedad” y a separar la política de los quehaceres de los profesionales sanitarios.

Rafael Micó.

Esta petición ha sido expresada por Rafael Micó, vicepresidente segundo de la Sociedad Española de Médicos de Familia (Semergen), entidad organizadora del evento. Micó ha aprovechado su intervención al cierre de la cita para trasladar una serie de reivindicaciones al los poderes públicos.

“El sistema sanitario está  pensado para enfermos agudos; pero, con los cambios demográficos habrá que reorientarlo -sí o sí- hacia los crónicos”, ha manifestado el vicepresidente segundo de Semergen, quien ha insistido en la misma idea que expresó durante la apertura del evento, y que cuenta con el apoyo de las asociaciones de pacientes: “hay que legislar la cronicidad”.
 
Micó ha hecho un repaso de los temas tocados a lo largo de las dos jornadas que ha durado el congreso. Además de hablarse de la corresponsabilidad del paciente y del paciente experto como modelo óptimo, también se han tocado asuntos que interpelan a los médicos, como la cercanía del sanitario al paciente y favorecer su desarrollo y su evaluación profesional continua para favorecer los resultados. “El sistema debería evaluar a los profesionales sanitarios por la salud de sus pacientes y no por el volumen de pacientes que pueden atender”, ha concluido.
 
El responsable ha relacionado estos cambios con la mayor “transparencia” que demanda la sociedad.  A continuación ha hecho balance de un encuentro que ha reunido en la Universidad de León a 358 asistentes y una treintena de asociaciones de pacientes. “Es un congreso sostenible, pero lo haríamos aunque perdiéramos dinero”, ha señalado.
 
Por su parte, Vicente Martín Sánchez, presidente regional de Semergen en Castilla y León, ha agradecido a la universidad que haya cedido sus instalaciones y ha aprovechado para anunciar que el próximo Congreso Nacional de Pacientes Crónicos tendrá lugar en la ciudad de Pontevedra.
 
“Como académico, me gustaría animar a que vayamos al próximo congreso con aún más experiencias y evidencias para demostrar que el trabajo de formación del paciente que realizamos tiene retorno social y que lo que hacemos es útil y es bueno”, ha señalado Martín Sánchez.

A la izquierda, Javier Pérez, director del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de León, y Pilar Marqués, profesora del mismo departamento. A la derecha, Juan Ignacio Serrano y Roberto Espina, de la Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten.

 

Jose Pedro Fernández Vázquez, coordinador del CEEP del Hospital Caule; Sonia Barange, directora de relaciones con las administraciones de Chiesi, y Jesús Amo, representante de Chiesi.

 
 

Pilar Farjas, coordinadora del proyecto eSaúde del Sergas; Guillermo Arochena, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (Feasan), Camila Romero, vicepresidenta de la Federación Valenciana de Anticoagulados (AVAC).

Vicente Martín Sánchez, presidente de Semergen Castilla y León; Santiago Alfonso, director de Accion Psoriasis y Rafael Micó.

Vista del 'Circuito de Salud' celebrado durante el congreso, con la colaboración, como voluntarios, de estudiantes de la Facultad de Salud de la Universidad de León. A la derecha, programa del evento.

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Internet y las RRSS, aliados de la formación del paciente

Existe un ‘reverso tenebroso’ en la relación que se ha establecido entre Internet y Medicina. El llamado maliciosamente ‘doctor Google’, que motiva que mucha gente se ‘autodiagnostique’ de manera errónea, con base a información que no está contrastada. Frente a eso, la Red -bien utilizada- ofrece un amplio campo de posibilidades para que el paciente mejore su información y sus posibilidades de autocuidado.

Jaime Alapont.

Potenciar esta última faceta es uno de los objetivos de la Sociedad Española de Médicos de Familia (Semergen) que, en el transcurso del IV Congreso de Pacientes Crónicos, clausurado en León el viernes, ha presentado su iniciativa Pacientes Semergen (www.pacientessemergen.es), con la que busca garantizar un seguro de internet por parte de los enfermos. No es la única novedad ‘digital’ que se ha presentado en el congreso, que también ha acogido, por ejemplo, un taller sobre el uso de redes sociales.
 
Este último taller, según ha explicado Jaime Alapont, responsable de engagement y RSC de Semergen, buscaba empoderar y formar a las asociaciones de pacientes en el uso de redes sociales. “Se trata de dar herramientas para que puedan compartir sus experiencias”, ha explicado Alapont.
 
En cuanto a la iniciativa Pacientes Semergen, el responsable ha destacado que pacientes “de toda España y de todo el Mundo” van a poder “consultar sus dudas relacionadas con cualquier patología, cuidados, etcétera”.
 
Esta plataforma se ha desarrollado en colaboración con médicos de familia asociados a Semergen. Las consultas son anónimas y serán respondidas por los profesionales en un plazo de menos de 48 horas. “Pretendemos que el paciente pueda confiar. Que tenga un sitio en Internet con una información veraz y en el que profesionales cualificados le puedan resolver cualquier duda que tenga”, ha explicado Alapont.
 
Formación del paciente en la Red
 
Además de información, el paciente también puede obtener formación a través de la Red. Uno de los proyectos en los que trabaja Semergen y que ha sido adelantado por su vicepresidente segundo, Rafael Micó, en el acto de clausura, se vale de las posibilidades que ofrece Internet en este sentido.
 
El proyecto Paciente Formad@, que la sociedad lleva a cabo en colaboración con Chiesi y varias universidades, tiene como objetivo “acreditar los conocimientos adquiridos por pacientes crónicos o cuidadores en relación con las patologías crónicas y de alta morbilidad”. En concreto, según explicó Micó, habrá una parte troncal (autocuidados, comunicación), y otra específica para cada enfermedad.
 
Se trata de un programa mixto, con una parte online y otra presencial. Esta última incluirá formación y tutorización realizada por profesionales sanitarios, mientras que la parte “troncal” del programa se llevará a cabo a través de una web interactiva.
 
Micó relacionó las posibilidades que ofrece Internet con el concepto de paciente experto, al que definió como un paciente informado, formado y participativo. Este paciente, a su juicio, “abandona el rol pasivo del paciente para convertirse en una persona con capacidad de autocuidado y autogestión de su proceso de enfermedad”.

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"Los políticos piensan a corto plazo; los médicos, a lo largo de una vida"

Como no podía ser de otra manera, los nuevos tratamientos de hepatitis C han tenido presencia en el IV Congreso de Pacientes Crónicos de Semergen. Una de las actividades que más atención ha concitado ha sido el taller para pacientes sobre las novedades terapéuticas de esta enfermedad. Un tema de máxima actualidad después de que estos tratamientos hayan motivado una parte significativa del incremento del gasto farmacéutico y que incluso el propio ministro de Hacienda, Cristóbal Montoro, los haya señalado como causa del déficit.

Javier Crespo.

El taller ha corrido a cargo de Javier Crespo, jefe del Servicio de Gastroenterología y Hepatología del Hospital de Valdecilla. A su incio, Crespo adelantaba para Redacción Médica que esperaba que hubiese “algo de polémica” por el aspecto económico que rodea a los tratamientos. “Tratar a los pacientes no es barato, pero es ‘coste eficaz’. No cabe ninguna duda”, ha señalado especialista.
 
Crespo ha dicho comprender la reticencia en un primer momento de los políticos a dar luz verde a los tratamientos, ya que los tratamientos eran unas diez veces más caros que ahora y, sobre todo, “no creyeron que el tratamiento era tan revolucionario como realmente era”.
 
“En España se produce el acceso a medicamentos innovadores constantemente. La mayor parte de ellos se producen en el área oncológica, y la mayoría no curan, solo prolongan la vida del paciente”, ha señalado el facultativo, incidiendo en que los responsables políticos estaban acostumbrados a otro tipo de innovaciones. “Cuando comprendieron que estos fármacos eran diferentes, se llegó a un acuerdo razonable”.
 
En opinión de Crespo, el Plan Nacional de Hepatitis C es actualmente “el mejor del mundo”, ya que en el año 2014 se trató a 3.000 pacientes y en el 2.015, a 42.000. Pacientes que tienen un índice de curación del 98 por ciento.
 
Tratamiento para todos los enfermos de hepatitis
 
El taller, en línea con el conjunto del Congreso, se ha centrado en la formación del paciente en su propia patología. Sin embargo, también se ha polemizado sobre el hecho de que no se trate a todos los pacientes actualmente diagnosticados con la enfermedad, sino a aquellos a partir del estadio F2. Crespo ha afirmado estar de acuerdo con el punto de vista de los pacientes: “Yo creo que debería tratarse a todos”.
 
“Los políticos piensan a tres o cuatro años de plazo, que es lo que les toca legislar, pero los médicos tenemos que contar con toda la vida del paciente”, ha expresado el hepatólogo, quien ha incidido en el hecho de que tratar a los pacientes acaba rentando. Una idea que han compartido los pacientes. “Un trasplante como al que tuve que someterme yo cuesta 150.000 euros. A eso hay que sumarle una pensión y un tratamiento médico de por vida”, expresaba uno de ellos.