Formación y CSUR para un acceso homogéneo a tratamiento de EED

Conseguir un tratamiento eficaz no debería depender del código postal. Una idea -y una demanda- compartida entre todos los profesionales encargados de abordar las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED), entre los que se encuentra Vicente Villanueva, jefe de Sección de la Unidad de Epilepsia Refractaria en el Servicio de Neurología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia) y protagonista en este cuarto episodio MEDITA con expertos, realizado en colaboración con UCB Pharma. Su experiencia en el manejo de dichas enfermedades raras le ha permitido detectar las inequidades existentes en el Sistema Nacional de Salud en cuanto al acceso a fármacos y a ciertos centros especializados, como los CSUR, que dispongan de equipos precisos y el expertise profesional suficiente como para poder establecer un diagnóstico precoz y por ende, una terapia eficaz. 


Pese a que el número de centros de este tipo no es, por el momento, suficiente, el facultativo también pone el foco en la formación de los profesionales que, ante un abanico de síntomas variado y cambiante, deben ser capaces de establecer un diagnóstico certero. Algo especialmente importante en el caso de estas epilepsias complejas, donde un abordaje precoz puede llegar a mejorar el pronóstico de la enfermedad, bien con terapias dirigidas al neurodesarrollo, la comunicación o la conducta, o a través de fármacos con efecto modificador. 

Grabación del cuarto episodio del pódcast MEDITA con expertos.

Biomarcadores para detectar EED presintomáticas

No obstante, disponer de tratamientos eficaces va intrínsicamente ligado a la labor investigadora que se realice en cada sistema sanitario. En este sentido, el neurólogo es partidario de ampliar el foco en los ensayos clínicos, a la vista de los problemas de reclutamiento actuales y cambiar los criterios de las agencias regulatorias de manera que no solo evalúen en sus criterios la eficacia de los fármacos a la hora de reducir el número de crisis de estos pacientes.



La mejora de dichos estudios también pasa por la integración de biomarcadores que permitan la detección de una de estas epilepsias complejas incluso de forma presintomática. 

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Vicente Villanueva, jefe de Sección de la Unidad de Epilepsia Refractaria en el Servicio de Neurología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe.