La calidad de vida de un paciente no se percibe sin su familia

Sabemos que la salud depende básicamente del “yo y mi circunstancia”. Es decir, de la carga genética y del desarrollo fetal y en la infancia, y del entorno cultural, económico y social. El proceso salud/enfermedad es un complicado conjunto de condiciones creadas, en su mayoría, en cada formación social que determina los atributos -salud o enfermedad- de los individuos a través de su entorno y su clase social. En definitiva, la incertidumbre es la característica principal de la asistencia sanitaria y gira en torno a percepciones, expectativas y experiencias previas, tanto por parte del paciente como por parte de su entorno.

Las relaciones dentro del cuidado de la salud son reconocidas como de gran importancia para hacer frente a la experiencia de enfermedad dentro de la familia, siendo estas no solo consideradas como ejes centrales para el cuidado en sí, sino también para el propio cuidado (Wright LM, y Leahey M., 2002). Es más, la morbi-mortalidad individual del paciente está claramente condicionada por su entorno.

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El cuidado familiar es el mejor aliado de la sociedad para hacer frente a los efectos de muchas enfermedades

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Sí es cierto que la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes y la Alianza General de Pacientes hacen frente común para pedir a la Administración que integre a los pacientes en los órganos consultivos y de toma de decisiones de la sanidad. ¿Pero debemos entender el paciente como un ente socialmente aislado? ¿Y realmente sabemos poner en valor la aportación de la familia y del entorno del paciente?

En España las enfermedades crónicas afectan a más de 19 millones de personas: se calcula que el alzheimer incide sobre más de medio millón de personas y directamente a más de 200.000 familias. La Diabetes tipo 2 aqueja a 5.301.314 personas, 2.304.919 aún están sin diagnosticar. Las cifras del Cáncer se situaron en 2014 en 215.794 casos, para el 2020 se prevén al menos 246.713 nuevos casos. Y ya no estamos hablando solo de los pacientes sino de su entorno directo (principalmente la familia).

El cuidado familiar es, hoy por hoy, el mejor aliado que tiene nuestra sociedad para intentar hacer frente a los efectos devastadores de muchas enfermedades (sobre todo las crónicas) y lo seguirá siendo en el futuro complementando, y supliendo muchas veces, los esfuerzos inversores de los sistemas sanitarios y sociales hoy disponibles.

Los conjuntos de las familias constituyen un sector de prestación de servicios de salud que supera con creces el volumen de trabajo a todas las restantes instituciones sanitarias: un estudio efectuado por el Sespas apunta a cifras que oscilan entre los 35.000 y los 40.000 millones de euros, dependiendo del precio sombra asignado a la hora de cuidado.

La Organización Mundial de Salud (OMS) recalca la necesidad de reforzar la relación con el paciente, los familiares y asociaciones de pacientes desde el sistema sanitario para que el paciente y su entorno estén formados e informados dentro de un marco ético, potenciando la apertura del sistema a la sociedad. Se considera probada su importancia e influencia en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), en Paliativos en Pediatría y en Oncología; y tienen valor especial en torno a los enfermos crónicos y en la dependencia. Si bien es cierto que, aunque es de aceptación general de la comunidad sanitaria que el entorno del paciente influye significativamente en la comprensión de respuestas frente a la experiencia de vivir y afrontar la enfermedad, pocos estudios han sido llevados a cabo para analizar las interacciones entre paciente, entorno y organización sanitaria.

Como atestigua la OMS en su Informe sobre la salud en el mundo, “el insuficiente reconocimiento de la dimensión humana de la salud y de la necesidad de adaptar las intervenciones de los servicios de salud a las peculiaridades de cada comunidad y situación individual son fallos importantes de la atención de salud contemporánea que no sólo generan inequidad y resultados sociales mediocres, sino que también limitan el rendimiento en forma de resultados sanitarios que deberían arrojar las inversiones en salud”.

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El paciente y su entorno pueden influir en la sostenibilidad del sistema de salud haciéndolo más eficiente

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La fórmula ‘No decision about me, without me and my familiy’, recogida en una publicación de Angela Coulter, refleja esta nueva manera de entender las relaciones clínico-asistenciales: “Debemos redefinir el papel del paciente y de su entorno para acentuar la autonomía, la emancipación y la independencia, en vez de la pasividad y la dependencia”.

En la sociedad actual las interrelaciones sociales no pueden limitarse a la relación médico- paciente, sino, en cambio, cada vez más, es importante interactuar con otros grupos de interés directamente relacionados como los familiares, amigos, medios de comunicación y la sociedad en su conjunto.

Los pacientes y su entorno/familia son pues, actores imprescindibles y un valor activo para el logro de resultados en términos de calidad y de seguridad, por lo que es necesario potenciar su formación e información, utilizar su experiencia y fomentar la implicación en su propio proceso. Desde esta perspectiva los pacientes y sus familiares han de ser considerados como expertos en la vivencia de su propia enfermedad.

En definitiva, el paciente y su entorno pueden influir de forma decisiva en la sostenibilidad del sistema de salud haciéndolo más eficiente. La estrategia del sistema Nacional de Salud (SNS) que aboga por un paciente activo y colaborador en la gestión debe incluir al entorno/ familia del paciente en sus líneas estratégicas y objetivos. A ver cuándo….