Internet, e-paciente y transformación digital

En el siglo XV la imprenta “moderna” de Gutenberg permitió una primera gran revolución cultural, y la salida del conocimiento de los manuscritos y las restrictivas bibliotecas. Con el paso del tiempo, avances en la tecnología propiciaron el nacimiento de diarios y revistas, y más adelante la radio y la televisión. Los medios masivos aumentaron enormemente el público, pero el poder de elección de los contenidos a compartir quedaba en manos de unos pocos. La siguiente revolución cultural llegó con la universalización de Internet.

Aunque en el 2018 la mitad de la población mundial era usuaria de Internet, este indicador muestra valores diferentes según el nivel de desarrollo de los países. De este modo, entre los países desarrollados el indicador muestra que el 80,9% de su población es usuaria, frente al 45,3% correspondiente a los países en vías de desarrollo, no obstante, la tendencia de crecimiento mostrada por estos países es mayor. En el año 2005, finalizando mi periodo de residencia MIR, había 1000 millones de usuarios de internet en el mundo y en el año 2018 esa cifra se ha situado cercana a los 4000 millones de usuarios. En España, ese mismo año un total de 30,2 millones de españoles se conectaron a internet, lo que suponen casi 600.000 personas más que en 2017. El teléfono móvil smartphone continúa siendo el dispositivo más utilizado para acceder a Internet por los ciudadanos de nuestro país con un 85,2% y es evidente que la digitalización está omnipresente en todos los sectores de la sociedad.

Desde hace mucho tiempo se habla de las nuevas tecnologías (mis hijos me miran extrañados por decir “nuevas”…) y de la importancia de su desarrollo tanto en la atención hospitalaria como en la Atención Primaria de salud, tanto tiempo que hoy en día probablemente no podemos considerarlas como “nuevas”. La irrupción de la Innovación Tecnológica y de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) es una realidad más que evidente, impulsada por el auge de la Transformación Digital. Es verdad que, en el ámbito sanitario, esta transformación digital se está produciendo con mayor lentitud que en otros sectores, probablemente debido a la prudencia en la integración de la innovación que caracteriza a estas organizaciones, en las que la vida de usuarios puede estar en riesgo durante la prestación de los nuevos servicios, donde prima la seguridad del paciente.

---

"En el ámbito sanitario esta transformación digital se está produciendo con mayor lentitud que en otros sectores, probablemente debido a la prudencia en la integración de la innovación que caracteriza a estas organizaciones"

---

Las TIC en general, y la telemedicina/videoconsultas en particular, constituyen una gran oportunidad de mejora en la calidad asistencial, en la equidad, así como en la eficiencia y en la eficacia de los servicios sanitarios y tienen que contribuir de manera decisiva a desarrollar sistemas sanitarios sostenibles a largo plazo, lo que justifica también su enorme interés económico, social y político.

La salud es una de las cuestiones más importantes en la vida de las personas, siendo una prioridad para mucha gente. Día a día muchas personas recurren a muy variadas fuentes de información para conocer diferentes aspectos del cuidado de su salud o de otro tipo de cuestiones relacionadas con el ámbito sanitario. En términos globales, se observa que el 96% de la población utiliza alguna fuente de información para la salud, lo que pone de manifiesto la importante que tiene la salud para la población española.

La salud es uno de los temas de búsqueda en Internet más importantes y recurrente, lo que demuestra la relevancia que damos las personas a la ausencia de la misma y a la búsqueda del bienestar. En las tres últimas décadas, toda información llega al instante a cualquier parte del mundo. El grave problema es que es información no contrastada, no verificada; el acceso libre a las redes de comunicación interconectadas y a las redes sociales permite hacer circular cualquier noticia y cualquier “primicia” sin verificar su autenticidad y no se atisba, de momento, que esta situación pueda ser tamizada de alguna manera que no perjudique el derecho a la información que tienen los ciudadanos.

El acceso universal a la salud, que implica que todas las personas y las comunidades tengan acceso, sin discriminación alguna, a servicios integrales de salud, adecuados, oportunos y de calidad, debe ser una de las prioridades de todos los gobiernos europeos que miran con preocupación cómo los cambios demográficos, aumento de los enfermos crónicos, baja natalidad, aumento de la esperanza de vida,…, junto con las limitaciones económicas, están poniendo en una seria amenaza a lo distintos modelos de Sistemas Sanitarios de la Unión Europea.

Una consecuencia directa de esta sociedad del conocimiento en la que estamos inmersos ha sido el nacimiento de un nuevo tipo de ciudadanos, un nuevo tipo de pacientes, capaces de aprovechar las herramientas que tienen a su alcance para comunicarse mejor y para participar socialmente, y por supuesto también para todo aquello que tenga que ver con su salud: son los llamados e-paciente, que son ciudadanos capacitados a partir del conocimiento adquirido, mediante el autoaprendizaje de la literatura, internet y redes sociales, para autocuidarse y ayudar a los demás, ahora más que nunca el paciente debe ser el verdadero protagonista. Conseguir e-pacientes significa tener personas en consulta con capacidad de toma de decisiones compartidas, personas que aprenden de nosotros, de fuentes de información independientes, de otros pacientes más expertos, y que a su vez sean capaces de compartir con otros sus experiencias y conocimientos. Estamos “obligados” a devolver a los pacientes las “riendas de su salud” y  brindar a la ciudadanía más información, herramientas y una participación más fácil y accesible en aquellos temas que le afectan en primera persona.

La salud y el cuidado de las enfermedades requiere de la participación activa de la ciudadanía que debe recibir información científicamente validada y las nuevas tecnologías permiten que cada ciudadano pueda tener acceso o recibir información oficial acerca del estado de la investigación y prevención o tratamiento de cualquier enfermedad, acceder a su historia clínica digital (HCD) y a cualquier tipo de documento o informe relacionado con su estado de salud en la misma: patologías o problemas salud, informes de consultas, alergias, resultados de laboratorio, tratamientos que tiene prescritos, gestión de citas,…

En relación a lo anterior, numerosos informes de comités de ética y normas legislativas amparan y recomiendan garantizar el derecho del paciente a acceder a su HCD. El acceso remoto a la HCD permite vincular información médica de calidad relacionada con el estado de salud del paciente, tanto de elaboración propia como previamente existente en Internet. Esto aumenta el empoderamiento del paciente y podría reducir la duración de las visitas a los centros sanitarios. El acceso del paciente a su propia historia clínica también puede mejorar su seguridad clínica al permitir detectar y hacer corregir posibles errores.

---

"El principal obstáculo para la implantación y desarrollo de estrategias de salud digital en las organizaciones sanitarias no está relacionado con las infraestructuras tecnológicas o la accesibilidad a Internet, sino con importantes deficiencias en competencias digitales que tenemos los profesionales y los pacientes"

---

Todos sabemos que cada vez más ciudadanos serán nativos digitales, con lo que afrontarán la transformación digital de una forma innata y cada vez exigirán más servicios sanitarios a través de herramientas relacionadas con Internet y dispositivos móviles (Servicios Sanitarios no presenciales) en la llamada salud digital (eHealth, mHealth, App, werables...). Estas tecnologías digitales permiten construir una relación distinta con el paciente, centrada en sus necesidades, transparente, ágil y continua las 24 horas del día, donde el usuario goza de mucha más información, participación y autonomía y tienen el potencial de simplificar tanto procesos administrativos como asistenciales, para mejorar la calidad y reducir el coste de la atención médica, por lo tanto, encaminada a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Actualmente el principal obstáculo para la implantación y desarrollo de estrategias de salud digital en las organizaciones sanitarias no está relacionado con las infraestructuras tecnológicas o la accesibilidad a Internet, sino con importantes deficiencias en competencias digitales que tenemos los profesionales y los pacientes, está relacionada con la falta de seguridad y de confidencialidad de los datos en el entorno digital y con la limitación en la disponibilidad del tiempo. Los sanitarios 2.0 tenemos la responsabilidad ineludible de capacitarnos y alfabetizarnos digitalmente para mejorar nuestro desempeño profesional y así ofrecer una atención sanitaria cada vez mejor y adaptada al nuevo paradigma digital. Vamos a tener en nuestras consultas 2.0 a un e-paciente, nativo digital, que quiere recibir la información de forma ágil e inmediata, que prefiere los gráficos a los textos, que necesita que le prescribamos “webs, blogs, canales de youtube…” y que busca la inmediatez en la comunicación y en la asistencia sanitaria.

El Observatorio Nacional de la Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información nos aporta un dato especialmente interesante, y es que más de la mitad de los pacientes que acuden a nuestros centros de sanitarios han usado internet para buscar información sobre su salud y en el caso de familias con hijos este porcentaje se acerca al 80%. Los sanitarios 2.0 tenemos que huir de la relación médico-paciente más clásica, autoritaria, paternalista y asimétrica, y empezar a establecer una relación más deliberativa, donde se establezca en ella un necesario diálogo en la toma de decisiones compartida, a través de la adopción de un rol facilitador del médico hacia el paciente. Se obtiene a través de ella una relación cordial y respetuosa, con una comunicación empática (y si puede ser simpática, mejor) y orientada en ayudar al paciente a tomar conciencia de su problema y exponer posibles soluciones formando un verdadero equipo de trabajo.

Tenemos un enorme reto en el SNS y en los distintos Servicios Regionales de Salud, ha llegado la hora de transformar una sociedad de información -como es la actual- en una sociedad de conocimiento que aglutine las transformaciones sociales que se están produciendo en esta sociedad moderna y sirva para el análisis de esta transformación digital y al mismo tiempo ofrezca una visión para el futuro inmediato. Tenemos por delante un apasionante mundo para innovar, necesitado de profesionales sanitarios capacitados e investigación que guíe esta transformación digital desde la necesidad clínica, pues la digitalización no es el fin sino una alternativa a la mejora del proceso asistencial, por lo que no importa lo poderoso que sea un nuevo sistema, una nueva herramienta o dispositivo, que si no se ajusta al flujo de trabajo de los profesionales, difícilmente se utilizará. Los modelos actuales han sido impuestos por criterios más tecnológicos y políticos que clínicos, y han obviado la opinión de una parte importante de los profesionales. Por lo tanto, las estrategias políticas que apuesten por la digitalización, las TIC y la e-salud deben considerar también el nivel de alfabetización para la salud digital tanto de los ciudadanos como de los/las profesionales de la salud para garantizar la calidad de la información sanitaria en la red, para poner al servicio de los profesionales la HCD con verdaderas herramientas que ayuden a la toma de decisiones, a la gestión clínica y dejen de ser repositorios “estáticos” de información con datos que fundamentalmente explotan los gestores. Esas políticas deben situar verdaderamente a los pacientes y a los facultativos en el centro de las prioridades de mejora de usabilidad, capacitación y adaptación de la tecnología a las necesidades reales y perfil competencial de sus ciudadanos.

Desde mi punto de vista, lo ideal sería trabajar en un Plan Estratégico de Transformación Digital, en el seno del Consejo Interterritorial del SNS, que permita a todas las Comunidades Autónomas, también a las que la despoblación empieza a hacer verdaderos estragos, evolucionar de manera más o menos homogénea. Ese Plan Estratégico de Transformación Digital  es primordial que vaya acompañado de partidas presupuestarias adecuadas para su lanzamiento y publicidad, de inversiones públicas permanentes y de fomento de la I+D+i.

Los servicios públicos de salud tienen la posibilidad de dedicar parte de sus espacios y recursos a la experimentación y validación de desarrollos tecnológicos, convirtiéndose así la propia administración en unos “laboratorios vivos”, visualizando que no sólo son capaces de prestar una atención sanitaria a la población de calidad, sino que también pueden (y deben) aportar y generar valor a través de la generación de conocimiento e innovación. Todos estamos obligado a promover la cultura de trabajo orientada a la innovación, que defina las áreas donde la tecnología mejorará el futuro de nuestras vidas, la vida de nuestros pacientes y la de sus familiares.