Pierden la memoria, pero no el afecto

La enfermedad de Alzheimer se ha convertido en uno de los protagonistas de nuestra sociedad. El hecho de que personas célebres, del mundo de la política, las artes o el deporte, la hayan padecido, ha supuesto que en pocos años los ciudadanos tengamos la sensación de que hay una enfermedad nueva con unas repercusiones tremendas. Pero el Alzheimer no es un problema nuevo. El aumento de la esperanza de vida y la mejora de los diagnósticos en los últimos años han multiplicado el número de casos. Sabemos con seguridad que el Alzheimer es una enfermedad y no una consecuencia del envejecimiento de la persona.

También sabemos que no se cura, pero que, gracias a las terapias de rehabilitación y mantenimiento los enfermos pueden conservar sus capacidades durante más tiempo y vivir mejor. Y esto va a depender de quienes les cuidamos. Por eso en este artículo deseo reflexionar sobre algunos aspectos de cómo podemos hacer para cuidar mejor a las personas que padecen esta enfermedad en fase avanzada. No olvidemos que quien padece esta enfermedad es alguien con sentimientos que aún vive junto a nosotros, pero que ahora nos necesita para todo.

La enfermedad de Alzheimer va destruyendo poco a poco la memoria de la persona que la padece, pero no consigue anular el afecto. No podrá recordar lo que le decimos, lo que ha hecho hace unos instantes, tal vez no nos reconozca, pero sí sentirá nuestras muestras de cariño porque su afecto está intacto. Van perdiendo la memoria a medida que avanza la enfermedad, pero no pierden su afecto. No son capaces de decir qué quieren para cenar, pero si la cena les disgusta la apartarán.

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"Lo único que puede despojar de dignidad al enfermo con deterioro cognitivo es la indiferencia"

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La podríamos llamar la enfermedad de los “dos pacientes” porque no solo afecta a la persona que la sufre, sino que tiene una gran repercusión en los familiares y cuidadores. Los médicos que atienden a estos enfermos no sólo tienen la obligación de velar por ellos, sino que deben cuidar la salud física y psíquica de los cuidadores, especialmente de los cónyuges que viven con ellos. Si no se hace así, en lugar de un enfermo, puede haber al final “dos pacientes”. Cuidar a la persona en la etapa avanzada de la enfermedad es una tarea difícil para los familiares, diría yo que heroica, pero necesaria para el enfermo porque en esta fase avanzada tiene también muchas necesidades que nosotros podemos aliviar. Hay que reconocer que son sus familias, sus cuidadores, los verdaderos héroes del Alzheimer.

En esta enfermedad está quien la padece, está quien sufre por el enfermo, quien trabaja para mejorar su calidad de vida y quien investiga para encontrar una solución. La familia-cuidadora sufre y trabaja. La figura de estos cuidadores es trascendental para la calidad de vida del enfermo y para la información de su estado al profesional sanitario, ya que llegará el momento en que sea el único referente que el enfermo tenga con el mundo exterior. Todo este tiempo de dedicación a otra persona que sólo mira fijamente a un punto de la habitación, que de tarde en tarde le dedica una enigmática sonrisa, que el único sonido que emite se limita al de su pesada respiración, cuyas muestras de afecto o agradecimiento quedan en la incógnita de una presión de la mano cuando es tomada por su cuidador, hace que el familiar-cuidador se convierta en un apéndice de ese cuerpo que yace en una cama o en una silla. 

El enfermo ha perdido la cabeza, pero no el corazón. El corazón no se pierde hasta la muerte. Mientras el corazón bombee la sangre nos mantendremos vivos, permanecerá viva nuestra identidad, seguiremos siendo quienes somos; pero serán otros, los cuidadores los que nos dirán quiénes somo en cada gesto o palabra dirigida a nuestro corazón con pequeños gestos, muestras de cariño, besos, cuidados llenos de ternura… que no caerán en saco roto. Bien es cierto que no llegarán a estimular las neuronas del enfermo, pero sí se depositarán en su corazón. Por eso nunca serán estériles, nunca estarán de más. 

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"Mantener la cercanía con el enfermo, evitar las distancias afectivas, es la mejor terapia para conservar viva la memoria del corazón"

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Cuidar con amor a las personas que han perdido la memoria es tratarlas con dignidad. Lo único que puede despojar de dignidad al enfermo con deterioro cognitivo es la indiferencia, perder el contacto con gente que le quiera, el aislamiento. El aislamiento y la distancia del que perdió la memoria constituyen un auténtico maltrato de la persona. Si el enfermo no percibe los gestos de amor, su vacío será grande, porque aquello que se tiene, la capacidad de percibir estímulos agradables (amorosos, en definitiva) se irá atrofiando.

Por eso, mantener la cercanía con el enfermo, evitar las distancias afectivas, es la mejor terapia para conservar viva la memoria del corazón. El contacto físico, la caricia, el beso, el susurro cariñoso… se convierten en estímulos afectivos que toda persona necesita, y sobre todo quien ha perdido la memoria.

Mientras la Ciencia Médica continúa investigando para poder detectar más precozmente la enfermedad, consigue nuevos tratamientos para controlar los síntomas que le provoquen sufrimiento y continúa investigando para tratar de controlar su evolución a etapas más avanzadas, los que estamos junto a ellos adoptemos la actitud de cuidarles como nos gustaría que nos cuidaran a nosotros si perdemos la memoria.