Un imperativo ético en cuidados paliativos y en cualquier nivel asistencial del médico, creo yo, es no abandonar al enfermo, sino estar junto a él dispuesto a atenderle ante lo que necesite. He decidido abordar este tema en el presente artículo para recordarnos una conducta médica nada ética. Hay varias formas de abandonar al enfermo que voy a describir a continuación para que podamos evitarlas porque para el enfermo sentirse abandonado por los profesionales que le atienden le provoca daño, dolor, sufrimiento, incluso más que la propia enfermedad. Cuando nos encontramos ante un enfermo que se enfrenta a la terminalidad de su enfermedad no cabe la exclamación “¡No hay nada que hacer!”. En ocasiones, la familia suele escuchar dicha exclamación a los profesionales que atienden a su familiar enfermo. Pero lo más imperdonable es cuando quien lo escucha es el propio enfermo.
Podemos abandonar al enfermo cuando no nos preocupamos de continuar formándonos para mantener nuestras competencias profesionales, cuando no nos implicamos en su atención por miedo o sensación de fracaso profesional, o cuando ejercemos la obstinación autonomista y cuando nuestros tratamientos son insuficientes.
Tradicionalmente la formación académica en Medicina se ha centrado en la curación como objetivo, lo que ha provocado en muchos casos que los profesionales carezcamos de herramientas clínicas y personales, para enfrentarnos a situaciones en la que no es posible curar al enfermo. Esta falta de formación en Medicina Paliativa suele derivar en tres tipos de actitudes que favorecen el abandono del enfermo: quienes consideran que se encuentran ante una situación compleja y deciden evitarla y dejan a la persona enferma y a su familia a la libre evolución de su enfermedad, entendiendo además que los cuidados paliativos sólo deben ser aplicados en las fases agónicas; quienes consideran una situación nimia y de escasa complejidad que puede ser fácilmente manejada con unos mínimos conocimientos técnicos y sólo controlando los síntomas físicos; o quienes, ante el miedo y las reticencias a aceptar la situación, emprenden actitudes más intervencionistas y evitan la comunicación y los encuentros incómodos con el enfermo y su familia. Estas tres actitudes, el miedo, el abandono y la autosuficiencia pueden provocar que la persona al final de la vida
y su familia tengan una falta de atención integral durante su situación clínica de terminalidad, una falta de apoyo domiciliario y una escasez de cuidados continuados. Sin embargo, hay evidencia alentadora de que estas actitudes pueden evitarse con los conocimientos y las habilidades adquiridas durante la formación académica de grado y posgrado.
Acercamiento humano del profesional
Nuestros enfermos ya saben que no somos unos dioses. Lo que ellos desean es que no les abandonemos cuando más lo necesitan. Desean tenernos a su lado con nuestro acercamiento humano para que les ayudemos en todas sus necesidades. Han comprendido que la técnica ya no les es útil para curar su enfermedad, pero tienen necesidad de las personas, de su familia, de sus amigos,
de los profesionales y de su médico. En eso momentos necesitan más el acercamiento humano del profesional. Necesitan que les expliquemos lo que les va a pasar, necesitan que no les engañemos, pero todo ello, con sensibilidad exquisita para que les ayudemos a comprender lo que necesitan en esos momentos tan difíciles y únicos para ellos.
Hasta la vigencia de la Ley 41/2002 básica reguladora de la Autonomía del paciente, el paternalismo que ejercíamos los médicos sobre los pacientes y sus familiares era una forma de “no contar con ellos”, de no tenerlos en cuenta, de abandonarlos. Nuestro criterio era el que se imponía y había que aceptar. Una vez vigente dicha Ley pueden surgir y surgen conflictos cuando entendemos la
relación médico-enfermo en términos excesivamente “autonomistas”. Por ello no hemos de abandonar al enfermo argumentando la Ley de Autonomía. ¿Cuándo puede darse este abandono autonomista? Por ejemplo, cuando, una vez informado debidamente el paciente y su familia sobre las alternativas de los tratamientos y sus consecuencias, el paciente pregunta: “¿Doctor, y usted qué me
aconseja?” Y el doctor le responde: “yo ya le he informado, usted es el que tiene que decidir ahora?”. Esto también es abandonar al enfermo. En ese momento ecesita nuestra ayuda para tomar una decisión acertada. Es entonces cuando debiéramos ejercer razonablemente la autonomía del enfermo, a lo que podríamos llamar “autonomía compartida”. Y para ello hay que tomarse en serio la autonomía del enfermo haciendo todo lo necesario para que sus decisiones sean lo más meditadas, prudentes y razonables que sea posible. Lo conseguiremos con una información comprensible sobre los beneficios y sobre los riesgos o las molestias. Para cumplir con este primer imperativo ético de no abandonar al enfermo, hemos de ser delicados para ayudarle a decidir.
La simple relación contractual medico-paciente no es la única alternativa al paternalismo ya rechazado en la práctica médica. Pero tampoco esta relación resulta suficiente como ayuda, especialmente para afrontar situaciones difíciles porque el enfermo necesita más personalización, más miramiento hacia su mundo personal y puede encontrar crueles las actitudes “defensivas” o de distanciamiento. Esto ocurre, por ejemplo, cuando se reclama un consentimiento escrito o excesivamente explícito ante una demanda evidente, o cuando se hace decidir a la familia la retirada de un tratamiento que ya no ofrece ninguna utilidad. La alternativa que el ciudadano pide es la de una relación más comprensiva y compasiva, que se base en la hospitalidad; es decir, que se interese por el mundo personal que representa, que permita expresar miedos, manifestar deseos y descubrir preferencias, y que favorezca llegar a decisiones compartidas y basadas en la confianza mutua.
Abandono terapéutico
Cuando nuestra actuación médica es insuficiente podemos decir que estamos realizando un abandono terapéutico. Abandonamos cuando no adecuamos las dosis necesarias a la eficacia de la analgesia por miedo a “pasarnos”. Abandonamos si no previnimos el estreñimiento cuando prescribimos opioides. Abandonamos también cuando no utilizamos la sedación cuando está indicada. En definitiva, abandonamos cuando no atendemos cualquier síntoma que le produzca sufrimiento al paciente. Abandonamos cuando solicita nuestra escucha y no le dedicamos tiempo. Abandonamos cuando no le informamos adecuadamente sobre lo que le está ocurriendo cuando nos lo pide. Abandonamos cuando pretendemos conseguir nuestro éxito controlando las metástasis sin tener en cuenta el sufrimiento inútil que le puede suponer para enfermo dicho tratamiento.
El extraordinario desarrollo de la tecnología y de la biología molecular ha propiciado que sepamos más sobre la enfermedad y menos sobre el enfermo. Esto ha generado en los profesionales sanitarios una sobre-expansión del concepto de “curar” en detrimento y olvido del que fue el principal objetivo de la medicina en su inicio, “cuidar”. Cuando no podemos curar, a veces, dejamos de
cuidar abandonando a la persona en la etapa de la vida que más ayuda necesita, en circunstancias difíciles y con un sinfín de síntomas no aliviados.