El Derecho al Diagnóstico y las Inmunodeficiencias Primarias

Acabamos de entrar en la semana mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, grupo de enfermedades causadas por la alteración cuantitativa y/o funcional de distintos mecanismos implicados en la respuesta inmunológica cuya presentación, sintomatología y complicaciones son muy variables.

En esta semana los diferentes colectivos de pacientes, en España liderados por la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), se adhieren a esta campaña cuyo principal objetivo es el de concienciar entre otras cosas, sobre la importancia de un  diagnóstico precoz para el tratamiento de este tipo de enfermedades.

Y es que, si en todas las enfermedades el diagnóstico se constituye como un elemento fundamental a la hora de abordar la enfermedad, en las Inmunodeficiencias Primarias la importancia del diagnóstico precoz se convierte en muchos casos en una cuestión de vida o muerte. La mayoría de estas enfermedades presentan una fase asintomática en las primeras semanas o meses de vida, por lo que la falta de diagnóstico durante este tiempo puede comprometer el tratamiento definitivo, dar lugar a secuelas graves e irreversibles, e incluso desembocar en la muerte del niño.

La Constitución Española en su artículo 43, establece el reconocimiento del derecho ciudadano a la protección de la salud, así como dirige un mandato a los poderes públicos para organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios, siempre en conformidad con la ley.
 
El derecho al diagnóstico como medida preventiva y aspecto integrante del derecho a la protección a la salud que recoge el artículo 43 de nuestra Constitución, queda patente a lo largo de la diferentes normas que integran nuestra legislación sanitaria, pero es sin duda el artículo 20 de la Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública (LGS) el que más llama nuestra atención en relación a estas enfermedades al referirse expresamente a los cribados.

Se entiende por cribados, aquellas actuaciones destinadas a la detección y  diagnóstico precoz de una enfermedad, aunque no tenga síntomas ni se haya demandado ayuda médica, adquiriendo estas pruebas diagnósticas especial relevancia en las Inmunodeficiencias Primarias, por los motivos previamente expuestos.

En este sentido, el mencionado artículo 20, en su apartado segundo, señala el deber de las Autoridades sanitarias de promover que el cribado se implante con la máxima calidad y la mayor accesibilidad para la población, si bien matiza en el apartado siguiente que este debe realizarse de acuerdo a una serie de principios establecidos en el título preliminar de la norma, entre los que destacamos, a los efectos de la importancia en nuestro análisis, el principio de equidad, del cual somos firmes defensores, y el principio de pertinencia.

Asimismo, el artículo 20 señala en relación a los cribados, que deben excluirse aquellas pruebas diagnósticas indiscriminadas o que carezcan de una justificación expresa de los objetivos de salud.

Es en este último punto, donde es inevitable detenerse y preguntarse si no es suficiente justificación la simple posibilidad de salvar una vida. La respuesta parece obvia al menos para la mayoría de los que ejercemos, de una forma u otra, la defensa del paciente.

Y es que intentando por un momento alejarnos de valoraciones que pudiesen entenderse subjetivas, parece también indiscutible que un  diagnóstico precoz en la mayoría de la ocasiones cumple con el mencionado principio de pertinencia según el cual, las actuaciones de salud pública atenderán a la magnitud de los problemas de salud que pretenden corregir, justificando su necesidad de acuerdo con los criterios de proporcionalidad, eficiencia y sostenibilidad.

Muchos de estas pruebas diagnósticas actualmente no financiadas por el sistema público, sin duda han demostrado ser coste-efectivas, pues aunque es cierto que el sistema debería realizar un desembolso inicial que permitiese ejecutar dichas pruebas, este se vería compensado con creces con el ahorro que supondría para el sistema el tratamiento de la enfermedad en su etapa inicial, lo que indudablemente contribuiría a que nuestro sistema sanitario fuese más sostenible.

El problema, como en muchos otros aspectos de salud, parece residir en la falta de responsabilidad que demuestran tener algunos de nuestros políticos que piensan a corto plazo más que en los intereses generales, pues parecen vivir más pendientes de las siguientes elecciones que de la salud de los ciudadanos, cuyo cometido se les ha encomendado.

En conclusión, especialmente con motivo de estas fechas debemos recordar que el diagnóstico temprano en la mayoría de las ocasiones es indispensable para llegar a una recuperación definitiva de una enfermedad o a mejorar la calidad de vida del paciente. De manera que la negación o el retraso del mismo, impide que se realice el tratamiento adecuado y preciso que requiere el afectado, y por lo tanto que las Administraciones Sanitarias cumplan con el mandato constitucional de protección a la salud, complicando en algunos casos el estado de salud del paciente hasta el punto de llegar a ser irreversible su cura y afectando gravemente la salud y la dignidad humana del paciente al someterlo de manera innecesaria a las afecciones propias de su enfermedad.