Nuevo lenguaje sanitario: habrá que entenderlo e incorporarlo al diccionario

En las organizaciones sanitarias durante años hemos ido generando y acumulando datos clínicos en diferentes formas: en papel y luego en formato digital. Los datos digitales los hemos almacenado en estructuras en lo que se han denominado arquitecturas de almacenamiento.

El salto en su momento nos pareció prodigioso y hasta hace bien poco hemos venido trabajando dichas bases de datos con métodos que hoy podemos considerar artesanales basados en el indexado y los lenguajes primitivos. Pero nunca imaginamos la dimensión que el proceso iba a adquirir y el problema es que en estos momentos las bases de datos se han vuelto demasiado grandes para ser gestionadas. No ya para ser bien gestionadas, simplemente para ser gestionadas.

Pero en el entorno sanitario los datos de los pacientes no constituyen una única estructura donde encontrar con facilidad la información de cada paciente: un diagnóstico, un tratamiento, unas dosis, unos cuidados, … No, la historia clínica se compone de múltiples episodios, cada uno de ellos con información muy heterogénea, que en algunos casos se corresponden con episodios anteriores, en otros con reacciones adversas a algún tratamiento, en otras referido a atención en urgencias, etc.

También existen otros muchos datos referidos a diversas actuaciones médicas o de enfermería, técnicas de imagen, pruebas analíticas, ... y tampoco es raro encontrar información referente a un diagnóstico que no es el inicial, sino secundario. Así podríamos enumerar un sinfín de cuestiones que se recogen en los archivos digitales de un paciente.

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"Hablamos del Big Data cuando los datos son muchos y no sabemos qué hacer con ellos"

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Nuestro problema en este momento radica por un lado en ser capaces de manejar tal cantidad de datos y por otro lado en poder escoger los datos que puedan ser relevantes para nuestros propósitos y estructurarlos en un formato usable. Por eso hoy en día estamos ya muy acostumbrados en sanidad a utilizar el término Big Data del que incluso existe cierto abuso.

En efecto parece como si hubiéramos pasado de la obsesión por la nube a la fiebre por el Big Data. Pero en realidad Big Data no es otra cosa que un término relativo usado cuando la realidad del almacenamiento de los datos sanitarios nos supera y no nos es posible gestionarlos o analizarlos. Es decir, por decirlo vulgarmente, hablamos de Big Data cuando los datos son muchos y no sabemos qué hacer con ellos.

El punto gordiano ya no es el almacenamiento, el problema a resolver es la calidad de esos datos y cómo se analizan. En este sentido además existe una doble perspectiva: la de los profesionales que necesitan entender las necesidades de los pacientes para detectar qué información es valiosa para ellos (Smart Data) y por otro lado los directivos y los gestores que para tomar sus decisiones ante tal caudal de datos precisan de igual manera formarse en el campo del Big Data, Smart Data y Data Science para así poder aprovechar su potencial.

Por cierto existe en nuestro entorno cierta confusión entre Big Data y Data Science que, como otros conceptos tecnológicos han tomado al asalto nuestras mentes. Si como he mencionado Big Data trata el almacenamiento de grandes cantidades de datos, Data Science se centra en la analítica de los datos almacenados.

¿Almacenamos datos basura?

Además podemos añadir otro aspecto que no es exclusivo nuestro pero nos afecta: en el mundo sanitario no está muy claro si estamos cayendo en el error del almacenamiento de datos compulsivo que nos puede estar llevando a sufrir una especie de síndrome de Diógenes del dato. Las consecuencias son el almacenamiento masivo de datos basura (Trash Data), es decir, almacenar información por almacenar, información que solo distorsiona, hace ruido y empobrece la calidad del dato.

¿Realmente necesitamos archivar en cada episodio que tiene un paciente información repetitiva de lo que no tiene o información irrelevante como analíticas normales o datos de exploración clínica dentro de parámetros normales? ¿O volver en cada episodio a archivar los mismos antecedentes? ¿Serviría para algo que toda esta información no relevante se archive además con mecanismos sofisticados de garantía de privacidad que suponen mayor necesidad de almacenamiento?

Además, en este complejo mundo para los profesionales sanitarios y para complicarnos más la vida nos encontramos ante un fenómeno ajeno a la sanidad en principio, pero que nos afecta de lleno: Open Data (información abierta).

Se trata de que una administración publique informaciones a las que otros ciudadanos, en cualquier lugar del mundo, puedan acceder y todo ello a coste cero. Recordemos que la mayor parte de las instituciones sanitarias de nuestro país pertenecen a las administraciones y por tanto está obligados a afrontar está línea de gobierno.

Open Data es hoy en día ya una herramienta fundamental para trabajar con fuentes de datos públicas con múltiples posibilidades de tratar dichos datos. En efecto en la actualidad, disponemos de herramientas que permiten de forma automática, por ejemplo, explicar los patrones que están inmersos en los datos y descubrir relaciones no evidentes entre los mismos, y hacerlo de forma totalmente transparente para el usuario. Es decir, la tecnología actual (no la del futuro) nos permite ya relacionar datos demográficos, sociales, económicos, médicos, culturales, … y, en base a unos objetivos definidos entender por qué se están produciendo determinados comportamientos y la posibilidad de valorar que los mismos patrones se reproduzcan en el futuro.

Y esto en Medicina tiene o debiera tener un extraordinario valor.

El problema consiste en definir bien qué datos publicar, y principalmente, para qué publicarlos. Menos aún en el mundo de la sanidad. Un ejemplo claro lo constituye el intento de Madrid publicando las bases de datos del CMBD o del consumo de fármacos a nivel hospitalario.

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"Sin concretar previamente los objetivos y los posibles beneficios, a pesar de los avances tecnológicos, la filosofía de la información abierta no tiene futuro"

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Fijar dichos objetivos requiere de un gran esfuerzo para realizar un análisis previo complejo e incluso realizar consultas a los posibles usuarios interesados en utilizar dicha información, al objeto de cuantificar claramente los datos relevantes, priorizar y programar en el tiempo su publicación, estimar de forma objetiva y cuantitativa el retorno e incluso formar a los ciudadanos en la extracción y tratamiento de toda esta información. Porque lo que está claro es que, sin concretar previamente los objetivos y los posibles beneficios, a pesar de los avances tecnológicos, la filosofía de la información abierta no tiene futuro.

Pero hemos de tener en cuenta que nuestra sociedad ha ido más allá y, aunque estemos aún en el inicio, está consolidando un nuevo concepto: el de gobierno abierto (Open Government).

En esta ocasión se trata de un paso más en avanzar hacia la auténtica gobernanza, un ejemplo de cómo la tecnología es un facilitador, en este caso para la transformación en la manera de gestionar la Administración Pública.

El Gobierno Abierto es la manera de fomentar la transparencia, la participación y la colaboración con los grupos de interés implicados. Consiste en publicar datos en bruto (es decir bases de datos sin explotar) dónde los ciudadanos, empresas, gestores, … son capaces de transformar dicha información en conocimiento, incluso con la posibilidad de obtener un beneficio final (económico o de prestigio social).

Pero centrándonos en el entorno de la salud (superadas las limitaciones de protección de datos y resistencias al cambio) podemos encontrarnos con que existen miles de almacenes de información disponible en función de los interrogantes que queramos resolver, pero que no son accesibles.

Big Analytics

Disponemos ya de tecnologías de extracción, análisis y asociación de relaciones basadas en técnicas de Inteligencia Artificial (lo que se llama Big Analytics) para, de forma desasistida, transformar los datos en bruto en conocimiento elaborado con el mínimo esfuerzo posible. Pero en el ámbito sanitario las barreras para ello aun resultan muy difíciles de salvar.

El Big Analytics (una evolución de la Minería de Datos) se basa en la capacidad de la tecnología para analizar correlaciones, relaciones, segmentaciones y procesos estadísticos sobre un volumen de información inmenso (estructurado y no estructurado). Se trata en definitiva de utilizar Big Analytics conjugando técnicas de procesado estadístico con técnicas de procesado de lenguaje natural y esto es necesario hacerlo por la propia naturaleza de la información disponible. Nos permite descubrir los patrones de información interesante y potencialmente útil, inmersos en grandes fuentes de información que por un lado son dispersas y por otro lado tienen la característica de ser con las que se interactúa constantemente.

Aplicar técnicas de Inteligencia Artificial en el contexto de la salud como sistemas avanzados en la gestión del conocimiento, validación de evidencias, descubrimiento de indicios, … así como la creación de sistemas de apoyo a la decisión en diagnóstico y terapéutica, dispone ya de suficiente evidencia que lo soporte. Ahora bien su viabilidad queda en entredicho por un problema de momento insalvable: disponer de datos de calidad, desagregados y compartidos por todos los centros sanitarios: hospitales, laboratorios, bancos de tejidos y centros de investigación. Este es, pues, nuestro primer reto.

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"La revolución del Blockchain acabará por entrar de lleno en el mundo sanitario, que deberá entenderlo e incorporarlo a la práctica clínica habitual"

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Los beneficios de este escenario son inimaginables. Su logro no es un problema tecnológico dado el estado del conocimiento. Disponemos de tecnología que permite compartir toda esta información de una manera abierta e inteligente pero el desafío consiste en un problema de confianza, confianza tanto en la pertenencia de los datos como en la responsabilidad de su consumo.

Blockchain

Y aquí es donde entra en juego Blockchain. Blockchain (cadena de bloques) es una de las palabras de moda en los últimos tiempos y es un concepto que plantea una enorme revolución. Se caracteriza por la seguridad que dan sus propiedades en cuanto a la privacidad y a los contratos inteligentes. Trabajar con este entorno que permite que la información quede registrada de forma permanente en esa cadena de bloques, y no pueden ser modificados debiera permitirnos disponer de toda la información resolviendo el problema de la interoperabilidad en una única plataforma.

Además, Blockchaim permite proporcionar un sistema único para lograr validar identidades de forma irrefutable, segura e inmutable. Extraer el conocimiento de esta colosal fuente de datos, de forma segura y anónima, sólo se podría hacer generando algoritmos de extracción inteligente desde el interior de las cadenas de Blockchain. Garantizaríamos así que los datos no saldrían nunca fuera de la cadena, sólo suministraríamos patrones y perfiles de pacientes y las reglas de cuáles son las mejores terapias para cada perfil, de una forma agregada, y en forma de conclusiones, evidencias o indicios. Es decir, permitiría asegurar la seguridad en las transacciones de los datos certificando los requisitos que la legislación establece para garantizar la protección de los mismos que constituye uno de los caballos de batalla que tenemos encima de la mesa.

Esta revolución que ya opera en otras áreas de la administración y en la que los países del norte de Europa nos llevan gran ventaja acabará por entrar de lleno en el mundo sanitario, que habrá de entender bien los conceptos e incorporarlos no sólo a su diccionario sino a la práctica clínica habitual.

Pero lo primero es conceptualmente saber de qué se trata, de qué estamos hablando, es decir, adquirir una cultura acerca de lo que supone la irrupción de estas tecnologías y el manejo de los datos que, en definitiva, es en lo que se trasforma la información no sólo clínica. Y en este sentido los profesionales sanitarios no han sido muy proclives a interesarse por el tema lo que supone que deberán hacer un esfuerzo aún mayor para actualizarse y manejarse con estos conceptos vinculados a las nuevas exigencias sociales de transparencia, participación y colaboración que marcan la agenda de los ciudadanos en su relación con las instituciones públicas.

Si alguien puede liderar el cambio y promover su utilización no tengo la menor duda son los directivos sanitarios. He aquí una nueva responsabilidad que nos atañe y a la que deberemos dar respuesta movilizando nuestras organizaciones sanitarias para afrontar estas cuestiones que suponen algo más que la transformación digital. Suponen asumir el reto de dirigir el tránsito de las instituciones sanitarias por este camino hacia el futuro.


Nota: Los comentarios que aquí se recogen son del autor y no reflejan la opinión de SEDISA ni de cualquier otra organización en que trabaje o haya representado.