"El Congreso cree que la eutanasia resuelve 75.000 casos de sufrimiento"

La Fundación Pía Aguirreche para los cuidados paliativos, cuya presentación pública se realizó en Bilbao el 8 de noviembre, acaba de editar su primera obra, titulada ‘Hacia una cultura paliativa’ y que tiene como autor a Jacinto Bátiz, vocal del patronato de la Fundación, director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, presidente de la sección de Cuidados Paliativos de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao y responsable del Grupo de Bioética de la SEMG.

El libro, que está disponible para su descarga gratuita en el portal web de la Fundación Pía Aguirreche, se adentra en una "tabú" de las sociedades occidentales: la muerte. Según detalla el facultativo en una entrevista con Redacción Médica, esta situación afecta tanto a familias como a profesionales sanitarios. "Este libro es una guía para cualquier persona que quiera entender qué son los cuidados paliativos y cómo atender a un paciente en fase terminal en las diferentes dimensiones de la persona. En definitiva, es una “aproximación” a la realidad del final de la vida en el plano intelectual, emocional y sanitario. Y esta se hace apoyándose en la “interacción entre los enfermos, sus familias y los profesionales que los atienden”.

En su libro afirma que durante toda su actividad asistencial como médico siempre tenía en cuenta prestarle al enfermo la atención que hubiera deseado para usted. ¿Le han enseñado sus pacientes en fase terminal a ser mejor profesional?

Sin duda alguna, los pacientes han sido mis verdaderos maestros. Estar en primera línea, junto a los que sufren, es una oportunidad de aprender cada día algunos principios de la vida muy importantes. Ellos me han enseñado a distinguir lo profundo de lo superficial, me han enseñado a aprovechar mejor la vida, a ser solidario, a reflexionar un poco más de lo que habitualmente hacía; me han enseñado a valorar y a medir el tiempo de otra manera; los enfermos que se encuentran en fase terminal miden el tiempo que les queda en horas o días, no más; sin embargo, nosotros no somos ser conscientes del tiempo que nos queda y lo solemos medir en años, sin dar importancia a cada día que vivimos. Para ellos, lo más importante es la compañía de sus seres queridos y la disponibilidad de los profesionales para ayudarle a no sufrir. Nosotros nos solemos aislar, no valoramos suficientemente la compañía de los demás. Cuando comprobamos que la paz que desean es resolver sus temas pendientes y dar sentido a la vida que han vivido, comenzamos a darnos cuenta de lo importante que son los mensajes que nos transmiten las personas enfermas. Los que van a morir nos enseñan a vivir. De todas sus enseñanzas he aprendido a cuidar a mis pacientes como me gustaría que me cuidaran a mí si me encontrara en su misma situación.

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"Si lo único que nos interesa es la enfermedad, olvidándonos de quien la padece, nos faltará algo para hacerlo del todo bien"

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Uno de los temas en los que más incide es el de la humanización en la atención a los pacientes. ¿Qué importancia tiene este trato cercano en momentos tan complicados?

Si lo único que nos interesa es la enfermedad, olvidándonos de quien la padece, nos faltará algo para hacerlo del todo bien. Los profesionales sanitarios, sobre todo en cuidados paliativos, que no expresen ninguna emoción en su comportamiento sino solo su destreza técnica, tal vez no puedan ofrecer lo que más necesitan las personas que se encuentran en el umbral de salida de su vida. Hemos de cuidar a la persona y preservar su dignidad con nuestro comportamiento cercano, nuestra actitud empática, con nuestra compasión y con nuestro diálogo para poder conocer el contexto vital del enfermo. Si somos capaces de preguntarle ¿qué debo saber de usted, como persona, que me ayude a cuidarle mejor? tal vez comprenderá el enfermo que estamos dispuestos a ayudarle. 

Recuperar la dimensión humanística de la relación entre las personas es, sin duda, un elemento decisivo en la calidad asistencial que se merecen quienes sufren y solicitan nuestra ayuda. Hemos de tener en cuenta que cuando una persona está enferma, no es sólo un órgano el afectado por los agentes patógenos, sino que toda ella queda implicada, desde su cuerpo hasta su capacidad de pensar y razonar, influida por el dolor o las limitaciones impuestas por la propia enfermedad. El enfermo necesita que nos preocupemos de él, que es quien sufre. En la etapa terminal de su enfermedad ha comprendido que la técnica de la Medicina ya no le es útil para curarle, pero tiene necesidad de las personas, de su familia, de sus amigos y de sus profesionales. Tan solo solicita que humanicemos su proceso de morir.

¿Cuál cree que es la filosofía de la Medicina Paliativa? ¿Cuáles son sus fases?

La Medicina Paliativa no tiene como objetivo alargar la vida, sino que contribuye a dar confort hasta la llegada de la muerte a su tiempo. Procura ver simultáneamente a la persona que está enferma para seguir a su lado, respetándola y cuidándola, y, a la vez, ver su biología irremediablemente dañada para abstenerse de acciones que no le van a reportar ningún beneficio. La filosofía de la Medicina Paliativa se basa en los siguientes principios básicos: la muerte es una etapa de la vida, siempre hay algo que hacer, el paciente es el principal protagonista, la familia es coprotagonista y el trabajo debe hacerse en equipo.

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"La muerte es una etapa de la vida, siempre hay algo que hacer, el paciente es el principal protagonista, la familia es coprotagonista y el trabajo debe hacerse en equipo"

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Más que fases, los llamaría “imperativos éticos”: No abandonar al enfermo, librarle del dolor y de cualquier otro síntoma que le provoque sufrimiento, evitar pruebas diagnósticas y tratamientos que ya no son útiles y que además pueden provocar más sufrimiento que la propia enfermedad, sedarle si lo precisa porque a pesar de todos nuestros cuidados continúa con un sufrimiento insoportable, y sobre todo, respetar siempre sus valores y sus deseos.

Uno de los capítulos del libro se llama ‘Cuidar a la familia ante la pérdida’. ¿Hasta qué punto es igual de importante el trato a la familia como el proporcionado al propio enfermo?

Hemos de tener en cuenta que una enfermedad terminal ocasiona un gran impacto emocional también en la familia. La unidad a cuidar por los profesionales es el enfermo y su familia. Cuidar a la familia es muy importante para el enfermo.

En muchas ocasiones, el propio enfermo sufre porque ve sufrir a su familia. Si observa que el equipo asistencial cuida también a su familia con soporte emocional, social y espiritual, se sentirá bien. Es por ello por lo que nuestros cuidados también los orientamos a la familia del enfermo porque indirectamente le van a ayudar a él también. En cuidados paliativos la familia no estorba, todo lo contrario, es de gran ayuda para cuidar mejor entre todos al enfermo, sobre todo cuando es cuidado en su domicilio. Nuestro cuidado a la familia no se limita al periodo de enfermedad de su ser querido, sino que continúa una vez que éste ha fallecido para aliviar su pena por la pérdida. 

¿Cree que el desarrollo de la Ley de la Eutanasia ha atrasado la de Paliativos? ¿Confía que, en esta legislatura, con el gobierno de coalición, se podrá finalmente desarrollar?

Creo que se han invertido las prioridades. Antes de la Ley de Eutanasia se debiera haber aprobado y desarrollado una Ley de Cuidados Paliativos a nivel nacional. Pero parece que el Parlamento se ha quedado tranquilo y satisfecho porque cree que con la Ley de Eutanasia se va a resolver el sufrimiento de los más de 75.000 ciudadanos de nuestro país que se mueren sin tener acceso a los cuidados paliativos. Ayudar a adelantar la muerte a quien sufre no es hacerse cargo del sufriente, sino eliminar su vida para eliminar su sufrimiento.

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"No confío que en esta legislatura se llegue aprobar una ley nacional de cuidados paliativos"

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A la segunda pregunta he de responder con un rotundo no. No confío que en esta legislatura se llegue aprobar una ley nacional de cuidados paliativos. Sí desearía que hubiera voluntad política para que elaboren cuanto antes esa ley que podría garantizar una atención al final de la vida de calidad y universal para que los cuidados paliativos sean un derecho de todos y no el privilegio de unos pocos.

¿Considera que actualmente en todas las comunidades autónomas se están aplicando unos cuidados paliativos correctos?

Hablar de cuidados paliativos correctos sería mucho decir. Los cuidados paliativos sí se aplican en todas las comunidades autónomas. En 10 de ellas están regulados por sus respectivas leyes autonómicas, en el resto no están regulados por ley. Los profesionales sanitarios con ley o sin ley de paliativos están comprometidos con los enfermos que sufren y les prestan una atención de calidad, aunque el desarrollo de estos cuidados es desigual, no está siendo armónicos, ya que se adoptan modelos diferentes para llevarlos a cabo.

Es preciso de la voluntad política de los gestores sanitarios para dotar de recursos asistenciales en Atención Primaria, hospitalaria, residencial, domiciliaria, recursos humanos y recursos formativos, para poder universalizar estos cuidados y ser homogéneos y que no dependan del código postal del enfermo.