Pacientes crónicos que ganan al reto de los 42 km al grito de "sí se puede"

Salir desde Staten Island, atravesar Brooklyn, bordear el Bronx y Queens, y acabar en Central Park es, sin duda, una de las formas más reconfortantes de recorrer 42 kilómetros y 195 metros. Más aún, si uno encara una maratón como la de Nueva York del pasado domingo como una oportunidad para superarse, como un reto personal para ir más allá de cualquier límite. Si a esto le sumamos la ilusión de un colectivo como el de los enfermos crónicos, la experiencia puede convertirse en algo realmente memorable.

“Se trata de animar a los pacientes crónicos a hacer algún tipo de ejercicio físico, no hace falta correr maratones, cada uno en la medida de sus posibilidades. Queremos poner de manifiesto que la actividad física ayuda a mejorar nuestra salud física y mental”, explica Ramón Arroyo, uno de los participantes en la iniciativa ‘Duendes en Nueva York’. Su caso es particularmente impactante: a sus 46 años, la esclerosis múltiple que padece no le ha impedido convertirse en un ironman de fama mundial, con una historia de superación personal en la que se basa la película ‘100 metros’.

Ramón Arroyo (centro), junto al resto de 'duendes'.

La fuerza que transmite Arroyo convenció hasta al conferenciante y presentador Mago More. “Estaba dando una conferencia con Ramón Arroyo, enfermo de esclerosis múltiple que había conseguido hacer un ironman. Le pregunté por su próximo reto y me dijo: ‘La maratón de Nueva York, ¿te apuntas?’ Y yo, que soy un poco inconsciente pensé: ‘si este tío con esclerosis múltiple se ha hecho un ironman, cómo no voy a poder yo hacer una maratón con artritis psoriásica’. Así que no tarde ni un segundo en decirle que sí. Más tarde me di cuenta de que me había venido arriba, que no había corrido en mi vida y que más me valía ponerme las pilas porque solo tenía ocho meses para prepararme”, explica.

“Un mes más tarde me embarqué con Ramón en el proyecto ‘Duendes en Nueva York’, con Lucía González Cortijo y sus chicas de ‘Corre en rosa’ y con Adrián, un joven con diabetes. Nuestro reto ha sido demostrar que el deporte es muy beneficioso en enfermos crónicos”, explica, al tiempo que admite que padecer artritis psoriásica “es muy duro porque es bastante invalidante, pero yo cambié mis hábitos de vida radicalmente, especialmente la alimentación y ahora mismo la inflamación se ha reducido considerablemente, puedo decir que me he olvidado que tengo artritis psoriásica. Evidentemente sigo teniéndola pero está latente y no me da guerra. Creo que hay dos cosas fundamentales cuando te pasa algo así: la primera es no lamentarte y tomar las riendas, es decir, hacerte responsable de tu enfermedad y hacer todo lo posible por combatirla, no descargar toda la responsabilidad en los médicos. Ellos simplemente te ayudan en el proceso pero la responsabilidad es tuya. La segunda es no lamentarte y pensar las cosas que ya no puedes llevar a cabo y centrarte en lo que si puedes hacer”.

Su historia, como la de Arroyo, probablemente no sería visible sin la inestimable ayuda de los padrinos del proyecto: la periodista, psicóloga y escritora Irene Villa, así como el cocinero Paco Roncero. Para la exdelegada de la Asociación de Víctimas del Terrorismo (AVT), quien perdió las dos piernas en un atentado de ETA, “el principal reto es conseguir una calidad de vida aceptable y eso lo consigue el deporte. Para mí significó un cambio muy significativo. Hacer deporte me ayuda a sentirme en forma, a poder caminar sin cansarme, a poder mover mis prótesis sin tanto esfuerzo y a tener una vida mucho más plena”.

Águeda, de  Proyectos con duende, Irene Villa y Mago More.

Irene Villa defiende a ultranza la actividad física como única arma para combatir cualquier enfermedad crónica. “Yo creo que los pacientes crónicos pueden certificar esa frase que a mí me encanta: o te mueves o caducas. Cuando tienes una enfermedad y te quedas en casa padeciéndola y sufriendo, la enfermedad avanza. Pero si por el contrario le plantas cara, sigues haciendo lo mismo que hacías hoy incluso te lanzas a nuevos retos que pongan a prueba tu capacidad física y mental, creo que consigues mantener la enfermedad a raya. Un simple resfriado puede dejarte una semana metido en la cama o durar apenas unas horas. Creo que todo depende de tu actitud y tu forma de afrontarlo”, argumenta.

Por su parte, el Mago More critica la falta de “interés” en los pacientes crónicos, especialmente cuando hablamos de las llamadas ‘enfermedades raras’.
“Lamentablemente, el mercado se mueve por oferta y demanda y las enfermedades raras no interesan porque no se obtienen beneficios. Confío mucho en los avances tecnológicos y creo que en breve muchas de estas enfermedades con tan pocos pacientes se van a poder enfrentar con muchos menos recursos”, pronostica.