Elsa Tobeña: "Tenía previsto morir frente al Ministerio de Sanidad"

Su rostro y su característica melena roja se han convertido en la nueva imagen de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (Plafhc), tras una lucha de poder interna que acabó con la expulsión de Mario Cortés, bajo cuyo mandado la asociación consiguió que el Gobierno financiera su tratamiento. A Elsa Tobeña la hemos visto en multitud de protestas y concentraciones, en calidad de vicepresidenta, pero desde hace un año lo hace como máxima responsable, aunque a ella no le gusta hablar de cargos. Se considera una paciente más y aunque ya ha recibido su tratamiento, seguirá luchando “hasta que su cuerpo aguante” para que las medicinas lleguen a todos los afectados.

El ministro de Economía y Competitividad, Luis de Guindos, les culpa de la desviación del déficit. ¿Cómo se lleva, como paciente, cargar con este ‘sanbenito’?

Es una aberración absoluta. Parece que tenemos que pedir perdón. La mala gestión y la corrupción que hay este país son los únicos culpables,  y no la medicación que nos ha salvado la vida.

¿Cree que el  plan nacional de Hepatitis C ha cumplido con lo prometido?

Sí que ha cumplido, pero aún nos falta. Dependiendo de cada comunidad autónoma está funcionado mejor o peor, es lo que tiene que las competencias en Sanidad estén traspasadas.  Además, a los seis meses tenían que haber hecho una evaluación que aún estamos esperando.

A pesar de estar curada, la presidenta de la Plafhc se mantiene al pie del cañón.

¿Se ha logrado tomar conciencia del problema por parte de los sanitarios?

Sí. Los hepatólogos y los especialistas de digestivo  han puesto mucho de su parte y hemos notado como han puesto al paciente en el centro del sistema.

¿Qué próximos objetivos se plantea la asociación, una vez conseguida la medicación?

Además de que llegue a todos los afectados, estamos inmersos en una campaña de concienciación en redes sociales para poner rostro a los pacientes que no están recibiendo tratamiento. Y en septiembre volveremos a Europa con el objetivo de ver hecho realidad el plan europeo de Hepatitis C que hemos propuesto.

¿Recuerda cómo contrajo la enfermedad?

Me contagié en 1991, cuando en la sanidad no se tomaban las medidas adecuadas para esterilizar los instrumentos, en la consulta para recibir tratamiento contra el reúma. También pudo ser en el dentista. Nunca estaré segura de cómo me contagié.

¿Cómo ha sido su evolución médica después de recibir el tratamiento de última generación?

Ha sido algo mágico. El tratamiento eliminó el virus de mi cuerpo al mes de iniciarlo. Estoy curada. Mi hígado ha empezado a regenerarse porque la cirrosis me dejó heridas. He pasado de estar al borde de la muerte a comerme sin problemas una fabada y tengo la misma energía que una chica de 15 años. En definitiva, tengo ganas de vivir.



Antes de recibirlo cobraba una pensión de 450 euros. ¿Ha cambiado en algo en esta situación?

 Aún no, sigo percibiendo la prestación, pero a la vuelta de vacaciones buscaré trabajo. Dejé mi puesto en una guardería porque no me parecía ético seguir trabajando con niños. Además, hay mucha estigmatización en torno a esta enfermedad, la gente cree que te has contagiado por estar metido en el mundo de las drogas y esa fue otra de las razones para dejar mi puesto de trabajo.

Ha perdido a compañeros porque no recibieron el tratamiento a tiempo. En su propio caso, se hubiera ahorrado mucho sufrimiento. ¿Cómo canaliza toda esa rabia?

Luchando desde la plataforma. Si hay una cura, nos la tienen que dar a todos. Móntenselo como quieran, pero los enfermos tienen que recibir un tratamiento. Ese es mi objetivo, y mientras el cuerpo me aguante, tengo pensado seguir peleando por lo que creo que es justo, hasta el punto de que la idea que tenía cuando estaba enferma era morirme frente al Ministerio de Sanidad.

¿Se imaginaba en algún momento liderando una plataforma que ha ocupado tantas portadas en los periódicos?

Al principio éramos cuatro ‘monos’ y nunca imaginábamos que íbamos a tener tanta repercusión social. Cuando en las protestas veíamos una cámara, corríamos para que nos sacaran. El encierro de tres meses en el hospital  12 de Octubre (Madrid) lo cambió todo y la ciudadanía se volcó con  nosotros. Pero nadie nos ha regalado nada, es una recompensa a todo el trabajo de los que conformamos la plataforma.

Liderar una plataforma como la Plafhc y estar curada no ayudará a pasar a página. ¿O sí?

Sí, sí ayuda. Necesitas rodearte de gente que ha pasado por lo mismo que tú, puedes superar la enfermedad, pero no es fácil olvidarla. Luchar es algo que te sale de dentro, no puedes evitarlo.

Tiene una hija de 16 años. ¿Cómo ha vivido ella la lucha de su madre enferma?

Todo el tiempo que yo pasaba en la calle protestando eran horas que no estábamos juntas. Ella sabía que estaba enferma y tenía asumido que jamás me iban a dar tratamiento. El día que por fin me lo comunicaron no se lo creía. Tardamos mucho en dejar de llorar. Al final, el tratamiento no va dirigido sólo a los pacientes, sino a todos los afectados, a nuestras familias y amigos.

Mario Cortés, antiguo presidente de la Plafhc, ha dicho en más de una ocasión que dimitió de su cargo. Desde la plataforma aseguran que no es así, y que está haciendo mucho daño a todos los afectados. ¿Qué sientes cuando le ve ocupando las páginas de los periódicos?

Para empezar, no dimitió. Votamos por unanimidad que debía marcharse. Puso tres querellas a miembros de la plataforma que ya han sido archivadas porque no tenían consistencia y ahora mismo estamos esperando el desenlace de la denuncia que interpusimos contra él. Nos difamó y limitó nuestro derecho de asociación.  Mario Cortés ha hecho mucho daño a esta plataforma y no queremos saber nada de él.