"Gracias a la esclerosis múltiple he hecho cosas que ni soñaba"

Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto, no reaccionó cuando su médico le comunicó que tenía esclerosis múltiple. Solo dos pensamientos rondaban su cabeza en ese momento: si podría seguir jugando al deporte de su vida y qué podría hacer para sentirse mejor. De eso han pasado ya seis años, en los que el joven guipuzcoano ha seguido jugando y se ha implicado en una campaña para recaudar fondos para investigar sobre la enfermedad. Todo un torbellino al que le suena el despertador a las 6 y 23 de la mañana, "ni un minuto antes, ni un minuto después".

¿Cómo es el día a día de Asier de la Iglesia?

Trabajo en un centro con personas con discapacidad intelectual, síndrome de down, esquizofrenia, adicción a las drogas, de todo tipo de enfermedades mentales que hay. Es una cadena de montaje y yo les enseño a hacer su trabajo y les cuido. Salgo de ahí a las cinco y cuarto y, normalmente, contesto a los mensajes de gente que tiene esclerosis múltiple y me escribe cada día. Me tiro entre media hora y una hora todos los días, luego meriendo, y voy al gimnasio. Otros días voy al entrenamiento de baloncesto y a casa. Hasta las diez de la noche normalmente no paro.

Me comentaba que trabajaba en una cadena de montaje, ¿desde cuándo?

Cuando me detectaron esclerosis múltiple era jugador de baloncesto profesional y cuando terminé esa temporada, en verano, no me quiso fichar ningún equipo porque tenía la enfermedad. Me tuve que buscar la vida y me dieron un 40% de discapacidad. Me salió este trabajo con personas con discapacidad y entré ahí. No me quiso fichar nadie y ¡ este año he vuelto a jugar como profesional pero sigo trabajando porque lo del basket... tengo 35 años y no sé cuánto va a durar ya.

¿Tuvo que hacer algún tipo de curso de formación?

No, porque yo cuando era jugador me preparé un poquito estudiando y me saqué dos módulos, uno de mantenimiento y otro de mecánico.

¿Cómo lleva la experiencia de trabajar con personas con discapacidad?

Soy un cacho pan y la verdad que soy muy cariñoso, no he tenido problema. Hay gente que sí que se agobia y no le gusta trabajar con según qué perfil de gente pero la verdad que yo lo llevo muy bien, me siento muy cómodo con ellos, la verdad es que me lo paso muy bien trabajando.

¿De dónde saca energía para hacer todo eso que me comentaba antes?

De niño me decían que era hiperactivo. Soy una persona a la que no le gusta estar quieto, necesito hacer cosas, no me siento nunca en el sofá, yo estoy tirado en la alfombra haciendo abdominales, estirando, haciendo cosas. Nunca veo la televisión sentado, no, yo estoy siempre tirado en la alfombra. El deporte me ha quitado un poco esa tensión.

Les hiciste correr a tus padres desde pequeño.

Sí, me imagino. Mi hermano es todo lo contrario que yo, es un parado y bueno si los dos hubiéramos sido hiperactivos igual... A mí me dabas un balón y ya estaba contento, nunca he jugado con juguetes, ni playmobil, ni muñecos. Cada uno era de una manera.

Lo primer que Asier preguntó a su neurólogo fue si podría seguir jugando al baloncesto

¿Qué importancia tiene visibilizar que se puede convivir con esta enfermedad y seguir trabajando día a día?

Yo cierro los ojos y no me imagino sin un balón de basket, de fútbol o de balonmano. No me considero un ejemplo de superación, yo uso el arma del baloncesto para curarme, para estar bien. Me di cuenta que el baloncesto es una buena herramienta porque un deportista, llega a muchos medios de comunicación y es un altavoz muy grande. Hay gente que puede estar bien, que quiere contarlo, pero no llega a que la gente le oiga.

Hace 20 años, cuando te detectaban esclerosis múltiple, la gente se moría a los 50 años de media. En los últimos 20 años, con la medicación, se han ganado 10 años de esperanza de vida. Si voy por la calle diciendo que, en vez de morir a los 81 años, vamos a hacerlo a los 91 si investigamos; todo el mundo estaría loco por recaudar dinero para la investigación.

Hay gente que lleva muy bien la enfermedad, que está bien físicamente que no se lo dice a su familia o en el trabajo por miedo a la gente, por miedo a que le echen. Yo no me preocupé cuando me detectaron esclerosis múltiple porque le dieron un nombre a no sentir la piel de las manos y los pies. Yo no tenía otra cosa en ese momento, no tenía ningún otro síntoma. La gente con EM se viene abajo porque cree que va a acabar en sillas de ruedas, que no va a ver, cree que no va a poder tener hijos, pero claro, es que no. Mi padre con 64 años no se levanta todos los días pensando que le van a detectar un cáncer. Nosotros tenemos mucha probabilidad de que nos pasen cosas pero es que lo que estés pensando que te va a pasar, igual no ocurre. Y no merece la pena estar dos años preocupado por algo que te puede pasar y luego no lo hace, pierdes dos años de tu vida.

¿Hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad?

Sí, y en parte también lo entiendo en la gente que no tiene la enfermedad. No puedes echarles la culpa porque a mí cuando me detectaron esclerosis múltiple tampoco sabía mucho. Lo que sí me cabrea es la gente que tiene EM y que no sabe de su enfermedad, eso pasa.

¿Qué es lo primero que se le pasó por la cabeza?

Como soy como un niño pues... ¿puedo jugar al baloncesto?

¿Se lo preguntó al médico?

Sí, eso es lo primero que se me ocurrió. Y luego dije: '¿Qué está en mi mano?: intentar cuidarme más en lo posible para que esto no avance mucho, no puedo hacer mucho más'. Entonces he dedicado mi tiempo a investigar, en alimentación, en actividad física, en estar bien mentalmente, todas esas cosas, lo demás lo que venga porque esté yo dándole vueltas no consigo nada.

Me dijo que de qué me reía, que no se trataba de un catarro o unas anginas, que tenía Esclerosis Múltiple, una enfermedad degenerativa neurológica para toda la vida y que no tiene cura. Le dije: '¿qué quieres, que llore?, ¿estás acostumbrado a que llore? Pues si quieres lloro pero, ¿me va a venir mejor llorar?', y me dijo que no. En cuanto al baloncesto, me dijo que hiciera lo que pudiera, que si me dejaban jugar, que jugara. A día de joy llevo seis años y sigo jugando. 

¿Cuál ha sido su relación con el mundo de la sanidad estos años?

Hay momentos buenos y momentos malos. En épocas de recortes, casi me da un fallo hepático y estuve fatal, sin poder tomarme una pastilla porque la medicación que me tenían que dar no me la aceptaron. Perdí 15 kilos en un mes, me dio una alergia por todo el cuerpo hasta que dije: 'yo no tomo ni una pastilla más'. Me hicieron una analítica y estaba teniendo un fallo hepático, estuve un mes sin medicamentos, tomando arroz, con una pastilla para limpiar el estómago para que no quedasen restos de la otra pastilla.

Lo demás bien, porque al final a mí me conocen.Tengo contactos en Biodonostia Health Research, donde investigan la esclerosis múltiple aquí en Guipúzcoa, y doy charlas en congresos de Medicina, de Enfermería... La relación es mucho más cercana que al que te ve una cada seis meses media hora.

¿Con qué profesionales se lleva mejor?

Me llevo bien con todo el mundo, soy una persona que no tengo problema con nadie. La cercanía que tienes con las enfermeras siempre es mayor que con el neurólogo y tengo dos primas enfermeras. La Enfermería siempre tiene más contacto con el paciente,pero la verdad es que yo soy una persona que no tengo problema, ni cuando me dio el fallo hepático y estuve fastidiado. No eché la culpa a nadie, los que estaban ahí trabajando hacen todo lo que pueden por nosotros y es que no pueden hacer mucho más.

¿Ha llegado a hacer amistad con alguno?

Sí, con mi neurólogo, que se ha jubilado hace 4 ó 5 meses. También tengo relación con su enfermera, me escribo con ella, me aconseja mucho. 

¿Qué es lo más raro que le ha pasado en un hospital?

Antes de tener esclerosis múltiple, me he roto el peroné, el fémur, tres veces la nariz, las costillas... Entonces he estado muchísimo en el hospital antes de que me diagnosticaran EM. Una vez, cuando me rompí el peroné, estuve un mes con él roto y cuando fui un día al hospital les expliqué que no me podía poner de puntillas. me hicieron una radiografía y vieron que lo tenía roto por dos sitios. Me preguntaron: '¿Y tú has venido andando?'. Al día siguiente me operaron y me pusieron diez tornillos y una placa para toda la vida. 

Hablábamos antes de la investigación, ¿cree que se invierte suficiente y que se le da importancia que tiene?

A nivel político, cero. A nivel de la industria farmacéutica, todo y más. Sabe que si investiga y tiene un medicamento bueno pues ya todo mundo va a querer ese medicamento, todas las farmacéuticas hacen su trabajo y están investigando mucho. A nivel Estatal, España da 450.000 € a la investigación de esclerosis múltiple, cuando en Francia dan 4 millones y medio, en Alemania 6 millones, en Italia creo que dan 8 millones... Estamos dando el 10% del que da un país, un 90% menos. Los investigadores tienen salarios lamentables, mileuristas, y que están intentando salvarnos la vida en muchos casos.

Me comentaba que se pasa horas contestando a los mensajes que le escribe gente a la que no conoce, ¿qué le dicen?

Asier siempre ha sido un apasionado de los deportes, que calmaban su hiperactividad de niño

Casi todos me dicen  que soy un ejemplo, que estoy haciendo una labor importante, mucha gente me da las gracias por todo lo que estoy haciendo, por la labor de difusión y de recaudación. La investigación es buena para todos, para los que tenemos ahora la enfermedad pero sobre todo para los que vengan dentro de 10, 15 ó 20 años. La verdad es que impresiona, es la primera vez que recibes un tipo de mensaje como que has salvado la vida de alguien.

Es impactante hablar con la gente por teléfono y escribirme con ellos. Ven que hago cosas fuera del ámbito profesional y les impacta, ven una forma de salir de su vida en momentos malos. Yo siempre digo que la parte buena de tener esclerosis múltiple es que yo he conseguido hacer cosas que nunca hubiese soñado y son muy bonitas. Ir a dar una charla a un sitio y que la gente te mire con cara de orgullo y  te dé un abrazo. 

¿Qué opina de la Humanización de la sanidad?

Yo me pongo en los dos lados, hay pacientes que critican a los profesionales y dicen que son ellos los que tienen que empatizar y entender al paciente. Yo me pongo también en la piel de un neurólogo, que tiene que dar una mala notiica a diez pacientes y llega otro y también.  El neurólogo tiene otra vida y puede llegar con problemas de casa. Al final también los pacientes somos egoístas.

A mí me tuvieron que decir: "Asier, tienes esclerosis múltiple". Hay gente que dice que no se dice de esa forma, que hay que acercarse. Cada uno somos de una manera y el médico no te conoce. Yo entiendo que a quien no le gusta que le digan fuerte las cosas, pues le molestará, igual que a mí si me andan con rodeos no me gusta. A mí que me vayan directos, que me expliquen lo que voy a tener y lo que voy a pasar. 

Es muy importante la Humanización y sobre todo la cercanía. Yo cuando estoy en casa siempre me quejo de que tiene que haber algo a mano, tiene que haber un e-mail o un WhatsApp, cuanquier aplicación en la que yo pueda preguntar.

¿A qué dedica el tiempo que le queda entre los entrenamientos y el trabajo?

A día de hoy en pensar qué puedo hacer para sacar dinero. Es ahora en lo que estoy gastando el tiempo y la verdad es que estoy muy contento con todo lo que está surgiendo. Se están metiendo empresas y marcas que quieren ayudar en el movimiento que he hecho: 'Bailando con EM'.

¿Le gusta bailar?

No me gusta bailar nada, odio bailar (ríe)

O sea que el nombre no va por ahí...

Yo también cierro los ojos e imagino a gente bailando, la imagino disfrutando la vida. "Baila con EM" es imaginarte a alguien que está bailando y está disfrutando. Yo no disfruto haciéndolo pero entiendo que la mayoría de la gente sí y me repercute. Hay gente que me ha pedido que tengo que hacer un video bailando bajo la lluvia y me cuesta, no creo que lo haga.

¿Ha practicado otro deporte además del baloncesto?

Sí, yo empecé baloncesto muy tarde, empecé pelota vasca, balonmano, béisbol, fútbol...  todos los deportes que había me han gustado, soy una persona muy activa, y llevo 20 años en baloncesto.

¿La altura ayudó?

Sí, ayudó a que pudiese ser bueno. Cuando jugaba a fútbol el ser alto no era bueno y también me gusta mucho y no se me daba mal. Pero sí que en el baloncesto medir dos metros te facilita un poco las cosas.

¿Le gusta también ver el deporte por la televisión?

Sí,  no estoy todo el día viendo deporte pero sí me gusta. Prefiero ver series y pelis también mucho pero deporte me gusta.

¿Cuál es la ultima serie que ha visto?

 'Stranger Things', la segunda temporada entera.