La Fe ya es referencia nacional para Enfermedades Neuromusculares Raras

La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe, creada en 2002, ha sido designada como centro, unidad y servicio de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSURSNS) para la atención tanto de personas adultas como de edad pediátrica.

Se convierte así en la cuarta unidad del servicio de Neurología de este hospital en ser acreditada como referencia nacional, tras el reconocimiento de las unidades de Epilepsia Refractaria, Ataxias y Paraplejias Hereditarias, Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras que cursan con trastornos del movimiento, según ha informado la Generalitat. Además, con este reconocimiento, La Fe cuenta ya con quince unidades de referencia.

Inmaculada Pitarch, responsable de la atención pediátrica de la unidad, ha asegurado que La Fe ha tratado de concentrar la "experiencia de alto nivel de especialización", garantizando una atención sanitaria "de calidad, segura y eficiente" y mejorar la atención de patologías de baja prevalencia, como es el caso de las enfermedades neuromusculares raras.

Las principales patologías que ha tratado la unidad entre los años 2011 y 2014 son las distrofias musculares y miopatías genéticas, miopatías no genéticas, enfermedades de motoneurona, enfermedades mitocondriales, miastenias Gravis y síndromes miasténicos, miopatías inflamatorias, neuropatías disinmunes y neuropatías hereditarias.

De todos los casos tratados en La Fe, más del 95 % han sido remitido desde otros centros de la comunidad y otras zonas como Aragón, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Cataluña, Andalucía, País Vasco, Madrid, Baleares y Ceuta.

Además, la unidad trabaja en varios proyectos de investigación cuya misión es mejorar la atención integral al paciente con patología neuromuscular, desarrollar la investigación traslacional que permita profundizar en el conocimiento de las bases biológicas de estas enfermedades y buscar nuevas y mejores opciones diagnósticas, terapéuticas e, incluso, preventivas.