Los afectados denuncian la falta de inversión en la lucha contra las enfermedades raras

Redacción. Vitoria
Una representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha alertado, durante su comparecencia en la Comisión de Salud, sobre la falta de inversión que se está produciendo en la lucha contra estas patologías debido a la crisis. “Se gasta poco o casi nada”, han asegurado antes de abogar por una reducción de costes y una mejor gestión de los recursos en la que, sin embargo, no se deje de lado la investigación.

Los miembros de la federación han planteado una serie de propuestas destinadas a mejorar la atención de pacientes con las llamadas enfermedades raras, nombre que reciben aquellas patologías que afectan a menos de una persona de cada 2.000. En su intervención, han denunciado que se está invirtiendo “poco o casi nada” en la lucha contra este tipo de enfermedades.

Los representantes de la federación han reconocido que, dada la complicada situación económica, los recursos que se destinan a la sanidad pública deben "gestionarse bien". Sin embargo, ha reclamado que "no se deje fuera" a los ciudadanos que sufren alguna de estas patologías, que en Euskadi ascienden a 40.000.

Como ejemplo, han reconocido que no se puede seguir con el "abuso irracional" de medicamentos que algunos pacientes realizaban hasta hace poco. Sin embargo, han pedido que no se "quite" a los enfermos las medicinas "que necesitan".
En esta línea, han lamentado que con motivo de la crisis económica se está invirtiendo "poco o casi nada" en la lucha contra las enfermedades raras. "Hay que reducir costes y aprovechar mejor los recursos, pero también apoyar la investigación", han destacado.

Con el fin de mejorar la atención a estas pacientes, han demandado que se mejore la "coordinación" entre los servicios médicos, así como la información existente sobre estas enfermedades.

Por otra parte, han planteado la importancia de aprovechar las posibilidades de las nuevas tecnologías para desarrollar la telemedicina y para que las personas afectadas por alguna de estas enfermedades tengan mayores facilidades de acceder a la información.

Las enfermedades raras son una serie de patologías que afectan directamente a alrededor de 40.000 personas en el País Vasco y a 120.000 de manera indirecta, al ser familiares o allegados de los enfermos. Según ha indicado en rueda de prensa el delegado del área, Mariano Gómez, actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras catalogadas.