Salud suministrará 'Atalauren' al niño con síndrome de de Duchenne

El Departamento de Salud del Gobierno de Navarra ha decidido suministrar el medicamento Atalauren a la familia de Izan, el niño de Tudela afectado por el síndrome de Duchenne. Así se lo ha informado a los padres del pequeño el consejero de Salud, Fernando Domínguez, en una reunión mantenida el viernes.

Los padres están "muy contentos" y "están llorando, felices, es una sensación de quitarte un peso de encima increíble", ha destacado Isabel Vicente de Vera, tía de Izan, que ha explicado que acudían al encuentro "a una reunión más, de las que duran dos horas y no nos daban nada, entonces nos ha sorprendido mucho".

Según ha indicado la tía del niño, en declaraciones a Europa Press, el consejero les ha dicho que "sigue opinando lo mismo y que mantienen el criterio", pero que el informe sobre la efectividad del medicamento "va a tardar mucho", alrededor de un año.

Por eso, según les ha indicado Domínguez, "como se habían comprometido con nosotros en tres o cuatro meses, nos dan la medicación y seguirán con el caso control".

Solicitud a la EMA 

Para recibir el medicamento, el Gobierno de Navarra tiene que hacer una solicitud a la Agencia Europea del Medicamento, que ya ha realizado. Esta Agencia "tiene que aprobarlo, que siempre lo aprueban, y una vez la medicación esté, llegará al Complejo Hospitalario de Navarra y lo suministrarán al niño", ha informado.

Finalmente, Isabel Vicente de Vera ha señalado que esperan del nuevo medicamento que "Izan se siga manteniendo lo bien que está y le alargue un poco la calidad de vida". "Incluso tenemos esperanzas en terapias genéticas que pueden llegar a la curación de la enfermedad", ha destacado.

"Lo que estamos haciendo ahora es paliar los efectos de la enfermedad pero no la curamos, pero hay un montón de investigaciones con otros medicamentos que están en ensayos clínicos que son bastante esperanzadores", ha destacado.

Por ello, la familia del pequeño ha recibido la noticia como "una esperanza a la espera de que llegue otra cosa mejor". "Izan es pequeño, tiene solo seis años, la tecnología y la Medicina avanza mucho, por lo que tenemos esperanzas de que se pueda curar a largo plazo", ha remarcado.