Murcia asesora a Europa en un modelo sociosanitario para enfermedades raras

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, ha participado este jueves como miembro del comité de expertos en una reunión del grupo 'InnovCare' con el objetivo de desarrollar un modelo de cuidados que integre y coordine los servicios sanitarios, sociales y de apoyo dirigidos a las personas afectadas por enfermedades raras y sus cuidadores.
Este proyecto, que durará hasta 2018, está coordinado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y participan como socios la Organización Europea de Enfermedades Raras, el Instituto Karolinska de Estocolmo y diversas instituciones de 16 países europeos.

En esta reunión se ha analizado la información recopilada sobre necesidades no cubiertas de las personas con enfermedades raras y de los modelos de atención existentes en los diferentes países de la Unión Europea para desarrollar un modelo común. Asimismo, se ha valorado la prueba piloto de un modelo integral que se va a llevar a cabo en Rumanía y las posibles estrategias a implementar en los distintos contextos europeos. "La idea del proyecto es poner en común la actividad que se realiza en este sentido y elaborar un plan común de acciones innovadoras que lleguen al máximo de familias que conviven una enfermedad rara", ha dicho Guillén.

Sanidad está elaborando un modelo de Atención Sociosanitaria de las Enfermedades Raras para su implantación y desarrollo en la Región. Guillén explicó que "el modelo tiene como objetivo definir, desarrollar y consolidar las acciones y actuaciones necesarias para abordar de una manera integral el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas afectadas por enfermedades raras".

Atención a familiares

El modelo también incluye la atención a familiares y que responda a las necesidades sociales y educativas además de a las propiamente sanitarias. Además situará a enfermos y familiares en el centro de la atención e identificará a su alrededor una red con todos los recursos y actores implicados, definiendo el papel de cada uno, así como los circuitos y flujos de información para conseguir la mejor atención sociosanitaria posible.

Sanidad diagnostica más de 4.000 casos de enfermedades raras en los hospitales de la Región cada año. 85.000 personas padecen una de estas enfermedades en la Región. Es muy importante prestar la debida atención a los afectados por estas enfermedades de una forma global. A partir del reconocimiento de la cifra de población afectada y de la necesidad de ofrecerles una respuesta adecuada desde el sistema de salud, a lo largo de los últimos años las enfermedades raras han pasado a constituir un problema de salud pública.