Murcia aprueba su primer Plan Regional de Enfermedades Raras

El Consejo de Gobierno ha aprobado el primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de Murcia, que incluye un conjunto de medidas para avanzar en la atención de las personas con estas dolencias y mejorar el conocimiento, la coordinación y la investigación de estas patologías, con el objetivo de mejorar la atención que reciben estos pacientes, así como su calidad de vida y la de sus familias.

El plan está estructurado en torno a diez líneas estratégicas que abarcan aspectos asistenciales, prevención, detección precoz y diagnóstico, recursos terapéuticos, coordinación sociosanitaria, investigación y formación, entre otros. Estas líneas han sido analizadas para, de esta forma, poder identificar los avances realizados y detectar nuevas oportunidades de mejora y áreas de actuación.

Para su diseño, una comisión técnica integrada por las consejerías de Salud, Empleo, Universidades y Empresa, y Familia e Igualdad de Oportunidades ha contado con las aportaciones de 90 expertos procedentes de los ámbitos sanitario, educativo y social, así como de las asociaciones de pacientes y entidades locales.

Más de 85.000 personas afectadas en Murcia

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes, y afectan a un siete por ciento de la población europea. En Murcia hay más de 85.000 personas que sufren alguna de estas dolencias, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM).