El Gregorio Marañón se convierte en sede mundial de la anemia de Fanconi

El hospital Gregorio Marañón ha sido la sede del VII Congreso Internacional de la Red Española de Investigación en anemia de Fanconi. Un encuentro coordinado por la doctora Cristina Beléndez y que ha reunido a expertos de todo el mundo para hablar, entre otros temas, de la genética y biología molecular, los últimos estudios preclínicos, carcinomas escamosos y aspectos ginecológicos y oncológicos. Además, se han celebrado talleres con los pacientes y las familias para sobre cuidados, asesoramiento genético y apoyo psicológico.

El centro ha ejercido de anfitrión gracias al trabajo de sus profesionales y a su experiencia en este campo. Estos pacientes necesitan de centros especializados para conseguir un diagnóstico lo más precoz posible que puedan a su vez ofrecer tratamientos protocolizados y multidisciplinares por profesionales formados en dicha patología.

Desde 2009 el Gregorio Marañón cuenta con una Unidad Integral de Seguimiento formada por 17 especialistas de distintos servicios, como Hematología infantil y de adultos, Pedriatría u Oncología, entre otros. Colabora con el manejo ginecológico de las pacientes de esta enfermedad y se les realizan estudios completos para ofrecer la orientación necesaria para que tenga una calidad de vida óptima.

La Unidad del Tracto Genital Inferior del hospital colabora con el manejo ginecológico de las pacientes de anemia de Fanconi, derivadas desde el área de onco-hematología. Allí se les realizan estudios completos cuya finalidad principal es la detección a tiempo del cáncer ginecológico y procurar que ofrecerles la orientación necesaria para que la paciente tenga una calidad de vida óptima.

Teniendo en cuenta que aproximadamente un 75-90% de los pacientes desarrollan un fallo medular a lo largo de su vida, mayoritariamente durante las dos primeras décadas de vida, es aconsejable realizar un estudio citogenético en médula ósea al diagnóstico, así como realizar un seguimiento estrecho de la enfermedad con el objetivo de detectar una posible evolución de los clones que puede desencadenar una neoplasia hematológica, como el síndrome mielodisplásico o la leucemia mieloide aguda.

Dos centros especializados

Al ser una enfermedad de las denominadas raras, en los últimos cinco años están en seguimiento 15 pacientes en el Hospital Gregorio Marañón, once son adultos y cuatro niños, estos pacientes son tanto de la Comunidad de Madrid, como otras comunidades autónomas, ya que España cuenta solo con dos centros especializados.