Carles Puigdemont, presidente de Cataluña.
2 jun. 2016 17:15H
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Antoni Comín ha confirmado este jueves que entre finales de junio o principios de julio se organizará una jornada participativa sobre el big data que, según el consejero, "tiene que servir para debatir y reforzar el consenso" de cara a impulsar la investigación con los datos sanitarios de los catalanes. Eso a pesar de que el proyecto nació con polémica por la intención del anterior equipo de Gobierno de sacar a concurso público su explotación, en lugar de administrarlo directamente, además de todas las dudas que ha despertado por la importancia de asegurar el buen uso de los datos extraídos.
El Visc+, nombre del proyecto de big data catalán, supone de un avance al que “ningún país del mundo quiere renunciar”. “Estamos hablando de la solidaridad de paciente a paciente, de ceder libre y voluntariamente los datos de la historia clínica para que en un futuro estos datos sirven para curar otros ciudadanos”, ha matizado Comín, que ha comparado el proyecto con la donación de órganos.
En su intervención, Antoni Comín ha destacado que el Departamento de Salud está trabajando para impulsar un programa "que permita el uso de los datos sanitarios de los catalanes porque la investigación avance" y ha desgranado el conjunto de principios que tendría que presentar este nuevo proyecto de investigación.
El primer principio sería el de la adecuación del solicitante, es decir, que sólo podrán acceder a los datos los centros de investigación de titularidad pública o sin ánimo de lucro acreditados por el Centro de Investigación de Cataluña (BUSCA). El segundo principio sería que todos los proyectos de investigación hayan sido evaluados y acordados en el sí de comités éticos de investigación clínica (CEIC). El tercero, el control de proporcionalidad que tiene que garantizar que se acceda al mínimo de datos anonimizados necesarios para el proyecto de investigación. El cuarto principio sería el derecho de los ciudadanos a excluirse (opt-out).
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