El Observatorio de Bioética advierte del peligro de usar datos de pacientes

Redacción. Barcelona
El Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona (UB) ha alertado sobre los riesgos del uso y la comercialización de datos personales de salud en el contexto de las tecnologías de datos masivos.

La directora del Observatorio, la catedrática de Derecho María Casado, ha presentado hoy el documento titulado "Bioética y 'big data' en salud: la explotación y comercialización de los datos sanitarios de los usuarios de la sanidad pública".

El documento describe los peligros de "la potencial y real vulneración de la intimidad y la confidencialidad de datos personales por los usos no deseados de información almacenada en bases de datos sanitarias".

El trabajo del observatorio se ha hecho público el mismo día en que el Departamento de Salud ha anunciado que da marcha atrás en su proyecto VISC+ y ya no sacará a concurso la venta de los datos sanitarios, de forma anónima, de los catalanes, sino que los explotará una agencia pública para compartirlos únicamente con los centros de investigación de Cataluña.

Precisamente, el estudio analiza diferentes modelos, como el proyecto VISC+ (Valorización de Información del Sistema Sanitario Catalán) y argumenta que "la comercialización se excusa o se justifica por el hecho de anonimizar los datos", pero advierte "que las tecnologías de datos masivas permiten acceder a un gran volumen de datos restringidos".

El documento reivindica crear una "cultura de la privacidad" en un contexto en que los datos personales se han convertido en un elemento estratégico de la sociedad de la información.
El Observatorio de Bioética recomienda "promover, respetar y garantizar el derecho a la intimidad, en especial por parte de la administración", e incluye principios como "la transparencia y la rendición de cuentas, necesarios para valorar los riesgos y beneficios en juego".

El documento analiza, desde una perspectiva bioética, los problemas de la reutilización de los datos sanitarios, "una información estratégica y sensible que exige una protección especial en el marco de un modelo de negocio creciente en torno a la información personal".

Según el documento, "la ciudadanía queda carente de una cultura de la privacidad para poder comprender los efectos de la acumulación y rentabilización de la información personal con ánimo de lucro, una información que puede convertirse en una herramienta que permita, por ejemplo, denegar un servicio en función del perfil personal".

Por tanto, según el Observatorio, "habría que abrir a la ciudadanía un debate en torno al uso y la comercialización de datos personales sanitarios". "La implementación de las tecnologías de datos masivas en el ámbito sanitario, asociada a una comercialización de los datos, afecta directamente al sistema sanitario e investigador y la esfera privada los ciudadanos", añade el documento.

Los autores también opinan que "la apuesta por la innovación no puede dejar de lado los aspectos éticos y los derechos fundamentales de las personas" y piden "garantizar la protección de los ciudadanos en el contexto de los nuevos avances en tecnología".