Sanidad estudia cómo redefinir los cuidados de la hidradenitis supurativa

Responsables de la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (Asendhi) han mantenido una reunión con el director gerente regional de Salud, Rafael López Iglesias, y el director general de Asistencia Sanitaria, José Jolín, para mejorar el abordaje y tratamiento de la hidradenitis supurativa, una patología que afecta a 25.000 castellanoleoneses y para la que solo existe una unidad especializada en la región.

Durante la reunión, han presentado el proyecto 'HérculeS', una iniciativa respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes Asendhi, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa. Entre las medidas incluidas destacan iniciativas que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidradenitis supurativa en Castilla y León.

La Asociación ha asegurado que datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.

Principales problemas de los pacientes

En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes como un retraso diagnóstico de nueve años (cinco por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (Atención Primaria, Urgencias, Dermatología, Enfermería, etcétera), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.

El proyecto 'HérculeS' constituye una “herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar y ofrece así la respuesta y el apoyo que los pacientes de hidradenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen”, han señalado desde la asociación.