La Junta reafirma su compromiso con las enfermedades raras con más recursos

El consejero de Salud, Aquilino Alonso, y la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, han reafirmado este lunes, en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el compromiso de la Junta para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen. Así, el titular de Salud se ha referido a la sanidad pública andaluza, "que nos permite poner los mejores recursos a disposición de la población, en igualdad de oportunidades".

Desde la puesta en marcha del Plan Andaluz de las Enfermedades Raras, se han conseguido avances y se seguirá avanzando en los desarrollos clínicos, formativos, organizativos y de investigación. Para todo ello, ha expresado Aquilino Alonso, "es clave la colaboración entre profesionales, personas afectadas y sus familias".

Como también lo es mantener un compromiso de todas las instituciones y organizaciones implicadas en la lucha contra estas enfermedades, como son la propia Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su delegación en Andalucía, el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, el Ayuntamiento y el Gobierno andaluz.

Avances en investigación

En el ámbito de la investigación, el consejero de Salud ha puesto especial énfasis y ha destacado que Andalucía ha apostado por la investigación desde lo público, con la colaboración que existe con las universidades públicas y distintos laboratorios, desde el convencimiento de que es la única fórmula para garantizar "la universalidad y la equidad" en el acceso a los avances que se generan. Como prueba de esa apuesta, ha recordado el hito que supondrá en breve la obtención de la autorización para poder comenzar el proceso industrial de fabricación del medicamento para el síndrome del X Frágil desarrollado por profesionales andaluces para que esté listo en las farmacias a finales de 2017.

Tras obtener la licencia para su comercialización, acaba de ser aprobado como medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento y, en estos momentos, el grupo de investigación ya está en disposición para realizar un nuevo ensayo en población pediátrica afectada.

Aquilino Alonso ha recordado los recursos y las herramientas con los que cuenta la comunidad para avanzar en investigación. Es el caso de la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas (IATA), que ha propiciado la creación de laboratorios para la fabricación de medicamentos a partir de células madre, la realización de ensayos clínicos o la colaboración en cinco proyectos internacionales.