"El trabajo público-privado es clave para investigar enfermedades raras"

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha afirmado que las personas que sufren enfermedades raras tendrán prioridad en la agenda del Gobierno andaluz, a la vez que ha defendido un "sistema sanitario moderno con una gestión eficiente, con profesionales reconocidos y con unos servicios públicos de calidad".

Moreno, que ha asistido a la inauguración del IX Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra estos días en Sevilla, ha asegurado que la sanidad pública de Andalucía es uno de los principales objetivos de su gobierno.

En este sentido, ha señalado que actualmente existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, la gran mayoría, sin tratamiento ni alternativa terapéutica para sus pacientes, al mismo tiempo que ha explicado que en España hay tres millones de personas que las sufren, de las cuales 400.000 son andaluces.

De esta forma, ha subrayado que Andalucía es un referente en el ámbito de la investigación de estas enfermedades porque "hay más de 250 profesionales de la sanidad pública andaluza que las investigan".

Moreno ha alabado la labor de los profesionales del sistema sanitario público andaluz y ha destacado su trabajo en tres proyectos internacionales de relevancia como son la innovación a través de la investigación, la armonización de la práctica clínica y mejora asistencial y la mejora del diagnóstico patológico y pronóstico de los pacientes.

Así, ha abogado por que tanto las administraciones públicas como el sector privado redoble los esfuerzos para seguir avanzando en el ámbito de la investigación y seguir aumentando los recursos.

En este punto, ha puesto en valor el esfuerzo que realizan los laboratorios y la industria farmacéutica por la investigación y el desarrollo de los medicamentos huérfanos ya que ha afirmado que "la colaboración público-privada es clave para avanzar en la investigación de las enfermedades raras".

Uno de cada seis ensayos clínicos en España, para medicamentos huérfanos

En este Congreso también ha participado Farmaindustria, que ha expuesto que cerca del 16% de los ensayos clínicos (15,8%) que promovieron en España las compañías farmacéuticas entre 2015 y el primer semestre de 2018 (uno de cada seis) corresponden ya a medicamentos huérfanos y, por tanto, dirigidos a tratar alguna patología poco prevalente.

Con mayor concreción, de los 761 estudios que contiene la muestra, 121 corresponden a este tipo de fármacos, y en ellos está prevista la participación de 2.356 pacientes. Son cifras obtenidas de la base de datos del Proyecto BEST de fomento de la I+D biomédica impulsado por Farmaindustria, que monitoriza la actividad investigadora de 50 compañías farmacéuticas, cuatro grupos de investigación cooperativa y 54 centros hospitalarios del país.